Date de modification : 05/09/2017 | Version : 2 | ID : 8787
Général | |
Identification | |
Nom détaillé | Etude longitudinale sur des patients du réseau sur la maladie d’Alzheimer |
Sigle ou acronyme | REAL.FR |
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | Accord CNIL |
Thématiques générales | |
Domaine médical |
Gériatrie Neurologie |
Déterminants de santé |
Génétique |
Mots-clés | Filière de prise en charge, institutionnalisation, réseau |
Responsable(s) scientifique(s) | |
Nom du responsable | Vellas |
Prénom | Bruno |
Adresse | CHU de Toulouse GERONTOPOLE 170, Avenue de Caselardit TSA 40031 31059 Toulouse Cédex 09 |
Téléphone | +33 (0)5 61 77 64 25 |
vellas.b@chu-toulouse.fr | |
Laboratoire | Inserm U 1027 |
Organisme | CHU de |
Collaborations | |
Financements | |
Financements |
Publique |
Précisions | Ministère de la santé |
Gouvernance de la base de données | |
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU de Toulouse |
Statut de l’organisation |
Secteur Public |
Contact(s) supplémentaire(s) | |
Caractéristiques | |
Type de base de données | |
Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | La population de l'étude est constituée de patients présentant une démence de type Alzheimer. |
Objectif de la base de données | |
Objectif principal |
Assurer un suivi régulier du patient et de son entourage afin d'évaluer les aspects cognitifs et non cognitifs de la maladie.
Analyser les modes de recours et de prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse de la personne âgée atteinte d'une MA sur un échantillon national dans des contextes diversifiés sur le plan socioculturel. Identifier les éventuels dysfonctionnements dans la prise en charge, comme les hospitalisations répétées ou les institutionnalisations réalisées en urgence. |
Critères d'inclusion |
- homme et femme
- patient présentant une démence de type Alzheimer |
Type de population | |
Age |
Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
Population concernée |
Sujets malades |
Sexe |
Masculin Féminin |
Champ géographique |
National |
Détail du champ géographique | 16 centres hospitaliers universitaires de gériatrie, neurologie ou psychiatrie |
Collecte | |
Dates | |
Année du premier recueil | 2000 |
Année du dernier recueil | 2002 |
Taille de la base de données | |
Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individus |
Détail du nombre d'individus | 700 |
Données | |
Activité de la base |
Collecte des données terminée |
Type de données recueillies |
Données déclaratives Données paracliniques |
Données déclaratives, précisions |
Face à face |
Détail des données déclaratives recueillies | Cahier d'observation: données sociodémographiques, antécédents médicaux et chirurgicaux, date des premiers symptômes et ancienneté du diagnostic de la maladie, liste actualisée des médicaments consommés, liste des divers traitements psychotropes ou spécifiques de la maladie consommés, évaluation de l'autonomie par l'ADL et l'IADL, évaluation globale des fonctions cognitives par le MMS et l'ADAS-Cog, évaluation du stade de la démence par l'échelle GDS de Reisberg et la CDR, évaluation des troubles comportementaux du patient par le NPI, évaluation du statut nutritionnel à l'aide du MNA, évaluation des troubles de l'équilibre (équilibre en appui unipodal, mode d'habitation, recours à un service d'aide à domicile tel qu'aide ménagers, soins infirmiers à domicile, infirmière libérale, recours à une aide rémunérée privée telle qu'employée de maison, garde de nuit, femme de ménage, portage des repas, allocations perçues au titre de personnes âgées dépendantes (Prestation Spécifique Dépendance, Allocation Personnalisée d'Autonomie), sources de revenus (retraite, soutien familial ou de l'entourage, allocations diverses, rentes), niveau d'éducation (niveau de scolarité, diplôme le plus élevé obtenu), ancienne(s) profession(s). |
Données paracliniques, précisions | - Scanner cérébral- Bilan thyroïdien |
Existence d’une biothèque |
Non |
Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Qualité de vie/santé perçue |
Modalités | |
Mode de recueil des données | Le recueil des données est effectué lors des visites réalisées tous les 6 mois dans les CHU participant à l'étude. Les données sont recueillies, grâce à un cahier d'observation, par une équipe médicale formée à la passation des différents tests. |
Suivi des participants |
Oui |
Détail du suivi | Suivi sur 4 ans |
Appariement avec des sources administratives |
Non |
Valorisation et accès | |
Valorisation et accès | |
Lien vers le document | http://tinyurl.com/Hal-REAL-FR |
Description | Liste des publications dans HAL |
Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Vellas+B[author]+AND+%28REAL.FR+OR+REAL-FR%29 |
Description | Liste des publications dans Pubmed |
Accès | |
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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