- Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans
Responsable(s) :
Rousseau Marie-Christine , Médecine Physique et Réadaptation
Date de modification : 06/09/2017 | Version : 2 | ID : 73183
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Déficiences et handicaps Maladies rares Neurologie |
| Pathologie, précisions | locked-in syndrome |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Autres (précisez) |
| Autres, précisions | Qualité de vie |
| Mots-clés | locked-in syndrome, qualité de vie, déterminants, Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA) |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Rousseau |
| Prénom | Marie-Christine |
| Téléphone | + 33 (0)6 70 90 30 90 |
| marie-christine.rousseau@ssl.aphp.fr | |
| Laboratoire | Médecine Physique et Réadaptation |
| Organisme | AP-HP |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Non |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | AP-HP |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | AP-HP |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Non |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via un fichier de population |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Nous avons effectué un sondage auprès d'une population de patients LIS pour décrire la qualité de vie des patients LIS sur une période de 6 ans et de déterminer les facteurs prédictifs potentiels d'un changement de la qualité de vie |
| Critères d'inclusion |
Les critères d'inclusion sont:
-patients adultes, -les patients ayant un diagnostic de LIS selon la description de Plum et Posner -les patients qui ont accepté de participer. |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2007 |
| Année du dernier recueil | 2013 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | Les questionnaires ont été adressés à 197 patients LIS en 2007, 67 patients ont renvoyé les questionnaires. En 2013, les mêmes questionnaires ont été réadressés aux 67 patients. |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données déclaratives |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | données sociodémographiques, sexe, l'âge, l'état matrimonial, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation, le revenu, le statut religieux, le type de LIS (total, classique, ou partiel), la durée de la maladie, l'étiologie, l'état physique / les marqueurs de handicap (gastrostomie, trachéotomie, sonde urinaire, la douleur, l'utilisation du fauteuil roulant électrique), les possibilités de communication, l'état psychologique (présence de l'anxiété / dépression et les idées suicidaires) , qualité de vie évaluée avec l'ACSA, l'index de réintégration à la vie normale (RNLI) (participation à des activités récréatives et sociales et l'implication dans la communauté), les questions sur la fin de vie et l'euthanasie.) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Qualité de vie/santé perçue |
| Qualité de vie/santé perçue, précisions | ACSA qui fournit une évaluation globale globale de la qualité de vie. |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Suivi de 6 ans |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88. |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Non |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
