- Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011

Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares

Date de modification : 18/03/2014 | Version : 1 | ID : 8427

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Nom détaillé Enquête Observatoire des Maladies Rares 2011
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) --
Thématiques générales
Domaine médical Cardiologie
Déficiences et handicaps
Dermatologie, vénérologie
Endocrinologie et métabolisme
Gastro-entérologie et hépatologie
Gynécologie obstétrique
Hématologie
Immunologie
Maladies infectieuses
Maladies rares
Neurologie
Ophtalmologie
Pédiatrie
Pneumologie
Psychologie et psychiatrie
Autres, précisions Maladies rares
Mots-clés Affectation Longue Durée, ALD, errance diagnostique, accès information, frais à charge du patients, renoncement aux soins, prise en charge
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Heuyer
Prénom Thomas
Adresse 96 rue Didot 75014 Paris
Téléphone +33 (0)1 56 53 81 29
Email theuyer@maladiesrares.org
Laboratoire Observatoire des Maladies Rares
Organisme Maladies Rares Info
Collaborations
Financements
Financements Privé
Précisions AFM-Téléthon (donations) Fondation Medtronic Fondation du LEEM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Maladies Rares Info Services
Statut de l’organisation Mixte
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Chaque personne prenant contact (par téléphone ou par mail) avec Maladies Rares Info Services se voyait proposer l’enquête, si elle correspondait aux critères d’inclusion.
Objectif de la base de données
Objectif principal L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier.
Cette enquête étudie trois thématiques :
- l’errance diagnostique ;
- l’accès à l’information ;
- la prise en charge financière des soins, produits et prestations.
Critères d'inclusion - Statut : les personnes malades, leurs conjoints, leurs enfants ou leurs parents.
- Pathologie : prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2000, conformément aux données présentées dans le cahier Orphanet sur la prévalence des maladies rares.
- En l’absence de diagnostic : dans une telle situation, soit la personne malade était susceptible d’être touchée par une maladie rare, soit la situation évoquée renvoyait à de l’hypocondrie, affabulation... C’était à la Chargée d’Ecoute et d’Information (CEI)d’apprécier si la situation évoquée par l’appelant relevait de la première ou de la seconde hypothèse et méritait de faire l’objet ou non d’un recueil de données
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 03/2011
Année du dernier recueil 01/2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 198 individuals out of the 361 asked participated in the quantitative survey. (322 individuals participated in the qualitative study allowing to build the quantitative questionnaire)
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données déclaratives
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies La participation à l’enquête était proposée aux appelants de la ligne Azur répondant aux critères d’inclusion. S’ils donnaient leur accord, le questionnaire leur était envoyé : - sous format papier avec une enveloppe affranchie pour le retourner complété ; - ou par le biais d’un courrier électronique avec un lien vers le questionnaire en ligne. Les données recueillies sont : caractéristiques socio-démographiques, Affectation Longue Durée, errance diagnostique, état de santé, difficultés, ressenti, accès à l'information, prise en charge des frais, renoncement aux soins.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Modalités
Suivi des participants Non
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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