RNTSE - Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (registre qualifié 2015-2020)

Responsable(s) :
Lacour Brigitte, Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant

Date de modification : 04/10/2017 | Version : 4 | ID : 64

print
Imprimer
xml
XML

Exporter au format XML

Veuillez choisir le format :

pdf
PDF
xml
CSV (Excel)

Exporter au format CSV

Quelles sections voulez-vous exporter ?

Métadonnées
Identification
Thématiques générales
Responsable(s) scientifique(s)
Collaborations
Financements
Gouvernance de la base de données
Contact(s) supplémentaire(s)
Type de base de données
Objectif de la base de données
Type de population
Dates
Taille de la base de données
Données
Modalités
Valorisation et accès
Accès
Tout sélectionner | Inverser la sélection | Aucune sélection

Quelle version voulez-vous exporter ?

send
Envoyer
Général
Identification
Nom détaillé Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (registre qualifié 2015-2020)
Sigle ou acronyme RNTSE
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 900183
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Pédiatrie
Déterminants de santé Géographie
Mots-clés enfant, adolescent, tumeurs solides
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Lacour
Prénom Brigitte
Adresse Faculté de Médecine, 9 avenue de la Forêt de la Haye, 54500 Vandoeuvre les Nancy
Téléphone + (33)0372746327
Email brigitte.lacour@univ-lorraine.fr
Laboratoire Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant
Organisme CHRU NANCY
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions collaboration avec le Registre national des hémopathies malignes de l'enfant, UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes
Financements
Financements Publique
Précisions Santé publique France (SPF), Institut National du Cancer (INCa)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHRU Nancy
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur ARECEA (Association pour la Recherche en Epidémiologie des Cancers de l'Enfant et de l'Adolescent)
Statut de l’organisation Secteur Privé
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Non
Labellisations et évaluations de la base de données Comité d'Evaluation des Registres - Classement A
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs en terme de santé publique (surveillance, évaluation) :
1) Produire des taux de référence nationale sur l'incidence des tumeurs solides de l'enfant et sur leur distribution histologique et en surveiller les variations géographiques et temporelles.
2) Fournir les taux de survie des différents cancers en population générale, tous traitements confondus et en surveiller les variations géographiques et temporelles.
3) Décrire les filières de soins suivies par les enfants, des premiers symptômes au traitement, et les modalités de prise en charge ainsi que ses déterminants. Collaborer avec les cliniciens de la Société Française de lutte contre les Cancers de l'Enfant et l'Adolescent (SFCE) sur la mise en place d'un suivi à long terme de cohortes d'enfants atteints de cancer.

Objectifs en termes de recherche :
Réaliser et associer des études écologiques et des études cas témoins concernant les risques de cancer associés aux expositions environnementales, aux mouvements de population, au mode de vie et aux conditions précoces d'exposition aux infections banales, aux facteurs génétiques en interaction ou non avec des facteurs environnementaux. Les travaux de recherches étiologiques sont plus particulièrement développés par l'équipe EPICEA, UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes.
Critères d'inclusion Sont incluses:
Toutes les tumeurs solides de l'enfant définies dans la Classification Internationale des Cancers de l'enfant (ICCC) et appartenant aux groupes diagnostiques III à XII, ainsi que les tumeurs "borderline" et certaines tumeurs bénignes.
Survenant à partir du 1er janvier 2000 chez un enfant de moins de 15 ans à la date du premier diagnostic de certitude, et dont le domicile habituel est situé en France métropolitaine.
A partir du 1er janvier 2011, extension de l'enregistrement jusqu'à l'âge de 18 ans pour tous les cas domiciliés en France métropolitaine ou dans un Département d'Outre-Mer (Guadeloupe, Guyane, Martinique, Réunion)
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie II - Tumeurs
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France métropolitaine depuis 2000 + DOM depuis 2011
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2000
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus 2011: 1377 cases ; 2012: 1376 cases; 2013: 1405 cases ; 2014: 1311 cases
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Bilan d'extension tumorale
Données biologiques, précisions Anatomie pathologique/cytologie, immunophénotypage, cytogénétique, biologie moléculaire
Données administratives, précisions Données d'identification (Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Commune de naissance, Code Insee, Commune de résidence au diagnostic, Code Insee, Adresse complète au diagnostic)
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif par des enquêteurs (ARC) dans les services hospitaliers et listings des Départements d’Information Médicale des CHU et CLCC
Nomenclatures employées ICD-O 3 puis classement selon ICCC 3
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Recherche du statut vital auprès du RNIPP ou des communes de naissance ou par retour au dossier médical - Projet de recueil des évènements graves de santé au cours du suivi par croisement avec les données du SNIIR-AM (pas encore opérationnel)
Pathologie suivies II - Tumeurs
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions CEPI-DC, ALD
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://rnce.inserm.fr
Description Site du Registre national des tumeurs solides de l'enfant et du Registre national des hémopathies malignes de l'enfant
Lien vers le document https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lacour+B[author]%29+AND+%28%22registry%22+OR+%22nancy%22%29
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Rapport d’activité annuel destiné à l'Institut national du cancer et à Santé Publique France
Intégration dans le rapport « La situation du cancer en France » édité annuellement par l’INCa
Publications dans des revues spécialisées
Communication à des congrès scientifiques
Site internet
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.05