RENAPE - Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine
Responsable(s) :
Villeneuve Laurent , Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE)
Glehen Olivier, Service de Chirurgie Générale et Digestive
Gilly François-Noël, Service de Chirurgie Générale et Digestive
Glehen Olivier, Service de Chirurgie Générale et Digestive
Gilly François-Noël, Service de Chirurgie Générale et Digestive
Date de modification : 11/07/2019 | Version : 5 | ID : 29212
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine |
| Sigle ou acronyme | RENAPE |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | N°CNIL 2010-297 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Maladies rares |
| Pathologie, précisions | Tumeurs rares du Péritoine |
| Déterminants de santé |
Génétique Géographie Systèmes de soins et accès aux soins Travail |
| Mots-clés | Observation épidémiologique, multicentrique, cancers rares, pértoine, registre clinique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Villeneuve |
| Prénom | Laurent |
| Adresse |
RENAPE Centre Hospitalier Lyon Sud Bâtiment 3B 1er étage Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Lyon Cedex |
| Téléphone | +33 (04) 78 86 45 36 |
| laurent.villeneuve@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Nom du responsable | Glehen |
| Prénom | Olivier |
| Adresse |
Service de Chirurgie Générale et Digestive Bât 3A 1er étage Centre Hospitalier Lyon Sud Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Lyon Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)4 78 86 23 71 |
| olivier.glehen@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Service de Chirurgie Générale et Digestive |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Nom du responsable | Gilly |
| Prénom | François-Noël |
| Adresse |
Service de Chirurgie Générale et Digestive Bât 3A 1er étage Centre Hospitalier Lyon Sud Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Lyon Cedex |
| Téléphone | + 33 (0)4 78 86 23 71 |
| francois-noel.gilly@univ-lyon1.fr | |
| Laboratoire | Service de Chirurgie Générale et Digestive |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | EURACAN |
| Autres | PSOGI |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | INCa - DGOS |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Hospices Civils de Lyon (HCL) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Labéllisé INCa "Réseau de référence des tumeurs rares du péritoine" 2019 |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Nom du contact | Odin |
| Prénom | Cécile |
| Adresse |
RENAPE Centre Hospitalier Lyon Sud Bâtiment 3B 1er étage Hospices Civils de Lyon 165 Chemin du Grand Revoyet 69495 Lyon Cedex |
| cecile.odin@chu-lyon.fr | |
| Laboratoire | Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) |
| Organisme | Hospices Civils de Lyon |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Tout patient atteint d'un cancer rare du péritoine peut être pris en charge dans l’une des équipes du Réseau national RENAPE |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
- Recenser de manière continue et la plus exhaustive possible tous les cas de cancers rares du péritoine survenant dans la population nationale.
- Réaliser un état des lieux des pratiques de prise en charge pour ces types de patients - Générer des hypothèses de recherche sur l’efficacité et la tolérance des différents traitements. |
| Critères d'inclusion |
- Patient atteint d'un cancer rare du péritoine : mésothéliomes péritonéaux ; pseudomyxomes péritonéaux ou maladie gélatineuse du péritoine ; carcinomes séreux primitifs du péritoine ; tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes ; psammocarcinomes péritonéaux ; léïomyomatoses diffuses
- Pathologie confirmée histologiquement |
| Type de population | |
| Age |
Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | K65-K67 - Maladies du péritoine |
| C00-C97 - Tumeurs malignes | |
| D10-D36 - Tumeurs bénignes | |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | 2 centres experts nationaux, 6 centres de compétences et 27 structures associées couvrant l’ensemble du territoire national. |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2010 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 2500 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Diagnostic histologiques, données per-opératoires, traitements radiologiques et chimiothérapies, statut vital, récidive et stratégie thérapeutique, suivi annuel |
| Données biologiques, précisions | Marqueurs tumoraux |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Tissus |
| Détail des éléments conservés | Tissus tumoraux congelés, blocs paraffine |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Cahier d'observation électronique (Web) |
| Procédures qualité utilisées | Equipe de Data Management ; contrôles de cohérence inter- et intravariables |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | Suivi prospectif conformément aux référentiels de bonnes pratiques en vigueur |
| Pathologie suivies | K65-K67 - Maladies du péritoine |
| C00-C97 - Tumeurs malignes | |
| D10-D36 - Tumeurs bénignes | |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/myncbi/1pMDiMhapJoAg/collections/58077119/public/ |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Oui |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
