RNTSE - French National Registry of Childhood Solid Tumors (certified registry)

Responsable(s) :
Lacour Brigitte, Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant

Date de modification : 02/07/2015 | Version : 2 | ID : 64

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Général
Identification
Nom détaillé French National Registry of Childhood Solid Tumors (certified registry)
Sigle ou acronyme RNTSE
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 900183
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Déterminants de santé Geography
Mots-clés childadolescent
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Lacour
Prénom Brigitte
Adresse Faculté de Médecine, 9 rue de la Forêt de la Haye, 54500 Vandoeuvre les Nancy
Téléphone 0383683861
Email brigitte.lacour@medecine.uhp-nancy.fr
Laboratoire Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant
Organisme CHU
Collaborations
Financements
Financements Public
Précisions - Institut national de veille sanitaire (InVS)- Institut national du cancer (INCa)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Nancy
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur ARECEA (Association pour la Recherche en Epidémiologie des Cancers de l'Enfant et de l'Adolescent)
Statut de l’organisation Secteur Privé
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Selection of subjects having the required inclusion criteria.
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectives in terms of public health (surveillance, evaluation):
1) Produce national reference rates on the incidence of solid tumors in children and on their histological distribution and monitor the geographical and temporal variations of this.
2) Provide the survival rates for the various cancers in the general population, all treatments taken as a whole and monitor the geographical and temporal variations in this.
3) Describe the care sectors followed by children, from the first symptoms to the treatment, and the methods for care as well as its determinants. Collaborate with clinicians of the French Society for the fight against Cancers in Childhood and Adolescent Cancers (SFCE) on the setting up of long-term follow-up of cohorts of children with cancer.

Objectives in terms of research:
Conduct and associate ecological studies and case/control studies concerning the risks of cancer associated with environmental exposure, population movements, the way of life and early conditions of exposure to common infections, genetic factors interacting or not interacting with the environmental factors (the etiologic research work is particularly developed by UMRS-1018 Team 6 of Inserm).
Critères d'inclusion The following are included:
All solid tumors in children defined in the International Classification of Childhood Cancers (ICCC) and belonging to the diagnostic groups III to XII, as well as the ""borderline"" tumors and certain benign tumors.
Appearing starting on January 1, 2000 in a child under the age of 15 years on the date of the first sure diagnostic, and for whom the usual domicile is located in metropolitan France.
Starting on January 1, 2011, extension of the recording up to the age of 18 years for all the cases domiciled in metropolitan France and in an Overseas Département (Guadeloupe, French Guiana, Martinique, Reunion)
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Early childhood (2 to 5 years)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique Metropolitan France (+ DOM since 01/01/2011)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2000
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 2003: 1045 cases 2004: 1031 cases 2005: 1012 cases2006: 1025 cases
Données
Activité de la base Current data collection
Type de données recueillies Clinical data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Données administratives, précisions Identification data (Last name, First name, Maiden name of the mother, Date of birth, Commune of birth, Insee Code, Commune of residency for the diagnostic, Insee Code, Full address of the diagnostic, Sex)
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health care consumption and services
Consommation de soins, précisions Hospitalization
Medical/paramedical consultation
Medicines consumption
Modalités
Mode de recueil des données Active collection in the hospital departments by survey takers
Nomenclatures employées ICD-O 3 and grouped according to ICCC
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Vital status Project to collect the serious health events during follow-up by crossing the data with the data of the SNIIR-AM (not yet operational)
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.chu-nancy.fr/rntse/
Lien vers le document http://www.hal.inserm.fr/RNTSE
Description List of publications in HAL
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=NRCST[title%2Fabstract]+OR+%28%28NRCH[title%2Fabstract]+OR+Escale+OR+Estelle%29+AND+Clavel[author]%29+OR+geocap+OR+mobi-kids+OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22
Description List of publications in Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Website: http://www.chu-nancy.fr/rntse/
Annual activity report intended for InVS and Inserm.
Integration in the ""The cancer situation in France"" report published every year by INCa
Publications in specialized reviews
Communication at scientific congresses
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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