ALLOPULM - Cohorte de patients ayant reçu une allogreffe de cellules souches hématopoiétiques/complications pulmonaires tardives

Responsable(s) :
Bergeron-Lafaurie Anne, APHP

Date de modification : 07/10/2022 | Version : 1 | ID : 60184

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Général
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Nom détaillé Cohorte de patients ayant reçu une allogreffe de cellules souches hématopoiétiques/complications pulmonaires tardives
Sigle ou acronyme ALLOPULM
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL: 01/11/2005
Thématiques générales
Domaine médical Cardiologie
Pneumologie
Etude en lien avec la Covid-19 Non
Mots-clés sujets hospitalisés, système de santé, aspects cliniques, radiologiques et fonctionnels respiratoires initiaux et évolutifs, incidence
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Bergeron-Lafaurie
Prénom Anne
Adresse 75010 PARIS
Téléphone +33 (0)1 42 49 41 66
Email anne.bergeron-lafaurie@sls.aphp.fr
Laboratoire APHP
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions APHP
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur APHP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Critère de sélection des participants Autre traitement ou procédure
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospectif
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général :
- Estimer l'incidence des CPTNI : complications pulmonaires tardives non infectieuses
- Caractériser leurs aspects cliniques, radiologiques et fonctionnels respiratoires initiaux et évolutifs
- Rechercher les facteurs favorisant leur survenue
Objectif secondaire :
- Disposer d'estimations de l'incidence des CPTNI des ACSH (allogreffe de cellules souches hématopoïétique) sur une cohorte prospective non sélectionnée, permettant de mettre en œuvre une étude prospective multi-centrique de cohorte pronostique ayant une puissance statistique satisfaisante
Critères d'inclusion Patients devant recevoir une allogreffe de moelle et vivant à j100
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée Population générale
Pathologie
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Local
Régions concernées par la base de données Île-de-France
Détail du champ géographique Recrutement parmi les patients greffés de moelle à l'hôpital saint Louis de Paris
Collecte
Dates
Année du premier recueil 05/2006
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 237
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ans.Informations recueillies lors de l'examen clinique : auscultation pulmonaire, état cutané, aires ganglionnaires, palpation abdominale, peak flow, saturation en oxygène
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Auto-questionnaire à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ans.Informations recueillies par l'auto-questionnaire : questionnaire de qualité de vie Saint-Georges Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ans.Informations recueillies lors de l'entretien : questions sur les événements intercurrents pulmonaires, état hématologique, symptômes pulmonaires, rejet de greffe, traitement en cours
Données paracliniques, précisions Imagerie
Données biologiques, précisions Type de prélèvements réalisés : NFS, plaquettes, bilan hépatique, immunophénotypage, ige et phadiatop, sérothèque, ionogramme sanguin
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Auto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier Entretiens : saisie à partir d’un questionnaire papier Examens cliniques : étape manuscrite Examens biologiques : étape manuscrite
Procédures qualité utilisées Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient ou retour vers un tiers. Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi. Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi. Les patients sont informés de l'utilisation de leur données.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Durée du suivi : 4 ansRecueil de données tous les 6 mois
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16145172
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24732781
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23208317
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22672535
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22371177
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19953024
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18029149
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17879919
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17666361
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17351647
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16145172
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24732781
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23208317
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22672535
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22371177
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19953024
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18029149
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17879919
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17666361
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17351647
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Utilisation non possible des données par des équipes académiques
Utilisation non possible des données par des industriels
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès pas encore planifié

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