600393308/03/201308/07/2014ValidatedValidated13/06/201312/08/2014Jean-Paul Moattihttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/86129http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/86130http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/86129Etude longitudinale sur des femmes de plus de 65 ans survivantes d'un premier cancer du sein/impact psychosocialLongitudinal Study on The Psychosocial Impact of Breast Pathologies in Elderly WomenELIPPSE 65ELIPPSE 65Accord CNILAccord CNILCancérologieCancer researchFacteurs sociaux et psycho-sociauxSocial and psychosocial factorsvie après l'épisode aigüévénements de santérechutedécèsvécu des effets secondairesHealth episodesrelapsedeathside effectslife after acute episode of illnessReyDominique+33 (0)4 96 10 28 76U912INSERMMoattiJean-Pauljean-paul.moatti@ird.frIRDReyDominique+33 (0)4 96 10 28 76U912INSERMMoattiJean-Pauljean-paul.moatti@ird.frIRDMixteMixedRégion PACA, INCA, CANCEROPOLE, FDFRégion PACA, INCA, CANCEROPOLE, FDFInstitut National de la Santé et de la Recherche MédicaleSecteur PublicInstitut National de la Santé et de la Recherche MédicaleSecteur PublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoProspectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CMNSS, CRAM-DRSM, RSIProspective Other bodies active in creating this cohort: CMNSS, CRAM-DRSM, RSIObjectif général: étudier : - la qualité de vie à long terme et la survie (5 à 10 ans) chez les survivantes de plus de 65 ans d'un cancer du sein dans les departements de Bouches-du-Rhône, Var, Alpes maritimes. - la place du cancer par rapport aux comorbidités - l'image du corps - l'observance au traitement, et en particulier à l'hormonothérapie - les aides sociales, besoins, aidantsGeneral objective: to investigate: - the long-term quality of life and survival (5 to 10 years) of breast cancer survivors over the age of 65 within the Bouches-du-Rhône, Var and Alpes-Maritimes départements. - the weight of cancer compared with co-morbidities - body image - adherence to treatment, in particular hormonal therapy - social aid, needs and supportSurvivantes d'un premier cancer du sein âgées de 65 ans et plus, faisant l'objet d'une déclaration ALD dans les trois départements de l'étudeSurvivors of primary breast cancer aged 65 and over, diagnosed with long-term disease in the three départements involved in the studyGrand âge (80 ans et plus)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationFémininWomanRégionalRegionalProvence - Alpes - Côte d'AzurProvence - Alpes - Côte d'AzurBouches du Rhône, Vars, Alpes MaritimesBouches-du-Rhône, Var and Alpes-Maritimes01/200701/200701/201501/2015< 500 individus< 500 individuals338338Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées déclarativesDeclarative dataAuto-questionnaire papierPaper self-questionnaireAuto-questionnaire à l’inclusion Informations recueillies par l'auto-questionnaire : circonstances diagnostiques, annonce de la maladie, informations socio-démographiques, connaissance du diagnostique Questionnaire par entretien au cours du suivi à 10, 16 mois puis tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : échelles de qualité de vie, traitement, effets indésirables (hormonothérapie), co-morbidités et leur place par rapport au cancer, suivi médical, image du corps, réseau social, entourage, aidants (chiffrage du travail réalisé par eux), vie quotidienne, aides socialesA 10 mois : évaluation gériatrique. Autre fiche d'information au cours du suivi tous les ans remplie par le médecin spécialiste ou médecin référentInformations recueillies par l'autre fiche d'information : données RCP : anapatomologie des tumeurs, comorbidités ; généraliste : traitement, nouveaux événements de santé, statut vitalNonNoQualité de vie/santé perçueQuality of life/health perceptionAuto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier Examens cliniques : étape manuscrite (saisie manuelle) avec double saisieSelf-administered questionnaire: input from a paper questionnaire; Clinical examinations: handwritten (manual input) with double data entryPrésence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patientOuiYesDurée du suivi : 5 ansCollecte de données à 10 mois, 24 mois, 4 ou 5 moisFollow-up duration: 5 yearsOuiYesCRAMCRAMhttp://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-65Liste des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-65Liste des publications dans PubmedUtilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès en ce qui concerne les questionnaires et les bases, la mise à disposition à d'autres équipes n'est envisageable qu'a la fin des études et après notre propre exploitation des données, sauf en cas de collaboration directe sur des thématiques particulières. Utilisation possible des données par des industriels Condition d'accès la collaboration avec des industriels pourrait être envisagée ponctuellement sur la base d'études précises mais sans soutien structurel.Data may be used by academic teams Access conditions for questionnaires and databases, provided to other teams only upon completion of studies and after our own data mining, except when directly working together in specific fields. Data may be used by industrial teams Access conditions for industrial collaboration will be timely considered based on specific studies but without structural support.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only