Registre des Cancers de Guyane (registre qualifié 2011-2013) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Registre des Cancers de Guyane (registre qualifié 2011-2013)
Sigle ou acronyme	RCG
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	9060630
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie
Mots-clés	cancer tumeursguyane
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	PLENET
Prénom	Juliette
Adresse	12 lotissement Montjoyeux - Chemin Grant 97300 CAYENNE
Téléphone	0694403946
Email	registre-guyane@wanadoo.fr
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	Agence Régionale de la Santé de Guyane
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Agence Régionale de la Santé de Guyane
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources de données:Laboratoires d'anatomie et cytologie pathologiques (LACP)Laboratoires d'analyses de biologie médicale (LABM)Régimes d'assurance maladie (ALD 30)Départements d'information médicale (PMSI, DIM)Médecins généralistes et spécialistes libérauxÉtablissements de soinsRéseaux d'oncologie médicale
Objectif de la base de données
Objectif principal	1) Faire un état rigoureux et exhaustif de l'incidence, de la survie et de la prévalence des cancers en Guyane, en faire l'expertise pour évaluer et contrôler l'impact et l'évolution dans le temps et dans l'espace de ces pathologies. 2) Analyser les variations géographiques et étudier les facteurs étiologiques du cancer dans la région Guyane. 3) Permettre à l'Association Guyanaise du Dépistage Organisé du Cancer (AGDOC) de mettre en place des dépistages organisés de masse et d'évaluer leur impact sur l'incidence des cancers en Guyane (sein, côlon et col utérin). 5) Inciter les structures et les acteurs de santé publique du département à coordonner leurs stratégies en utilisant les données socio-économiques du registre.
Critères d'inclusion	Tous les patients, résidant en Guyane Française, atteints d’une pathologie tumorale maligne invasive (hormis les carcinomes basocellulaires de la peau) et/ou in situ ainsi que les tumeurs bénignes du système nerveux central et de la vessie : diagnostiquée à compter du 1er janvier 2003, quelle que soit la localisation tumorale et quel que soit le lieu de diagnostic et de traitement.
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Régional
Régions concernées par la base de données	Guyane
Détail du champ géographique	Guyane française
Collecte
Dates
Année du premier recueil	07/2005
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	2953 cancer cases from 2003 to 2008
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Données paracliniques, précisions	Imagerie médicale (données recueillies mais non enregistrées)
Données biologiques, précisions	comptes-rendus anatomo-cyto-pathologiques, marqueurs tumoraux, analyses immuno-histochimiques
Données administratives, précisions	Données d'identification
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales)
Modalités
Mode de recueil des données	Active
Nomenclatures employées	Le codage des variables obligatoires et recommandées est effectué en suivant les règles strictes établies par le réseau FRANCIM et l’ENCR. La topographie et la morphologie sont codées selon la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie 3ème édition (CIM-O-3). Le stade au diagnostic (TNM) est codé selon l’édition de la classification de l’Union Internationale Contre le Cancer (UICC) relative aux années étudiées.
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Le statut vital est recherché systématiquement : la date du décès est indiquée dans le dossier après le recueil auprès des DIM, des médecins libéraux, des ALD et des dossiers médicaux.Une mise à jour de la base est prévue à partir du RNIPP. Cette mise à jour doit être effectuées tous les cinq ans.
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	CépiDC, RNIPP
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Les résultats des calculs d'incidence des cancers pour la population résidant en Guyane sont accessibles au Registre. Pour toute demande spécifique d'utilisation des données, contactez-nous à l'adresse suivante : registre-guyane@wanadoo.fr
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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