Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry PEF180 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 03/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Rony Sfeir 16/12/2010 07/03/2012 21/09/2020 1 3 Rony Sfeir Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) NEAER - National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry Rony Sfeir Federations des registres du Haut de France CHR Lille Reference center for congenital esophageal abnormalities - CHRU - 1 Place Verdun 59037 Lille cedex Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage CHRU Rony Sfeir Rony Sfeir 16/12/2010 07/03/2012 21/09/2020 21/09/2020 1 3 Rony Sfeir CNIL 908362 908362 atrésie épidémiologie esophageal atresia epidemiology congenital malformations Gastro-entérologie et hépatologie Maladies rares Pédiatrie Pneumologie Gastroenterology et hepatology Rare diseases Pediatrics Pneumology Génétique Géographie Mode de vie et comportements Nutrition Genetic Geography Lifestyle and behavior Nutrition Objectif de la base de données : Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) : 1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques. 2) Étudier la distribution géographique de cette malformation 3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation 4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres. Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche: 1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années. 2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence. 3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an. 4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…). 5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national. Database objective : Objectives of the registry in the area of public health (access to pre and postnatal diagnostics, monitoring, caring for patients, evaluation): 1) Determine the prevalence of esophageal atresia and of its various anatomical forms. 2) Study the geographical distribution of this malformation 3) Determine mortality at one year for this malformation 4) Evaluate the disparities in care and the changes between the different centers. Objectives of the registry in the areas of therapy and research: 1) Evaluate if the percentage of antenatal diagnostic and the earliness in care vary in our country over the next few years. 2) Evaluate the effect of the prenatal diagnosis on prevalence. 3) Evaluate the modifications that appeared in the care for newborns having esophageal atresia and the influence of the latter on the future of the patients. Recent modifications in care: installation of a transanatomic sensor, early feeding, abandoning parenteral nutrition, could influence the change (duration of hospitalization, complications) and the future at 1 year. 4) Evaluate the short-term prognosis (surgical complications, duration of hospitalization, duration of reanimation, etc.). 5) Structure and harmonize the care for esophageal atresia across the national territory. 2008 2020 Collecte des données terminée Data collection completed France France métropolitaine + DOM TOM Metropolitan France + Overseas Départements/Territories National individuel individuals Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophage Any living newborn with esophageal atresia Nombre d'individus : 2000 Number of individuals: 2008 : 149 new cases : enclosed inclusion 2009 : 159 new cases : enclosed inclusion2010 : 96 cases : inclusion in progress Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Sujets malades Sick population Q39 - Malformations congénitales de l'œsophage Q39 - Congenital malformations of oesophagus Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Données déclaratives : Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internet Données paracliniques : Données administratives : - 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireInternet self-questionnaire Paraclinical data: Administrative data: - 2 first letters Last name and First name - Date of birth- Hospital of origin- Maternity ward of origin- Postal code (Place of residence)- Date of diagnostic- Sex - Département of birth - Age of the mother at birth Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Rony Sfeir Statut vitalSuivi clinique : données cliniques, données para-cliniques, morbidité. Vital statusClinical follow-up: clinical data, para-clinical data, morbidity. Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis Selection of subjects having the required inclusion criteria - Demande téléphonique régulière, relance par courriel et courrier et déplacements sur place dans les 38 centres constituant le Réseau Epidémiologie et de recherche sur l’atrésie de l’œsophage. Regular requests via telephone, contact through email and mail and trips on-site in the 38 centers that form the Epidemiological Network and research on esophageal atresia. Dossier cliniqueExamen médical : Direct physical measuresMedical registration: Auto-questionnaire papierAuto-questionnaire internet : Paper self-questionnaireInternet self-questionnaire: - 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance - 2 first letters Last name and First name - Date of birth- Hospital of origin- Maternity ward of origin- Postal code (Place of residence)- Date of diagnostic- Sex - Département of birth - Age of the mother at birth PMSI department of medical informatic Publications scientifiques Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parents Scientific publications Congresses and reference center meetings Communication with parents' associations Publications scientifiques Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parents Scientific publications Congresses and reference center meetings Communication with parents' associations Publications scientifiques Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parents Scientific publications Congresses and reference center meetings Communication with parents' associations http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94286/3770437/version/1/file/Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94287/3770442/version/1/file/EJPS_153585rev (2).pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94286/3770437/version/1/file/Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94287/3770442/version/1/file/EJPS_153585rev (2).pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print