- Etude transversale sur des patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren
Responsable(s) :
Mahr Alfred
Maldini Carla
Maldini Carla
Date de modification : 13/10/2015 | Version : 1 | ID : 73191
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude transversale sur des patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Immunologie |
| Pathologie, précisions | syndrome de Gougerot-Sjögren |
| Déterminants de santé |
Autres (précisez) |
| Autres, précisions | Prévalence |
| Mots-clés | syndrome de Gougerot-Sjögrenn prévalence, multiethnique, épidémiologie, population multiraciale |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Mahr |
| Prénom | Alfred |
| Téléphone | +33 (0)1 58 41 42 43 |
| alfred.mahr@sls.aphp.fr | |
| Organisme | CHU Paris Centre - Hôpital Cochin |
| Nom du responsable | Maldini |
| Prénom | Carla |
| Organisme | Hôpital Saint-Louis |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Roche Pharmaceuticals |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | AP-HP |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Echantillon effectué à partir de 5 sources : Le groupe national de soutien aux patients, Base de données de l'assurance maladie nationale, Hôpitaux. Neuf départements de médecine interne et en rhumatologie, Médecins généralistes, Les laboratoires privés. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | L'objectif est de décrire l'épidémiologie du syndrome de Sjögren primaire (SS) dans une population multiraciale / multiethnique. |
| Critères d'inclusion | Tous les cas détectés selon la définition de l'American–European Consensus Group (AECG) dans un établissement participant |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Local |
| Régions concernées par la base de données |
Île-de-France |
| Détail du champ géographique | Saint-Denis (93) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 203 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Données socidémographiques |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Receuil par des enquêteurs |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | Base de données de l'assurance maladie nationale |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22115/pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
