ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 01/01/2018 | Version : 1 | ID : 60193
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia |
| Sigle ou acronyme | ARVD |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | Accord CNIL, accord CPP |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cardiology |
| Déterminants de santé |
Genetic |
| Autres, précisions | Right ventricular dysplasia |
| Mots-clés | unscheduled hospitalisation, dysplasia, cardiomyopathy, Health episodes, death |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Charron |
| Prénom | Philippe |
| philippe.charron@psl.aphp.fr | |
| Laboratoire | Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris |
| Organisme | Assistance Publique - Hôpitaux de |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Public |
| Précisions | Programme hospitalier de recherche clinique |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Cohort study |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health institutions and services |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Diagnosis was established according to international standards including results from bi-ventricular contrast angiography scan or cardiac MRI. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | General objective: The aim of this project is to investigate the genetic and phenotypic aspects of the disease and determine the role of genetic testing in clinical practice: diagnostic and prognostic value. Secondary objective. |
| Critères d'inclusion | All patients with ARVD regardless of age and family background. All first degree relations over 10 years old are included. |
| Type de population | |
| Age |
Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Pitié Salpétrière |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2002 |
| Année du dernier recueil | 2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individuals |
| Détail du nombre d'individus | 350 (128 familles/families) |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data Paraclinical data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données déclaratives, précisions |
Face to face interview |
| Données paracliniques, précisions | Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI. |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality Others |
| Autres, précisions | Etiology/genetics Mortality only with no Health episodes |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | -------------------------- |
| Suivi des participants |
Yes |
| Détail du suivi | Average follow-up: 36 months |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long |
| Lien vers le document | http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long |
| Lien vers le document | http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html |
| Lien vers le document | http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext |
| Lien vers le document | http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long |
| Lien vers le document | http://www.cardiogen.aphp.fr |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
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