- Registre français de l'atrésie des voies biliaires
Responsable(s) :
Chardot Christophe
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 73217
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre français de l'atrésie des voies biliaires |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL (Autorisation N° 997085) |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Endocrinologie et métabolisme Maladies rares Pédiatrie Radiologie et imagerie médicale |
| Pathologie, précisions | Atrésie des voies biliaires |
| Mots-clés | artrésie des voies biliaires, thérapie, registre, enfants, épidémiologie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Chardot |
| Prénom | Christophe |
| Adresse |
149 rue de Sèvres 75743 Paris CEDEX 15 |
| Téléphone | + 33 1 44 49 41 52 |
| christophe.chardot@nck.aphp.fr observatoire.atresiebiliaire@nck.aphp.fr | |
| Organisme | Necker Hospital for Sick Children |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | European Federation for biliary atresia research |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | PHRC AOM 02007 |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Observatoire français de l’atrésie des voies biliaires |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Participation des 45 centres impliqués dans la prise en charge de l’AVB (du diagnostic à la greffe hépatique) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
L'objectif de ce registre est de promouvoir la recherche, le progrès thérapeutique, l’information des familles et la formation médicale dans le domaine de l’atrésie des voies biliaires et des pathologies associées.
|
| Critères d'inclusion |
• Diagnostic d’AVB confirmé
• Enfant vivant en France • Né entre 1986 et 2009 |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1986 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1 107 (2009) |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Identité des enfants (nom, prénom, date de naissance, adresse), la ou les équipe(s) qui assurent leur prise en charge médicale, les circonstances de diagnostic, l'intervention de Kasai et ses suites, l'éventuelle transplantation hépatique et ses suites, le devenir de l'enfant |
| Données biologiques, précisions | reliquats biliaires |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__5.html |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
