- Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Date de modification : 18/03/2014 | Version : 1 | ID : 8427
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011 |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | -- |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cardiologie Déficiences et handicaps Dermatologie, vénérologie Endocrinologie et métabolisme Gastro-entérologie et hépatologie Gynécologie obstétrique Hématologie Immunologie Maladies infectieuses Maladies rares Neurologie Ophtalmologie Pédiatrie Pneumologie Psychologie et psychiatrie |
| Autres, précisions | Maladies rares |
| Mots-clés | Affectation Longue Durée, ALD, errance diagnostique, accès information, frais à charge du patients, renoncement aux soins, prise en charge |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Heuyer |
| Prénom | Thomas |
| Adresse | 96 rue Didot 75014 Paris |
| Téléphone | +33 (0)1 56 53 81 29 |
| theuyer@maladiesrares.org | |
| Laboratoire | Observatoire des Maladies Rares |
| Organisme | Maladies Rares Info |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | AFM-Téléthon (donations) Fondation Medtronic Fondation du LEEM |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Maladies Rares Info Services |
| Statut de l’organisation |
Mixte |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Chaque personne prenant contact (par téléphone ou par mail) avec Maladies Rares Info Services se voyait proposer l’enquête, si elle correspondait aux critères d’inclusion. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier. Cette enquête étudie trois thématiques : - l’errance diagnostique ; - l’accès à l’information ; - la prise en charge financière des soins, produits et prestations. |
| Critères d'inclusion |
- Statut : les personnes malades, leurs conjoints, leurs enfants ou leurs parents. - Pathologie : prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2000, conformément aux données présentées dans le cahier Orphanet sur la prévalence des maladies rares. - En l’absence de diagnostic : dans une telle situation, soit la personne malade était susceptible d’être touchée par une maladie rare, soit la situation évoquée renvoyait à de l’hypocondrie, affabulation... C’était à la Chargée d’Ecoute et d’Information (CEI)d’apprécier si la situation évoquée par l’appelant relevait de la première ou de la seconde hypothèse et méritait de faire l’objet ou non d’un recueil de données |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 03/2011 |
| Année du dernier recueil | 01/2012 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 198 individuals out of the 361 asked participated in the quantitative survey. (322 individuals participated in the qualitative study allowing to build the quantitative questionnaire) |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données déclaratives |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | La participation à l’enquête était proposée aux appelants de la ligne Azur répondant aux critères d’inclusion. S’ils donnaient leur accord, le questionnaire leur était envoyé : - sous format papier avec une enveloppe affranchie pour le retourner complété ; - ou par le biais d’un courrier électronique avec un lien vers le questionnaire en ligne. Les données recueillies sont : caractéristiques socio-démographiques, Affectation Longue Durée, errance diagnostique, état de santé, difficultés, ressenti, accès à l'information, prise en charge des frais, renoncement aux soins. |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
