ICE : Informal Carers of the Elderly - Longitudinal Study on Chronic Disease Caregivers: New Forms of Optimised Support for Quality of Life, Cost and Wellness
Responsable(s) :
NERICH Virginie, INSERM UMR 1098
Date de modification : 16/09/2019 | Version : 1 | ID : 22906
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Longitudinal Study on Chronic Disease Caregivers: New Forms of Optimised Support for Quality of Life, Cost and Wellness |
| Sigle ou acronyme | ICE : Informal Carers of the Elderly |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CCTIRS (11/05/2015) ; CNIL (23/06/2015) : N°914646) ; CPP Est II (4/11/2016) ; amendement n°1 (18/09/2017), amendement n°2 (23/10/2017) amendement n°3 (19/03/2018), amendement n°4 (24/09/2018) |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancer research Cardiology Geriatrics Neurology Ophthalmology Urology, andrology and nephrology |
| Déterminants de santé |
Healthcare system and access to health care services Lifestyle and behavior Others (specify) |
| Mots-clés | caregivers, life trajectory, Health Quality of life, olders, chronic diseases, social support |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | NERICH |
| Prénom | Virginie |
| Adresse | Pôle Pharmaceutique - Boulevard Fleming - 25 030 BESANCON Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 70 63 22 86 |
| v1nerich@chu-beasncon.fr | |
| Laboratoire | INSERM UMR 1098 |
| Organisme | CHU |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Yes |
| Précisions | Besançon hospital - Dijon hospital-Centre Georges François Leclerc-Pôle de Gérontologie et d'innovation-University of Burgundy-Franche-Comté |
| Financements | |
| Financements |
Mixed |
| Précisions | - Novartis Pharma Laboratory - CNSA (National Solidarity Fund for Autonomy) - Roche Foundation - INCa (French National Cancer Institute) - CARSAT Burgundy Franche-Comté (Pension Insurance and Occupational Health Fund) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Besançon Hospital |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Yes |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Nom du contact | Pozet |
| Prénom | Astrid |
| Adresse |
Unité de Méthodologie et Qualité de Vie en Cancérologie PC BIO 3 Bd A Fleming 25030 Besançon |
| Téléphone | + 33 (0)3 70 63 21 79 |
| apozet@chu-besancon.fr | |
| Laboratoire | UMQVC (INSERM 1098) |
| Organisme | CHU de Besançon |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Cohort study |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health care professionals A selection of health institutions and services |
| Critère de sélection des participants |
Another treatment or procedure |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Caregiver is identified during clinical consultation for recent chronic disease diagnosis using an identification questionnaire. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | To identify caregiver needs and expectations in order to consider the establishment of new forms of optimised support for quality of life, cost and wellness. |
| Critères d'inclusion |
- male and female
- adult - informal caregivers assisting a relative that is at least 60 years old with a recently diagnosed chronic condition - residing in Burgundy or Franche-Comté |
| Type de population | |
| Age |
Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) |
| Population concernée |
General population |
| Pathologie | |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
Regional |
| Régions concernées par la base de données |
Bourgogne Franche-Comté |
| Détail du champ géographique | Burgundy and Franche-Comté |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2013 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 8,604 |
| Données | |
| Activité de la base |
Current data collection |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data Cost data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures Medical registration |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire Internet self-questionnaire Face to face interview Phone interview |
| Détail des données déclaratives recueillies | Quarterly interviews conducted by a social worker. |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health care consumption and services Quality of life/health perception Others |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Data collected by a social worker. |
| Suivi des participants |
Yes |
| Modalités de suivi des participants |
Monitoring by contact with the participant (mail, e-mail, telephone etc.) |
| Détail du suivi | Monitoring the life trajectory of caregivers during caregiving support relationship over 5 years. |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Pozet_Trials_16.pdf |
| Accès | |
| Site internet dédié | https://www.etude-ice.org/accueil |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contact the person in charge. |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
