RMP: Rangueil midi-pyrénées - Cohorte de patients souffrant de rhumatisme inflammatoire depuis moins d'un an

Responsable(s) :
Cantagrel Alain, UMR1043 – Centre de Physiopathologie de Toulouse-Purpan
Constantin , U 558 INSERM

Date de modification : 24/08/2015 | Version : 3 | ID : 60172

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Général
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Nom détaillé Cohorte de patients souffrant de rhumatisme inflammatoire depuis moins d'un an
Sigle ou acronyme RMP: Rangueil midi-pyrénées
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Accord CNIL (30/08/2003)
Thématiques générales
Domaine médical Rhumatologie
Déterminants de santé Géographie
Mots-clés activité inflammatoire articulaire, lésions structurales, événements de santé, progression, qualité de vie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Cantagrel
Prénom Alain
Adresse 31059 TOULOUSE
Téléphone + 33 (0)5 61 77 69 76
Email cantagrel.a@chu-toulouse.fr
Laboratoire UMR1043 – Centre de Physiopathologie de Toulouse-Purpan
Organisme CHU de
Nom du responsable Constantin
Adresse 31000 TOULOUSE
Téléphone + 33 (0)5 61 77 69 76
Email constantin.a@chu-toulouse.fr
Laboratoire U 558 INSERM
Organisme INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche
Collaborations
Autres Autres cohortes apparentées : cohorte espoir. Les inclusions dans rmp se sont arrêtées quand espoir a débuté (équipe co-fondatrice de la cohorte espoir).
Financements
Financements Publique
Précisions CENTRE DE RHUMATOLOGIE DES HÔPITAUX DE TOULOUSE
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de toulouse
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif Date de fin des inclusions : 01/12/2002
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général : définir les critères cliniques, radiologiques et biologiques permettant de diagnostiquer formellement une polyarthrite rhumatoïde débutante au sein des autres rhumatismes inflammatoires débutants.
Objectif secondaire : Identifier, devant une polyarthrite rhumatoïde débutante, les facteurs pronostiques permettant d'évaluer l'évolution à moyen et à long terme, pour fixer précocement la stratégie thérapeutique la mieux adaptée.
Critères d'inclusion Patient adulte souffrant de rhumatisme inflammatoire débutant; premiers signes cliniques datant de moins d'une année
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées
Détail du champ géographique Région Midi Pyrénées
Collecte
Dates
Année du premier recueil 06/1992
Année du dernier recueil 12/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus 823
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ansInformations recueillies lors de l'examen clinique : indice articulaire, nombre et score d'articulations gonflées
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Auto-questionnaire à l’inclusion et au cours du suivi tous les ansInformations recueillies par l'auto-questionnaire : questionnaire de qualité de vie : HAQ Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ansInformations recueillies lors de l'entretien : qualité de vie HAQ, radar rapid assessment of disease activity in rheumatology (Eva activité de la maladie, douleur et gonflement ; durée de la raideur matinale ; stade fonctionnel)
Données paracliniques, précisions Imagerie
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : VS, CRP, FR, AC anti-kératine (gifor, gblot, ahfiba,anti-ccp), Acan
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque ADN
Détail des éléments conservés DNAthèque
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Auto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Entretiens : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Examens cliniques : étape manuscrite (saisie manuelle) Examens biologiques : étape manuscrite (saisie manuelle)
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par etour au dossier source Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données
Suivi des participants Oui
Détail du suivi 2 ans
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/Pubmed-RangueilCohort
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer
Utilisation possible des données par des industriels à déterminer
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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