RNTSE - Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (registre qualifié 2015-2020)
Responsable(s) :
Lacour Brigitte, Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant
Date de modification : 04/10/2017 | Version : 4 | ID : 64
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (registre qualifié 2015-2020) |
| Sigle ou acronyme | RNTSE |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 900183 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Pédiatrie |
| Déterminants de santé |
Géographie |
| Mots-clés | enfant, adolescent, tumeurs solides |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Lacour |
| Prénom | Brigitte |
| Adresse | Faculté de Médecine, 9 avenue de la Forêt de la Haye, 54500 Vandoeuvre les Nancy |
| Téléphone | + (33)0372746327 |
| brigitte.lacour@univ-lorraine.fr | |
| Laboratoire | Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant |
| Organisme | CHRU NANCY |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | collaboration avec le Registre national des hémopathies malignes de l'enfant, UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Santé publique France (SPF), Institut National du Cancer (INCa) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHRU Nancy |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | ARECEA (Association pour la Recherche en Epidémiologie des Cancers de l'Enfant et de l'Adolescent) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Non |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Comité d'Evaluation des Registres - Classement A |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Objectifs en terme de santé publique (surveillance, évaluation) :
1) Produire des taux de référence nationale sur l'incidence des tumeurs solides de l'enfant et sur leur distribution histologique et en surveiller les variations géographiques et temporelles. 2) Fournir les taux de survie des différents cancers en population générale, tous traitements confondus et en surveiller les variations géographiques et temporelles. 3) Décrire les filières de soins suivies par les enfants, des premiers symptômes au traitement, et les modalités de prise en charge ainsi que ses déterminants. Collaborer avec les cliniciens de la Société Française de lutte contre les Cancers de l'Enfant et l'Adolescent (SFCE) sur la mise en place d'un suivi à long terme de cohortes d'enfants atteints de cancer. Objectifs en termes de recherche : Réaliser et associer des études écologiques et des études cas témoins concernant les risques de cancer associés aux expositions environnementales, aux mouvements de population, au mode de vie et aux conditions précoces d'exposition aux infections banales, aux facteurs génétiques en interaction ou non avec des facteurs environnementaux. Les travaux de recherches étiologiques sont plus particulièrement développés par l'équipe EPICEA, UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes. |
| Critères d'inclusion |
Sont incluses:
Toutes les tumeurs solides de l'enfant définies dans la Classification Internationale des Cancers de l'enfant (ICCC) et appartenant aux groupes diagnostiques III à XII, ainsi que les tumeurs "borderline" et certaines tumeurs bénignes. Survenant à partir du 1er janvier 2000 chez un enfant de moins de 15 ans à la date du premier diagnostic de certitude, et dont le domicile habituel est situé en France métropolitaine. A partir du 1er janvier 2011, extension de l'enregistrement jusqu'à l'âge de 18 ans pour tous les cas domiciliés en France métropolitaine ou dans un Département d'Outre-Mer (Guadeloupe, Guyane, Martinique, Réunion) |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | II - Tumeurs |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France métropolitaine depuis 2000 + DOM depuis 2011 |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2000 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 2011: 1377 cases ; 2012: 1376 cases; 2013: 1405 cases ; 2014: 1311 cases |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Bilan d'extension tumorale |
| Données biologiques, précisions | Anatomie pathologique/cytologie, immunophénotypage, cytogénétique, biologie moléculaire |
| Données administratives, précisions | Données d'identification (Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Commune de naissance, Code Insee, Commune de résidence au diagnostic, Code Insee, Adresse complète au diagnostic) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Recueil actif par des enquêteurs (ARC) dans les services hospitaliers et listings des Départements d’Information Médicale des CHU et CLCC |
| Nomenclatures employées | ICD-O 3 puis classement selon ICCC 3 |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Recherche du statut vital auprès du RNIPP ou des communes de naissance ou par retour au dossier médical - Projet de recueil des évènements graves de santé au cours du suivi par croisement avec les données du SNIIR-AM (pas encore opérationnel) |
| Pathologie suivies | II - Tumeurs |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | CEPI-DC, ALD |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://rnce.inserm.fr |
| Description | Site du Registre national des tumeurs solides de l'enfant et du Registre national des hémopathies malignes de l'enfant |
| Lien vers le document | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lacour+B[author]%29+AND+%28%22registry%22+OR+%22nancy%22%29 |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Oui |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Rapport d’activité annuel destiné à l'Institut national du cancer et à Santé Publique France
Intégration dans le rapport « La situation du cancer en France » édité annuellement par l’INCa Publications dans des revues spécialisées Communication à des congrès scientifiques Site internet |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
