- Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Date de modification : 18/03/2014 | Version : 1 | ID : 8422
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cardiologie Déficiences et handicaps Dermatologie, vénérologie Endocrinologie et métabolisme Gastro-entérologie et hépatologie Gynécologie obstétrique Hématologie Immunologie Maladies infectieuses Maladies rares Neurologie Ophtalmologie Oto-rhino-laryngologie Pédiatrie Pneumologie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Iatrogénie Produits de santé |
| Autres, précisions | Maladies rares |
| Mots-clés | annonce, traitements médicamenteux, difficultés financières, coordination des médecins, entourage, médicaments orphelins, diagnostic, suivi, prise en charge |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Heuyer |
| Prénom | Thomas |
| Adresse | 96 rue Didot 75014 Paris |
| Téléphone | +33 (0)1 56 53 81 29 |
| theuyer@maladiesrares.org | |
| Laboratoire | Observatoire des Maladies Rares |
| Organisme | Maladies Rares Info |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | AFM-Téléthon (donations) Fondation Medtronic Fondation du LEEM |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Maladies Rares Info Services |
| Statut de l’organisation |
Mixte |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Chaque personne prenant contact (par téléphone ou par mail) avec Maladies Rares Info Services se voyait proposer l’enquête, si elle correspondait aux critères d’inclusion. Pendant cette période, l’enquête a été proposée à 361personnes ayant contacté Maladies Rares Info Services. En parallèle, elle a également été proposée à 259 personnes supplémentaires faisant partie du service « rencontrer des patients » et qui ont donné leur accord pour participer aux diverses études de Maladies Rares Info Services. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier. Cette enquête propose trois nouvelles thématiques : - l’annonce diagnostique et ses suites; - les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ; - la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade |
| Critères d'inclusion |
- Être une personne malade, un parent d’enfant malade ou un proche d’une personne malade (grands- parents, enfants, conjoint) ; - Être atteint d’une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ; - Être en mesure de répondre à l’enquête (l’étude n’a pas été proposée aux personnes en situation de détresse, de fragilité psychologique...) |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 09/2012 |
| Année du dernier recueil | 12/2012 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 244 questionnaires were collected (137 paper forms and 107 online questionnaires) and 239 were included in the final analysis. |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données déclaratives |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | Deux modalités d’enquête étaient possibles : soit la personne répondait par questionnaire en ligne après l’envoi d’un lien électronique et d’un identifiant, soit elle répondait par questionnaire « papier » après l’envoi de celui-ci par les Chargés d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services. Les données recueillies sont : caractéristiques socio-démographiques, situation vis-à-vis de la couverture maladie, prise en charge, annonce du diagnostic, information, ressenti, prises de médicaments et effets indésirables, produits de santé, rôle des médecins généralistes et spécialistes et autres professionnels de santé, satisfaction générale. |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Autres, précisions | Satisfaction des patients |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
