EpiTED - Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolution

Responsable(s) :
Baghdadli Amaria, CESP INSERM U 1178

Date de modification : 25/10/2017 | Version : 5 | ID : 5642

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Nom détaillé Etude longitudinale sur des jeunes adultes atteints d'autisme : trajectoires développementales de l'enfance à l'âge adulte, facteurs liés à l'évolution
Sigle ou acronyme EpiTED
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL : 1585321 v 0; CPP : n°12 04 02 (5/06/2012); ANSM : ref B120572-70 (11/05/2012)
Thématiques générales
Domaine médical Psychologie et psychiatrie
Pathologie, précisions Troubles du spectre autistique
Déterminants de santé Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Génétique
Mode de vie et comportements
Mots-clés trajectoires développementales, Cohorte, autisme, qualité de vie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Baghdadli
Prénom Amaria
Adresse 291 avenue du Doyen Gaston Giraud
Téléphone + 33 (0)4 67 33 99 68
Email a-baghdadli@chu-montpellier.fr
Laboratoire CESP INSERM U 1178
Organisme CHU de Montpellier
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Non
Autres Autres cohortes apparentées : etude Wyeth (2006): étude pilote randomisée des effets de 2 interventions pro-sociales sur les cognitions sociales et la qualité de vie d'enfants avec un syndrome d'asperger ou un autisme de haut niveau PHRC (2002): évaluation de l'effet de la durée des prises en charge globales spécialisées sur le développement psychologique du jeune enfant autiste
Financements
Financements Mixte
Précisions PHRC National 1996; PHRC National 2006; Fondation Orange; ANR blanc 2011
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHRU Montpellier
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Critère de sélection des participants Autre traitement ou procédure
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif principal : Etude des trajectoires évolutives d'une cohorte de jeunes adultes atteints d’autisme suivis prospectivement depuis l'enfance (suivi déjà effectué sur une durée totale de 10 ans), et recherche de facteurs de risque évolutifs (cliniques ou biologiques).
Objectif secondaire : Décrire les caractéristiques de cette population de jeunes adultes atteints d’autisme sur les plans : clinique, médical, du développement, de l’environnement social et familial et évaluer le lien entre un score génétique (développé par IntegraGen) et les trajectoires évolutives mises en évidence lors du suivi effectué sur 10 ans et identifier parmi les SNPs (du panel développé par IntegraGen) ceux qui ont une valeur prédictive de la trajectoire donnée.
Critères d'inclusion Critères d'inclusion :
- Jeunes adultes atteints d’autisme
- Patients précédemment inclus dans la cohorte constituée en 1997/1999 dans le cadre du PHRC 96/97 et ayant été suivis pendant 10 ans .
- Patients majeurs (age supérieure ou égale à 18 ans)
Type de population
Age Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie F84 - Troubles envahissants du développement
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Les patients ont été inclus à partir de 46 centres répartis sur le territoire national.
Collecte
Dates
Année du premier recueil 10/1997
Année du dernier recueil 2015
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 152
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Bilan d'évaluation (ADOS, VINELAND 2, Tests psychométriques, EVIP).
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Face à face
Détail des données déclaratives recueillies recueil d'information par entretien direct avec les parents et les patients et par questionnaires (qualité de vie familiale, échelle ABC)
Données biologiques, précisions Prélèvements salivaires effectués au 3e temps de recueil dans le but d'identifier des marqueurs génétiques.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Recueil des données cliniques sur un cahier d'observation. Saisie manuelle du cahier d'observation et des Auto-questionnaires sur une base de données.
Nomenclatures employées CIM 10
Procédures qualité utilisées La base de données a été développée avec le logiciel clinsight permettant un contrôle de données automatique au moment de la saisie et avant le gel de la base.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Temps 1 : 280 enfants âgés de 4.9 ans inclus entre 1997 et 1999;Temps 2 : 219 enfants âgés de 8,1 ans inclus entre 2001 et 2002;Temps 3 : 152 adolescents âgés de 15 ans inclus entre 2007 et 2009;Temps 4 : début des inclusions 10/2012
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited
Lien vers le document http://tinyurl.com/Pubmed-EPITED
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Non
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) L'accès aux données de la base est soumis à l'accord du responsable scientifique et du promoteur de l'étude
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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