POLA - Réseau National POLA pour la prise en charge des tumeurs oligodendrogliales de haut-grade
Responsable(s) :
Delattre Jean-Yves, -
Date de modification : 10/07/2014 | Version : 1 | ID : 9222
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Réseau National POLA pour la prise en charge des tumeurs oligodendrogliales de haut-grade |
| Sigle ou acronyme | POLA |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie Neurologie |
| Autres, précisions | oligodendrogliomes anaplasiques, oligoastrocytomes ou gliomes mixtes anaplasiques, glioblastomes à composante oligodendrogliale |
| Mots-clés | oligodendrogliomes, profil moléculaire, essai clinique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Delattre |
| Prénom | Jean-Yves |
| Adresse | Hopital de la Pitié-Salpêtrière Paris |
| Téléphone | - |
| - | |
| Laboratoire | - |
| Organisme | - |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Organisation du réseau financée par l'institut National du Cancer (Structuration de la prise en charge des cancers rares de l'adulte) Profil moléculaire financé par la Ligue Nationale Contre le Cancer dans le cadre de son programme Carte d'Identité des Tumeurs |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Réseau POLA |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Le réseau POLA, destiné aux tumeurs oligodendrogliales de haut-grade, a pour objectif de remplir une triple mission: - Harmonisation des techniques du diagnostic de ces tumeurs par l'organisation systématique d'une double analyse histologique des prélèvements tumoraux et de leur caractérisation moléculaire. Harmonisation de leur prise en charge thérapeutique. - Développement de la recherche sur ces tumeurs rares via la création d'une base de données cliniques étroitement associée à la conservation des échantillons tumoraux et son accessibilité aux équipes de recherche en neuro-oncologie. - Diffusion de l'information et des connaissances auprès des professionnels de santé, des patients et de leur entourage. |
| Critères d'inclusion |
Oligodendrogliome anaplasique, oligoastrocytome anaplasique, glioblastome à composante oligodendrogliale nouvellement diagnostiqué. |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | L'ensemble du territoire métropolitain ainsi que l'ile de la Réunion sont couverts par 35 centres experts régionaux (coordonnés par un médecin anatomopathologiste et un médecin clinicien) organisés autour de 2 centres experts nationaux: anatomopathologique à Marseille (dirigé par le Pr D. Figarella-Branger, Hôpital de la Timone) et clinique à Paris (dirigé par le Pr JY Delattre, Hôpital de la Salpêtrière) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | Plus de 1000 patients ont pu bénéficier de l'organisation du réseau depuis sa création |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | - |
| Données paracliniques, précisions | imagerie cérébrale, bilan neuropsychologique |
| Données biologiques, précisions | profil moléculaire tumoral |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sang total Plasma Tissus ADN ADNc/ARNm |
| Détail des éléments conservés | Echantillons tumoraux et sang constitutionnel |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | suivi prospectif avec le consentement éclairé signé des patients mais de façon anonymisée dans un eCRF |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | site web dédié |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
