73258203/11/2015Draft03/11/2015Isabelle Pellierhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/88084http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/88084Registre des cancers pédiatriques du grand ouest ReCaPGO CNIL n° 912302CancérologieHématologiePédiatrieCancers pédiatriquesAutres (précisez)grand ouestCancerpédiatrieregistre spécialisétumeurs solideshémopathies malignesPellierIsabelleCHU ANGERS 4 rue Larrey 49933 Angers cedex 9+33 (0)2 41 35 38 63IsPellier@chu-angers.frCHU AngersOuiConsortium des 7 CHU et des 2 CLCC du Réseau GOCE (Grand Ouest Cancers de l'Enfant), organisation interrégionale (OIR) reconnue par l'INCa depuis 2010.PubliqueOIR Grand-Ouest pour les Cancers de l’Enfant (GOCE)Granrd-Ouest pour les Cancers de l’Enfant (GOCE)Secteur PublicOuiRegistres de morbiditéVia une sélection de services ou établissements de santéNonIntervention au niveau individuelEnfants et adolescents < 25 ans pris en charge pour un cancer par les équipes des services d'hémato oncologie pédiatrique des 7 CHU de l'organisation interrégionale GOCE (Grand Ouest Cancers de l'Enfant) : CHU Angers, CHU Brest, CHU Caen, CHU Nantes, CHU Poitiers, CHU Rennes, CHU Tours. L’objectif principal est de renforcer la structuration existante de recueil de données afin d’apporter expertise et soutien (méthodologique, logistique, qualité) aux équipes de l’interrégion. Elle permet de (1) Disposer, sur le territoire interrégional, des principales informations nécessaires à une prise en charge globale des malades depuis le diagnostic et sur la période du long terme où sont susceptibles de se dévoiler les séquelles de la prise en charge initiale (2) Soutenir l’émergence de projets de recherche Patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique dans les 7 CHU de l’inter région pour un cancer, une hémopathie maligne, une histiocytose ou une aplasie médullaire. Consentement parents +/-enfantNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Sujets maladesMasculinFémininRégionalAquitaine Limousin Poitou-CharentesBretagneCentre-Val de LoireNormandiePays de la LoireGrand Ouest2013en cours- prospectif à partir de 2013[500-1000[ individus559Collecte des données activeDonnées cliniquesDonnées biologiquesDossier cliniqueIdentité , Tumeur : Diagnostic, Passage en RCP, Parcours de soins, Bilan traitements, Séquelles de fin de traitement. Suivi à long terme. Echantillons disponibles (lien avec la tumorothéque virtuelle grand ouest, cancéropole )OuiTissustumorothèqueEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéSaisie des données par les Techniciens d’Etude Clinique (TEC)OuiSuivi par contact avec le médecin référent – traitantSuivi sur le long termeNonhttp://www.girci-go.org/OUTILS_INTERREGIONAUX/documents/PresentationSPRINGGOCE.pdfOuiChaque établissement du réseau GOCE participant à la base de données ReCaPGO a signé un accord de consortium spécifiant les modalités d'utilisation par les établissements composant le réseau GOCE des données et des résultats liés à ReCaPGO ainsi que les autorisations d'exploitation et de cession des données cliniques. Ce consortium a été signé par l'ensemble des directions générales des établissements de GOCE (CHU Angers, CHU Brest, CHU Caen, CHU Nantes, CHU Poitiers, CHU Rennes, CHU Tours, Institut de cancérologie de l'Ouest (ICO) Nantes, Centre Eugène Marquis Rennes) entre le 18 mars 2014 et le 04 juin 2014 pour une période de 5 ans renouvelable. Afin de participer au registre ReCaPGO, chaque demandeur devra adresser sa candidature écrite et argumentée au coordinateur du conseil scientifique de GOCE qui la présentera à l’ensemble des représentants médicaux. L’acceptation d’un nouveau Centre au Registre devra recevoir l’accord à l’unanimité des Centres participant déjà au Registre. Cela devra être formalisé par voie d’avenant au présent consortium, signé de l’ensemble des Parties. Accès restreint sur projet spécifiqueAccès restreint sur projet spécifique