SQUELETTE - Etude longitudinale sur des enfants handicapés moteurs avec suivi radiologique du squelette / système EOS
Responsable(s) :
Griffet Jacques
Date de modification : 16/06/2015 | Version : 2 | ID : 60125
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale sur des enfants handicapés moteurs avec suivi radiologique du squelette / système EOS |
| Sigle ou acronyme | SQUELETTE |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | Accord CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Radiologie et imagerie médicale |
| Déterminants de santé |
Génétique |
| Mots-clés | Mesures tridimensionnelles, squelette, rachis, membres inférieurs, méthodes thérapeutiques, Évaluation |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Griffet |
| Prénom | Jacques |
| Adresse |
H.C.E. - C.H.U. - B.P. 217 38043 GRENOBLE Cedex 9 |
| Téléphone | +33 (0)4.76.76.61.22 |
| jgriffet@chu-grenoble.fr | |
| Organisme | CHU DE GRENOBLE |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Union européenne |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | DIRECTION DE LA RECHERCHE CLINIQUE - CHU DE NICE |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Oui |
| Précisions |
Intervention au niveau individuel |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Mode d'inclusion des individus : Prospectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CHU, ECOLE NATIONALE SUPERIEURE ARTS ET METIERS PARIS |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Objectif général : effectuer des mesures tridimensionnelles du squelette du rachis et des membres inférieurs
Objectif secondaire : évaluer les méthodes thérapeutiques |
| Critères d'inclusion | Enfant et adolescent handicapés moteurs, enfant, adulte présentant une pathologie de l'appareil locomoteur |
| Type de population | |
| Age |
Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 11/2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 28 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi Informations recueillies lors de l'examen clinique : Symptomatologie clinique, traitement entrepris |
| Données paracliniques, précisions | Imagerie : radiologie avec système EOS |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Procédures qualité utilisées | Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des sujets pour réaliser les visites de suiviRéalisation d'audits de qualité internes tous les trimestresLes patients sont informés de l'utilisation de leur données |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | (Durée indéterminée) |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23276683 |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19424706 |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19436243 |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Utilisation possible des données par des équipes académiques
Condition d'accès contractuelle Utilisation non possible des données par des industriels |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
