SPARCLE - Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie ARCHIVE

Responsable(s) :
Colver Allan, The Institute of Health and Society

Date de modification : 01/01/2020 | Version : 1 | ID : 38864

print
Imprimer
xml
XML

Exporter au format XML

Veuillez choisir le format :

pdf
PDF
xml
CSV (Excel)

Exporter au format CSV

Quelles sections voulez-vous exporter ?

Métadonnées
Identification
Thématiques générales
Responsable(s) scientifique(s)
Collaborations
Financements
Gouvernance de la base de données
Contact(s) supplémentaire(s)
Type de base de données
Objectif de la base de données
Type de population
Dates
Taille de la base de données
Données
Modalités
Valorisation et accès
Accès
Tout sélectionner | Inverser la sélection | Aucune sélection

Quelle version voulez-vous exporter ?

send
Envoyer
Général
Identification
Nom détaillé Etude longitudinale sur des enfants atteints de paralysie cérébrale : vie sociale et qualité de vie
Sigle ou acronyme SPARCLE
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Neurologie
Déterminants de santé Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Génétique
Mode de vie et comportements
Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés participation, paralysie cérébrale, déterminants sociaux/environnementaux, qualité de vie, handicap
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Colver
Prénom Allan
Adresse James Spence Building, Royal Victoria Infirmary, Newcastle NE1 4LP
Téléphone +44 (0) 191 282 5966
Email allan.colver@ncl.ac.uk
Laboratoire The Institute of Health and Society
Organisme Newcastle
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions SPARCLE 1: European Commission Research German Ministry of Health German Foundation for Disabled Child.La Fondation Motrice/ SPARCLE 2: UK et Ireland: Wellcome Trust Germany: Medical Faculty of University of LuebeckFrance: CNSA, INSERM, MiRe - DREES, IRESP.Denmark: Ludvig and Sara Elsass Foundation; The Spastics Society; VanforefondenItaly: Cooperativa Sociale "Gli Ammi in Tasca", Viterbo; Fondazione Carivit, ViterboSweden: Goteborg University, Riksforbundet for Rorelsehindrade Barn och Ungdomar; Folke Bernadotte Foundation
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur European Commission Research
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Wellcome Trust
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une base administrative ou un registre
Base ou registre, précisions Registres de paralysies cérébrales des régions concernées
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Recrutés en population à partir des registres de paralysies cérébrales des régions concernées
Objectif de la base de données
Objectif principal Identifier les déterminants sociaux et environnementaux qui influencent le plus la qualité de vie et la participation à la vie sociale des enfants (et de leurs familles) atteints d'une paralysie cérébrale.
Critères d'inclusion Enfants atteints de paralysie cérébrale (présence dans les registres locaux)
Age entre 8-12 ans (au commencement de l'étude)
Type de population
Age Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique International
Détail du champ géographique 9 centres dans 7 pays en Europe (France, Suède, Danemark, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Irlande du nord, Angleterre)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2004
Année du dernier recueil 2010
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus 818
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Perception de l’individu sur sa situation de vie dans le contexte des systèmes culturels et de valeurs dans lequel il vit. Perception par rapport à ses objectifs, ses attentes et ses intérêtsRessenti de la douleur, ressenti du stress des parents
Données administratives, précisions P<ratiques de scolarisation
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Recueil des facteurs environnementaux au niveau national à travers un recherche bibliographique (publications scientifiques, publication de l'UE, publications gouvernementales Européennes, rapports internationaux) réalisée entre Juin 2003 et Juin 2004Au niveau local, recueil du ressenti de familles par rapport à l'accès aux soins, accès au cinéma et au sportOrganisation de focus groupConcernant la qualité de vie, elle est recueillie directement auprès des enfants à travers l'instrument KIDSCREENSi pas possible auprès de l'enfant, recueil auprès des parents et des personnes s'occupant de l'enfant (thérapeute, éducateur..)La participation sociale de l'enfant a été évaluée avec la méthode d'évaluation LIFE-H
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Seconde partie de l'étude sur les mêmes enfants 5 ans plus tard, 73% des enfants inclus dans la première session font également partie de la seconde partie de l'étude
Appariement avec des sources administratives Oui
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Non
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les chercheurs peuvent demander les données pour une analyse secondaire à allan.colver@ncl.ac.uk. Il existe un formulaire de demande et les applications seront discutés par les partenaires SPARCLE. La disponibilité des données est également mise sur le site Web de SPARCLE
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.05

Voir Modifier Créer ici