ENGELA - Etude cas-témoins sur la fréquence des tumeurs hématopoïétiques chez les proches de patients atteints de tumeurs lymphoïdes 
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline
Date de modification : 05/09/2017 | Version : 1 | ID : 6142
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude cas-témoins sur la fréquence des tumeurs hématopoïétiques chez les proches de patients atteints de tumeurs lymphoïdes |
| Sigle ou acronyme | ENGELA |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL: 998198 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Hématologie Immunologie |
| Déterminants de santé |
Génétique Produits de santé |
| Autres, précisions | Tumeur lymphoïde, tumeur hématopoïétique, lymphome non hodgkinien, lymphome hodgkinien, myélome multiple, syndrome lymphoproliférative |
| Mots-clés | lymphome, Incidence, génétique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Clavel |
| Prénom | Jacqueline |
| Adresse | 16, Avenue Paul Vaillant-Couturier 94807 VILLEJUIF |
| Téléphone | +33 (0)1 45 59 50 38 |
| jacqueline.clavel@inserm.fr | |
| Organisme | Institut National de la Santé et de la Recherche |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Enquête intégrée au consortium ILCCO |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | - Association pour la Recherche contre le Cancer - Fondation de France - AFSSET (Agence française de sécurité sanitaire de l'environnement et du travail) - Dons des employés Faberge |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes cas-témoins |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Sélection des sujets: - cas d'hémopathie lymphoïde - témoins hospitalisés dans les hôpitaux |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Analyser la relation entre les tumeurs lymphoïdes et les antécédents familiaux de cancer. |
| Critères d'inclusion |
- homme ou femme - âgé entre 18 et 75 ans |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France (Hôpitaux de Bordeaux, Brest, Caen, Nantes, Lille et Toulouse) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2001 |
| Année du dernier recueil | 2004 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1586: - 828 cas/cases - 758 témoins/controls |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier Face à face |
| Détail des données déclaratives recueillies | Questionnaire précisant les informations suivantes: - données socio-économiques - historique médicale familiale Interview précisant les informations suivantes: - historique médicale personnelle - style de vie (consommation d'alcool, de tabac...) |
| Données paracliniques, précisions | Collecte de sang |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sérum Tissus ADN |
| Détail des éléments conservés | ADN constitutionnel, tissu tumoral |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2760125/?tool |
| Lien vers le document | http://oem.bmj.com/content/67/10/664.full.pdf+html |
| Lien vers le document | http://journals.lww.com/joem/pages/articleviewer.aspx?year |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2728754/ |
| Lien vers le document | http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10552-008-9182-1 |
| Lien vers le document | http://www.nature.com/leu/journal/v21/n9/full/2404738a.html |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1853236/ |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2323431/ |
| Lien vers le document | http://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/ |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
