- Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012

Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares

Date de modification : 18/03/2014 | Version : 1 | ID : 8422

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Nom détaillé Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012
Thématiques générales
Domaine médical Cardiologie
Déficiences et handicaps
Dermatologie, vénérologie
Endocrinologie et métabolisme
Gastro-entérologie et hépatologie
Gynécologie obstétrique
Hématologie
Immunologie
Maladies infectieuses
Maladies rares
Neurologie
Ophtalmologie
Oto-rhino-laryngologie
Pédiatrie
Pneumologie
Déterminants de santé Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Génétique
Iatrogénie
Produits de santé
Autres, précisions Maladies rares
Mots-clés annonce, traitements médicamenteux, difficultés financières, coordination des médecins, entourage, médicaments orphelins, diagnostic, suivi, prise en charge
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Heuyer
Prénom Thomas
Adresse 96 rue Didot 75014 Paris
Téléphone +33 (0)1 56 53 81 29
Email theuyer@maladiesrares.org
Laboratoire Observatoire des Maladies Rares
Organisme Maladies Rares Info
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions AFM-Téléthon (donations) Fondation Medtronic Fondation du LEEM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Maladies Rares Info Services
Statut de l’organisation Mixte
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Chaque personne prenant contact (par téléphone ou par mail) avec Maladies Rares Info Services se voyait proposer l’enquête, si elle correspondait aux critères d’inclusion.
Pendant cette période, l’enquête a été proposée à 361personnes ayant contacté Maladies Rares Info Services. En parallèle, elle a également été proposée à 259 personnes supplémentaires faisant partie du service « rencontrer des patients » et qui ont donné leur accord pour participer aux diverses études de Maladies Rares Info Services.
Objectif de la base de données
Objectif principal L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier.
Cette enquête propose trois nouvelles thématiques :
- l’annonce diagnostique et ses suites;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade
Critères d'inclusion - Être une personne malade, un parent d’enfant malade ou un proche d’une personne malade (grands-
parents, enfants, conjoint) ;
- Être atteint d’une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ;
- Être en mesure de répondre à l’enquête (l’étude n’a pas été proposée aux personnes en situation de
détresse, de fragilité psychologique...)
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 09/2012
Année du dernier recueil 12/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 244 questionnaires were collected (137 paper forms and 107 online questionnaires) and 239 were included in the final analysis.
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données déclaratives
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies Deux modalités d’enquête étaient possibles : soit la personne répondait par questionnaire en ligne après l’envoi d’un lien électronique et d’un identifiant, soit elle répondait par questionnaire « papier » après l’envoi de celui-ci par les Chargés d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services. Les données recueillies sont : caractéristiques socio-démographiques, situation vis-à-vis de la couverture maladie, prise en charge, annonce du diagnostic, information, ressenti, prises de médicaments et effets indésirables, produits de santé, rôle des médecins généralistes et spécialistes et autres professionnels de santé, satisfaction générale.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autres
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Autres, précisions Satisfaction des patients
Modalités
Suivi des participants Non
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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