- Registre des malformations congénitales en Bretagne (registre qualifié 2015-2020)

Responsable(s) :
Rouget Florence

Date de modification : 04/10/2018 | Version : 2 | ID : 7517

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des malformations congénitales en Bretagne (registre qualifié 2015-2020)
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL n°910138 v3 du 07/02/2017 ; CCTIRS n° 10.145 du 11/3/2010
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Pathologie, précisions Malformations congénitales ( critères d'inclusion EUROCAT)
Déterminants de santé Géographie
Mode de vie et comportements
Mots-clés Malformations congénitales
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions EUROCAT, ICBDSR
Financements
Financements Publique
Précisions Santé Publique France (SPF) - INSERM - Agence régionale de santé ( ARS Bretagne) - Conseil général
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Rennes
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données Comité d'Evaluation des Registres (CER)
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Rouget
Prénom Florence
Adresse CHU de Rennes
Email florence.rouget@chu-rennes.fr
Organisme CHU de Rennes
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Déclaration des cas par les praticiens et contrôles d’exhaustivité par les enquêteurs.
Objectif de la base de données
Objectif principal Réaliser une veille sanitaire, une surveillance des prévalences dans le temps et dans l’espace, une identification de facteurs tératogènes.
Étudier les facteurs environnementaux et procéder aux analyses géospatiales de certaines malformations, en lien avec les activités avoisinantes.
Critères d'inclusion - enfants nés vivants, ou sans vie à un terme ≥ 22 SA et les interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) quel que soit le terme
- nés à partir du 1er septembre 2010
- porteurs d’une malformation congénitale (critères Eurocat) diagnostiquée au cours de la première année de vie
- mère domiciliée en Bretagne
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie Q10-Q18 - Malformations congénitales de l'œil, de l'oreille, de la face et du cou
Q00-Q07 - Malformations congénitales du système nerveux
Q20-Q28 - Malformations congénitales de l'appareil circulatoire
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Bretagne
Détail du champ géographique Bretagne: Ille et Vilaine, Finistère, Morbihan et Côtes d'Armor (106 centres déclarants)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 09/2010
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 1200 /an /year
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies Examen pédiatrique.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Modalités
Mode de recueil des données ---
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Analyses jusqu'à 1 an
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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