RHE31 - Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014)

Responsable(s) :
Arnaud Catherine, UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III

Date de modification : 12/06/2013 | Version : 3 | ID : 173

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014)
Sigle ou acronyme RHE31
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL n°900263
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Pédiatrie
Déterminants de santé Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Autres, précisions Paralysies cérébrales, troubles envahissants du développement
Mots-clés Déficiences neuro-sensorielles sévères et troubles envahissants du développement
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Arnaud
Prénom Catherine
Adresse Hôpital Paule de Viguier, 330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone + 33 (0)5 67 77 12 84
Email catherine.arnaud@univ-tlse3.fr
Laboratoire UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III
Organisme Université Paul Sabatier
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions RHEOP (Registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal de l'Isère et des deux Savoie) Réseau Européen de Surveillance des Paralysies Cérébrales (SCPE) Programme de recherche européen SPARCLE http://research.ncl.ac.uk/sparcle/
Financements
Financements Publique
Précisions Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS Projets de recherche
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs en terme de santé publique:
1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du développement de l'enfant sur une base géographique
2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge
3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences

Objectifs en terme de recherche:
1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du développement
2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la grossesse
3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicap
Critères d'inclusion Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement quelque soit le lieu de naissance de l'enfant:
Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité)
Déficiences sensorielles sévères
Déficiences intellectuelles
Trisomie 21
Troubles envahissants du développement
Type de population
Age Enfance (6 à 13 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées
Détail du champ géographique Haute-Garonne
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1986
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 2134
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Imagerie (ETF, IRM, autres examens : TDM, EEG...)
Données administratives, précisions Données d'identification Prise en charge Scolarisation
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Modalités
Mode de recueil des données Consultation par un médecin du registre des dossiers médicaux des enfants, notamment à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), après demande de l'accord parental et absence d'opposition des familles
Suivi des participants Oui
Détail du suivi - Statut vital - Certains enfants sont inclus aux deux ages de recueil des données. Une analyse longitudinale est possible pour ce sous-ensemble d'enfants uniquement. - Le dossier des enfants inclus à 5 ans est systématiquement recherché à l'âge ultérieur d'enregistrement, c'est à dire à 8 ans. Ce deuxième temps de recueil permet de vérifier si l'enfant présente toujours les critères d'inclusion requis.
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Publications 2007-2010 portail epidemio.pdf
Lien vers le document http://research.ncl.ac.uk/sparcle/
Lien vers le document umr1027equipe2.pdf
Lien vers le document http://www.scpenetwork.eu/
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Diffusion des résultats par publication scientifique
Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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