SPARCLE - Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie 
Responsable(s) :
Colver Allan, The Institute of Health and Society
Date de modification : 01/01/2020 | Version : 1 | ID : 38864
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie |
| Sigle ou acronyme | SPARCLE |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Déficiences et handicaps Neurologie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Systèmes de soins et accès aux soins |
| Mots-clés | participation, paralysie cérébrale, déterminants sociaux/environnementaux, qualité de vie, handicap |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Colver |
| Prénom | Allan |
| Adresse | James Spence Building, Royal Victoria Infirmary, Newcastle NE1 4LP |
| Téléphone | +44 (0) 191 282 5966 |
| allan.colver@ncl.ac.uk | |
| Laboratoire | The Institute of Health and Society |
| Organisme | Newcastle |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | SPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation Motrice/ SPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | European Commission Research |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Wellcome Trust |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une base administrative ou un registre |
| Base ou registre, précisions | Registres de paralysies cérébrales des régions concernées |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Recrutés en population à partir des registres de paralysies cérébrales des régions concernées |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Identifier les déterminants sociaux et environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants (et de leurs familles) atteints d'une paralysie cérébrale. |
| Critères d'inclusion |
Enfants atteints de paralysie cérébrale (présence dans les registres locaux)
Age entre 8-12 ans (au commencement de l'étude) |
| Type de population | |
| Age |
Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
International |
| Détail du champ géographique | 9 centres dans 7 pays en Europe (France, Suède, Danemark, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Irlande du nord, Angleterre) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2004 |
| Année du dernier recueil | 2010 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 818 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données déclaratives, précisions |
Face à face |
| Détail des données déclaratives recueillies | Perception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parents |
| Données administratives, précisions | P<ratiques de scolarisation |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Qualité de vie/santé perçue |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Recueil des facteurs environnementaux au niveau national à travers un recherche bibliographique (publications scientifiques, publication de l'UE, publications gouvernementales Européennes, rapports internationaux) réalisée entre Juin 2003 et Juin 2004Au niveau local, recueil du ressenti de familles par rapport à l'accès aux soins, accès au cinéma et au sportOrganisation de focus groupConcernant la qualité de vie, elle est recueillie directement auprès des enfants à travers l'instrument KIDSCREENSi pas possible auprès de l'enfant, recueil auprès des parents et des personnes s'occupant de l'enfant (thérapeute, éducateur..)La participation sociale de l'enfant a été évaluée avec la méthode d'évaluation LIFE-H |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Seconde partie de l'étude sur les mêmes enfants 5 ans plus tard, 73% des enfants inclus dans la première session font également partie de la seconde partie de l'étude |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Non |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
