CRMW - Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand
Responsable(s) :
Veyradier Agnès, Service d'Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, Clamart
Date de modification : 04/01/2013 | Version : 1 | ID : 5348
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand |
| Sigle ou acronyme | CRMW |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL 1245379 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Hématologie Maladies rares |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Produits de santé Travail |
| Autres, précisions | Maladie de Willebrand, pathologie hémorragique |
| Mots-clés | hémostase - facteur Willebrand |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Veyradier |
| Prénom | Agnès |
| Adresse | Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, 157 rue de la Porte de Trivaux, 92140 Clamart |
| Téléphone | + 33 (0)1 45 37 43 05 |
| agnes.veyradier@abc.aphp.fr | |
| Laboratoire | Service d'Hématologie biologique, Hôpitaux Universitaires Paris Sud, site Antoine Béclère, Clamart |
| Organisme | Assistance Publique - Hôpitaux de |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | Le CRMW a été labellisé en 2006 par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1). Les postes obtenus sont financés par la DHOS (Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins) ou DGS (Direction Générale de la Santé). |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Hôpitaux Universitaires Paris Sud |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Les sujets sont sélectionnés sur la base de critères d'inclusion phénotypiques (taux plasmatiques de facteur Willebrand). Aucun tirage au sort. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Epidémiologie des différents types et sous-types de maladie de Willebrand en France |
| Critères d'inclusion | Patients atteints de la Maladie de Willebrand et suivis dans des centres hospitaliers français |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | FRANCE |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2007 |
| Année du dernier recueil | 2013 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1289 patients (1008 familles/families) |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données biologiques |
| Données biologiques, précisions | données phénotypiques et génotypiques du facteur Willebrand |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sang total Plasma ADN |
| Détail des éléments conservés | plasma et ADN |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Un médecin et une attachée de recherche clinique du CNR de la Maladie de Willebrand (CRMW) qui saisissent les données, de manière continue au fur et à mesure des inclusions des patients. Il s'agit d'une saisie informatique sur un fichier excel déclaré à la CNIL. |
| Suivi des participants |
Oui |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | publis veyradier.docx |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Publications Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès pas encore planifié |
