C.A.R.O.L.E: Active network coordination of longitudinal epilepsy observatory - Longitudinal Study of Patients with Epilepsy: Medical and Social Outcome Study 
Responsable(s) :
Jallon Pierre, Unité d'épileptologie et d'EEG
Date de modification : 05/09/2017 | Version : 2 | ID : 9316
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Longitudinal Study of Patients with Epilepsy: Medical and Social Outcome Study |
| Sigle ou acronyme | C.A.R.O.L.E: Active network coordination of longitudinal epilepsy observatory |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL approval |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Neurology |
| Mots-clés | First seizure, drug-resistant, crisis |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Jallon |
| Prénom | Pierre |
| Adresse | CEA |
| pierre.jallon@cea.fr | |
| Laboratoire | Unité d'épileptologie et d'EEG |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Private |
| Précisions | French foundation for epilepsy research |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Longitudinal study (except cohorts) |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health care professionals A selection of health institutions and services |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Information was provided by 243 neurologists and paediatric neurologists. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | To assess the medical and social outcome of subjects with spontaneous epileptic seizures and to determine drug resistance predictors. |
| Critères d'inclusion |
- men and women
- having experienced first epileptic seizure between 01/05/1995 and 30/06/1996 |
| Type de population | |
| Age |
Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 05/1995 |
| Année du dernier recueil | 06/1996 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 1,942 |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data Paraclinical data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire |
| Détail des données déclaratives recueillies | ICBERG questionnaire (description of epileptic seizures) |
| Données paracliniques, précisions | - electroencephalography (EEG) - computed tomography |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Yes |
| Détail du suivi | 10 years |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Carole+AND+Jallon[author] |
| Description | List of publications in Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contact the scientist in charge. |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
