- Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort (registre qualifié 2010-2013)

Responsable(s) :
Woronoff Anne-Sophie

Date de modification : 23/09/2015 | Version : 2 | ID : 210

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort (registre qualifié 2010-2013)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 903417
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Mots-clés tumeur
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Woronoff
Prénom Anne-Sophie
Adresse CHU Saint-Jacques 2 place Saint-Jacques - 25030 Besançon cedex
Téléphone 03 81 21 83 12
Email asworonoff@chu-besancon.fr
Organisme Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Le registre est financé par l'InVS, l'INCa, le CHU de Besançon et l'ARS de Franche-Comté. D'autres financements ponctuels interviennent sur projets (Ligue contre le cancer ...).
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Besançon
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées:- Laboratoires d’anatomopathologie- Laboratoires de cytologie hématologique- Service de génétique du CHU- Départements d’information médicale- Caisses d'Assurance maladie- Cliniciens libéraux et hospitaliers (+ généralistes ponctuellement)- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)- Structure de dépistage organisé- Registre du Haut-Rhin, du Bas-Rhin- Registre National des Hémopathies de l’enfant- Registre des Tumeurs solides de l’enfant
Objectif de la base de données
Objectif principal Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans un département donné. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique:
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des
cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.
Critères d'inclusion Toutes les tumeurs malignes primitives diagnostiquées chez des patients résidant au moment du diagnostic dans le Doubs ou le Territoire de Belfort, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées y compris les carcinomes basocellulaires cutanés (spécificité du Registre du Doubs). Sont également enregistrées les tumeurs primitives in situ du sein, du côlon-rectum, du col de l’utérus, de la vessie et des voies excrétrices, les mélanomes in situ. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées ainsi que les tumeurs borderline de l’ovaire.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique Département du Doubs (25) et du Territoire de Belfort (90)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1978
Année du dernier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus 1978-2008: 79100 / Doubs2007-2008: 2312 / Territoire de Belfort
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données biologiques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données administratives, précisions Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse)
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif ou passif (Autorisation CNIL): - Réception des comptes rendus anatomopathologiques, cytolo- hématologiques, des listes de séjours (PMSI), de mises en ALD. Listes par envoi informatique crypté .- Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux
Suivi des participants Oui
Détail du suivi - Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre (Comptes-Rendus d’anatomocytopathologie).
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions PMSI, ALD, Structure de dépistage organisé(Autorisation CNIL)
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Francim.doc
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RTDTB
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-RTDTB
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national (cf "En savoir plus").
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les demandes de projets sont analysées par le Conseil Scientifique et Stratégique du Registre. Les modalités de collaborations doivent être définies.
Accès aux données agrégées Accès libre
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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