- Registre général des cancers en région Limousin (REGISTRE EVALUE 2015-2020)

Responsable(s) :
Leone Nathalie, Pôle Biologie Cancer

Date de modification : 14/03/2016 | Version : 4 | ID : 5405

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Général
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Nom détaillé Registre général des cancers en région Limousin (REGISTRE EVALUE 2015-2020)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 999305
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Déterminants de santé Produits de santé
Mots-clés oncogériatrie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Leone
Prénom Nathalie
Adresse Hôpital Le Cluzeau, 23 Avenue Dominique Larrey, 87042 Limoges Cedex
Téléphone + 33 (0)5 55 05 88 68
Email nathalie.leone@chu-limoges.fr
Laboratoire Pôle Biologie Cancer
Organisme CHU de Limoges
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Institut de Veille Sanitaire (InVS), Institut National du Cancer (INCa), et Agence Régionale de Santé (ARS) du Limousin.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU, Hôpital Le Cluzeau, Limoges
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères requis. Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas: - Laboratoires d'anatomocytopathologie- Laboratoires de biologie moléculaire, d'hématologie, de cytogénétique- Départements d'Information Médicale (PMSI)- Services de l'Assurance Maladie (ALD)- Résumés des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)- Services cliniques- Médecins traitants- Centres de radiothérapie privés- Registres des cancers de l'enfant
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local (département Haute-Vienne et région Limousin), national (réseau français des registres de cancer, Francim), et international (European Network of Cancer Registries (ENCR), Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC)), par la publication de données d'incidence, de prévalence, et de survie par localisation, sexe, âge, année de diagnostic. Le registre peut permettre l'identification d'éventuels clusters de cancers et contribuer à des études portant à la fois sur la mesure de l'exposition des populations à des cancérogènes avérés ou probables, et sur l'existence et la nature du lien causal. Le Limousin, dont la Haute-Vienne, est concerné par la présence d'une radioactivité naturelle (radon) et d'anciens sites miniers d'uranium.
- Contribuer à l'évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale. Le Limousin, seconde région la plus âgée d'Europe après la Ligurie, préfigure le futur paysage oncogériatrique français.
Objectifs du registre en termes de recherche :
- Participer dans le cadre du réseau Francim aux études nationales de survie et aux études "Haute Résolution" sur les prises en charge des cancers
- La spécificité démographique du territoire couvert par le registre doit lui permettre de développer une expertise en oncogériatrie.
Critères d'inclusion Tous les cas incidents de tumeurs malignes invasives (hémopathies malignes et tumeurs solides excepté les carcinomes basocellulaires cutanés), de tumeurs in situ (sein, col de l'utérus, côlon-rectum, vessies et voies excrétrices, mélanomes), de tumeurs bénignes ou d'évolution imprévisible du système nerveux central et de la vessie, ainsi que les tumeurs borderline des ovaires, survenus chez des patients domiciliés en Haute-Vienne au moment du diagnostic, quel que soit leur lieu de prise en charge.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Aquitaine Limousin Poitou-Charentes
Détail du champ géographique Haute-Vienne, 375 869 habitants au 1er janvier 2012, source Insee
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2003
Année du dernier recueil 2011
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 2003-2011 : 19 430
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur.
Données biologiques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur.
Données administratives, précisions Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse)
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif ou passif (autorisation CNIL):- Réception des comptes-rendus anatomocytopathologiques, cyto-hématologiques, des listes de séjours (PMSI), de mises en ALD. Transfert des données par fichiers informatiques cryptés.- Recherche active d'informations complémentaires dans les dossiers médicaux.
Nomenclatures employées CIM-O, TNM
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Suivi par croisement avec une base de données médico-administrative
Détail du suivi Statut vital, décès, date des dernières nouvelles. Un suivi actif est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim "Haute Résolution"). Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au registre.
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions PMSI, ALD, RNIPP
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22123138
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18449095
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12108336
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RGCRL
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-France-metropolitaine-1989-2013-tumeurs-solides_2016.pdf
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par année, localisation, sexe, âge sur le site internet du registre et sur le site de l'InVS.
Les données Haute-Vienne contribuent à la base commune du réseau français des registres des cancers (Francim) : l’accès aux données est possible via Francim.
Elles font l'objet de publications au niveau local, national (publications Francim), et international (ENCR, IARC).
Accès aux données agrégées Accès libre
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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