POLA - Réseau National POLA pour la prise en charge des tumeurs oligodendrogliales de haut-grade

Responsable(s) :
Delattre Jean-Yves, -

Date de modification : 10/07/2014 | Version : 1 | ID : 9222

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Général
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Nom détaillé Réseau National POLA pour la prise en charge des tumeurs oligodendrogliales de haut-grade
Sigle ou acronyme POLA
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Neurologie
Autres, précisions oligodendrogliomes anaplasiques, oligoastrocytomes ou gliomes mixtes anaplasiques, glioblastomes à composante oligodendrogliale
Mots-clés oligodendrogliomes, profil moléculaire, essai clinique
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Delattre
Prénom Jean-Yves
Adresse Hopital de la Pitié-Salpêtrière Paris
Téléphone -
Email -
Laboratoire -
Organisme -
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Organisation du réseau financée par l'institut National du Cancer (Structuration de la prise en charge des cancers rares de l'adulte) Profil moléculaire financé par la Ligue Nationale Contre le Cancer dans le cadre de son programme Carte d'Identité des Tumeurs
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Réseau POLA
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Objectif de la base de données
Objectif principal Le réseau POLA, destiné aux tumeurs oligodendrogliales de haut-grade, a pour objectif de remplir une triple mission:
- Harmonisation des techniques du diagnostic de ces tumeurs par l'organisation systématique d'une double analyse histologique des prélèvements tumoraux et de leur caractérisation moléculaire. Harmonisation de leur prise en charge thérapeutique.
- Développement de la recherche sur ces tumeurs rares via la création d'une base de données cliniques étroitement associée à la conservation des échantillons tumoraux et son accessibilité aux équipes de recherche en neuro-oncologie.
- Diffusion de l'information et des connaissances auprès des professionnels de santé, des patients et de leur entourage.
Critères d'inclusion Oligodendrogliome anaplasique, oligoastrocytome anaplasique, glioblastome à composante oligodendrogliale
nouvellement diagnostiqué.
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique L'ensemble du territoire métropolitain ainsi que l'ile de la Réunion sont couverts par 35 centres experts régionaux (coordonnés par un médecin anatomopathologiste et un médecin clinicien) organisés autour de 2 centres experts nationaux: anatomopathologique à Marseille (dirigé par le Pr D. Figarella-Branger, Hôpital de la Timone) et clinique à Paris (dirigé par le Pr JY Delattre, Hôpital de la Salpêtrière)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus Plus de 1000 patients ont pu bénéficier de l'organisation du réseau depuis sa création
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies -
Données paracliniques, précisions imagerie cérébrale, bilan neuropsychologique
Données biologiques, précisions profil moléculaire tumoral
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sang total
Plasma
Tissus
ADN
ADNc/ARNm
Détail des éléments conservés Echantillons tumoraux et sang constitutionnel
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Suivi des participants Oui
Détail du suivi suivi prospectif avec le consentement éclairé signé des patients mais de façon anonymisée dans un eCRF
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) site web dédié
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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