Dernières descriptions de bases de données publiées

Objectif général : Identifier des éléments prédisposant à la fibrillation ventriculaire à la phase aiguë de l’infarctus du myocarde : montrer que la fibrillation ventriculaire à la phase aigüe de l’infarctus du myocarde obéit à un déterminisme polygénique.

Les objectifs de ce registre sont de décrire de façon exhaustive les activités de Fécondation In Vitro en France (rapport annuel d’activité de l’Agence, analyses régionales…), d’évaluer les résultats en prenant en compte l’ensemble des facteurs liés:
- à la femme (âge consommation de tabac, indication de l’infécondité,…)
- à l’homme (consommation de tabac, indication de l’infécondité,…)
- à la tentative elle-même (rang de la tentative, origine des gamètes, technique utilisée, qualité des embryons…)
Il permettra de connaître le parcours de soins suivi par un couple donné, sur plusieurs années, tentatives par tentatives, dans différents centres si nécessaire et de proposer des recommandations en vue de l’amélioration de la pratique clinique pour le bénéfice du patient.
De suivre les grossesses et d'étudier l'issue des accouchements afin d'évaluer la santé des enfants à la naissance.

L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier.
Cette enquête étudie trois thématiques :
- l’errance diagnostique ;
- l’accès à l’information ;
- la prise en charge financière des soins, produits et prestations.

Epidémiologie des différents types et sous-types de maladie de Willebrand en France