- Registre des Cancers de la Manche (registre qualifié 2009-2012)

Responsable(s) :
Bara Simona

Date de modification : 23/12/2010 | Version : 1 | ID : 214

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des Cancers de la Manche (registre qualifié 2009-2012)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 332500
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Autres, précisions cancer
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Bara
Prénom Simona
Adresse Centre Hospitalier Public du Cotentin, BP 208, 50102 CHERBOURG-OCTEVILLE
Téléphone 02 33 20 76 96
Email s.bara@ch-cherbourg.fr
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions InVS, l'INCa et l'ARKM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Centre Hospitalier Public du Cotentin
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.
Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:
- Laboratoires d’anatomopathologie
- Départements d’Information (DIM : données PMSI)
- Centres de radiothérapie
- Enquête permanente cancer EPC du CLCC
- Etablissements de santé (ES)
- Médecins spécialistes (libéraux et hospitaliers) et généralistes
- Registres spécialisés
- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)
Objectif de la base de données
Objectif principal Le Registre des Cancers de la Manche a été créé en 1994. Il découle d’une demande médicale locale, afin de
compléter les taux d’incidence mesurés dans le département voisin,Calvados et de répondre aux questions de santé publique posées par l’activité industrielle du département (industrie nucléaire prédominante et utilisation de l’amiante dans la construction navale civile et militaire).

Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans le département de la Manche. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique:
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.
Critères d'inclusion Toutes les tumeurs malignes diagnostiquées chez les patients résidant dans le département de la Manche au moment de leurs diagnostics. Il s’agit des tumeurs malignes invasives, in-situ, des tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire de la vessie et du système nerveux central. Sont exclues les tumeurs de la peau de type baso-cellulaire.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Départemental
Régions concernées par la base de données Normandie
Détail du champ géographique Département de la Manche
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1994
Année du dernier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus 1994-2008 : 45 078
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données administratives, précisions Données d'identification
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif ou passif (Autorisation CNIL): - Réception des comptes rendus anatomocytopathologiques, des listes de séjours (PMSI). Listes par envoi informatique crypté. - Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi - Statut vital, date de dernières nouvelles - Un suivi actif est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre.
Appariement avec des sources administratives Oui
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Francim.doc
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national (cf. En savoir plus). Les documents régionaux sont téléchargeables sur le site du registre.
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les modalités de collaborations doivent être définies.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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