En 2013, le Comité national des registres et son comité spécialisé pour les maladies rares ont été remplacés par deux instances : un Comité d’Evaluation des Registres (CER) comprenant 11 membres qualifiés qui assurent l’ensemble du processus d’évaluation des registres (en lien avec un secrétariat technique Inserm-Santé publique France-INCa), et un Comité stratégique des registres (CSR) qui réunit la Direction Générale de la Santé (DGS), la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) et la Direction Générale de la Recherche et de l'Innovation (DGRI) ainsi que les directeurs des 3 institutions (Inserm, Santé publique France et INCa). Ce CSR est notamment chargé de prendre des décisions d’orientation de la politique des registres, par exemple en matière de priorité de couverture ou de financement.

Le Comité stratégique s’est réuni pour la 3ème fois le 4 octobre 2016. A cette occasion, l’Inserm, Santé publique France et l’INCa ont présentés leurs grandes orientations stratégiques sur la problématique des registres. Yves Lévy, Président-directeur général de l’Inserm a ainsi présenté les orientations et grandes priorités qui guideront l’Inserm dans les années à venir en matière de registres de pathologies.

Un résumé des éléments présentés par le professeur Lévy le 4 octobre 2016 est disponible ci-dessous.

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