Date de modification : 07/09/2017 | Version : 1 | ID : 8031
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale Mulitmodale et corrélation avec les données neuropathologiques dans les maladies neurologiques avec troubles cognitifs. |
| Sigle ou acronyme | MULTI-MA |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gériatrie Neurologie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux |
| Mots-clés | don de cerveau, Maladie d'Alzheimer, recherche clinique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Dubois |
| Prénom | Bruno |
| Adresse | 47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13 |
| Téléphone | +33 (0)1 42 17 75 02 |
| bruno.dubois@psl.aphp.fr | |
| Laboratoire | Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière |
| Organisme | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Fondation pour la Recherche sur Alzheimer |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Patients qui ont donné leur accord pour être suivis jusqu'à leur décès et qui ont accepté de faire don de leur cerveau à la recherche. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Créer une banque tissulaire et une banque de cerveaux pouvant être exploitées dans un but de recherche. |
| Critères d'inclusion |
- homme ou femme
- âgé de moins de 60 ans |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | 6 Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche français (Bordeaux, Marseille, Montpellier, Nice, Paris, Toulouse) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2006 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 386 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Dossier médico-social, neurologique, génétique |
| Données paracliniques, précisions | données biologiques, imagerie, épidémiologie |
| Données biologiques, précisions | sérum, plasma, LCR, génétique |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sérum Plasma Tissus Lignées cellulaires ADN ADNc/ARNm Autres |
| Détail des éléments conservés | prélèvements cérébraux |
| Paramètres de santé étudiés |
Qualité de vie/santé perçue |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.) Suivi par convocation du participant Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | suivi annuel avec neurologue, neuropsychologue, biologie, IRM, épidémiologie |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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