73398104/01/2018Validated30/07/2020Benoît MINARThttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/89217http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/89217Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes annexielsCARADERMCNIL : MMS/CWR/AR1512921 CCTIRS : 15252 CancérologieDermatologie, vénérologieCarcinomes annexielsCarcinome annexielrecherche fondamentale et translationnelleréseaucohorteépidémiologiephases pré-cliniques aux phases IIIinstances nationaleseuropéennes et internationalesMORTIERLaurentCHRU de Lille- Hôpital Claude HURIEZ- Clinique de dermatologie-1 rue Michel POLONOVSKI-59037 Lille Cedex +33(0)3 20 44 41 93 laurent.mortier@chru-lille.fr CHRU de LilleMixte-CHRU de LilleSecteur PublicOuiJOUARYThomasService d'Oncologie Médicale Hôpital François Mitterand 4 Boulevard de Hauterive 64000 PAU +33 (0)5 59 72 67 96thomas.jouary@ch-pau.fr CHU de PAUBases de données issues d’enquêtesEtudes de cohortesVia une sélection de services ou établissements de santéPrise de produit(s) de santéAutre traitement ou procédureNonObjectif principal Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les carcinomes annexiels Objectifs secondaires 1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de : - réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national. - identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques, - évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares. 2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours pour les carcinomes annexiels 3. Assurer la relecture anatomopathologique de tous les cas de cancers annexiels dans le cadre d’un réseau d’experts national, avec possibilité de confrontation anatomo-clinique devant un groupe d’experts multidisciplinaire en lien avec 3 référents nationaux pathologistes. 4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales. 5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments. 6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional. Critères d’inclusion : - Patients adultes atteints de cancers cutanés rares confirmés histologiquement : carcinome annexiel - Patients volontaires pour participer à l’étude. - Age ≥ 18 ans. - Patients ne s’opposant pas à la réutilisation à des fins scientifiques de leurs données. Critères de non-inclusion : - Refus du patient - Patient sous tutelle ou curatelle - Age < 18 ans Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Sujets maladesC00-C97 - Tumeurs malignesMasculinFémininNationalFrance20142018[1000-10 000[ individus1581Collecte des données activeDonnées cliniquesDossier cliniqueExamen médicalNonEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalité Les données sont recueillies dans le cadre du suivi du patient, après expression de sa non-opposition OuiLes patients sont revus dans le cadre de leur suivi habituel, une mise à jour de la base est réalisée uniquement si la pathologie évolue (changement de stade et/ou changement de ligne de traitement) C00-C97 - Tumeurs malignesNonhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/printhttp://www.caraderm.org/ Oui Contacter : Mr Laurent MORTIER Coordinateur national du réseau CARADERM Tel. : 03204744193 Mail : laurent.mortier@chru-lille.fr Mr Benoît MINART Coordonnateur Recherche Tel 0320446415 Mail : benoit.minart@chru-lille.fr Accès restreint sur projet spécifiqueAccès pas encore planifié