KIDSEP - Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë

Responsable(s) :
Mikaeloff Yann, E109/U802

Date de modification : 07/07/2015 | Version : 2 | ID : 60060

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Général
Identification
Nom détaillé Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë
Sigle ou acronyme KIDSEP
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL n°60060
Thématiques générales
Domaine médical Immunologie
Neurologie
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés analyse multivariée, épidémiologie, événements de santé, enfant
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Mikaeloff
Prénom Yann
Téléphone + 33 (0)6 64 31 20 97 ou +33 (0)1 45 21 31 32
Email yann.mikaeloff@bct.aphp.fr
Laboratoire E109/U802
Organisme APHP
Collaborations
Financements
Financements Privé
Précisions Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP, France)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur APHP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif Date de fin des inclusions : 01/01/2010
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général :
1. Poursuivre une cohorte nationale d'enfants ayant présenté une première poussée de démyelinisation aigüe et la suivre plus de 10 ans
2. Déterminer les facteurs de risques cliniques et radiologiques pour une récidive (qualifiant pour le diagnostic de SEP)
3. Déterminer l'évolution vers le handicap et ses facteurs de risques
4. Participer a l'étude génétique de la prédisposition à la SEP
5. Pharmacovigilance (vaccins)
Critères d'inclusion Enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë (A1) survenu entre Janvier 1990 et Décembre 2003, avant l'âge de 16 ans
Type de population
Age Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Cohorte multi-centrique française (11 centres)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 01/1990
Année du dernier recueil 01/2015
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 493
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies Auto-questionnaire au cours du suivi tous les ansAutre fiche d'information : facteurs de risques (tabac, vaccins, etc.)
Données paracliniques, précisions Imagerie
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Durée du suivi : 10 ansCollecte de données tous les ans
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=KIDSEP
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation non possible des données par des équipes académiques
Utilisation non possible des données par des industriels
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès pas encore planifié

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