1801316/12/201007/03/2012ValidatedDraft21/09/202021/09/2020Rony Sfeirhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/85060http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/85061http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/85060Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié)National Esophageal Atresia Epidemiologic RegistryNEAER908362908362Gastro-entérologie et hépatologieMaladies raresPédiatriePneumologieGastroenterology et hepatologyRare diseasesPediatricsPneumologyAtréise de l'oesophageGénétiqueGéographieMode de vie et comportementsNutritionGeneticGeographyLifestyle and behaviorNutritionatrésieépidémiologieesophageal atresiaepidemiologycongenital malformationsSfeirRony1 Place Verdun 59037 Lille cedex+ 33 (0)3 20 44 49 74rony.sfeir@chru-lille.frReference center for congenital esophageal abnormalitiesCHRUSfeirRony1 Place Verdun 59037 Lille cedex+ 33 (0)3 20 44 49 74rony.sfeir@chru-lille.frReference center for congenital esophageal abnormalitiesCHRUOuiYesFederations des registres du Haut de FrancePubliquePublicCentre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'OesophageCentre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'OesophageCHR LilleSecteur PublicCHR LilleSecteur PublicOuiYesRegistres de morbiditéMorbidity registersSélection des sujets présentant les critères d'inclusion requisSelection of subjects having the required inclusion criteriaObjectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) : 1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques. 2) Étudier la distribution géographique de cette malformation 3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation 4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres. Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche: 1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années. 2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence. 3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an. 4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…). 5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national.Objectives of the registry in the area of public health (access to pre and postnatal diagnostics, monitoring, caring for patients, evaluation): 1) Determine the prevalence of esophageal atresia and of its various anatomical forms. 2) Study the geographical distribution of this malformation 3) Determine mortality at one year for this malformation 4) Evaluate the disparities in care and the changes between the different centers. Objectives of the registry in the areas of therapy and research: 1) Evaluate if the percentage of antenatal diagnostic and the earliness in care vary in our country over the next few years. 2) Evaluate the effect of the prenatal diagnosis on prevalence. 3) Evaluate the modifications that appeared in the care for newborns having esophageal atresia and the influence of the latter on the future of the patients. Recent modifications in care: installation of a transanatomic sensor, early feeding, abandoning parenteral nutrition, could influence the change (duration of hospitalization, complications) and the future at 1 year. 4) Evaluate the short-term prognosis (surgical complications, duration of hospitalization, duration of reanimation, etc.). 5) Structure and harmonize the care for esophageal atresia across the national territory.Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophageAny living newborn with esophageal atresiaNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Sujets maladesSick populationQ39 - Malformations congénitales de l'œsophageQ39 - Congenital malformations of oesophagusMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFrance métropolitaine + DOM TOMMetropolitan France + Overseas Départements/Territories200820082020[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals20002008 : 149 new cases : enclosed inclusion 2009 : 159 new cases : enclosed inclusion2010 : 96 cases : inclusion in progressCollecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées administrativesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataAdministrative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationAuto-questionnaire papierAuto-questionnaire internetPaper self-questionnaireInternet self-questionnaire- 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance- 2 first letters Last name and First name - Date of birth- Hospital of origin- Maternity ward of origin- Postal code (Place of residence)- Date of diagnostic- Sex - Département of birth - Age of the mother at birthNonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortality- Demande téléphonique régulière, relance par courriel et courrier et déplacements sur place dans les 38 centres constituant le Réseau Epidémiologie et de recherche sur l’atrésie de l’œsophage.Regular requests via telephone, contact through email and mail and trips on-site in the 38 centers that form the Epidemiological Network and research on esophageal atresia.OuiYesSuivi par contact avec le médecin référent – traitantMonitoring by contact with the referring doctorStatut vitalSuivi clinique : données cliniques, données para-cliniques, morbidité.Vital statusClinical follow-up: clinical data, para-clinical data, morbidity.OuiYesPMSIdepartment of medical informatichttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94286/3770437/version/1/file/Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdfhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94287/3770442/version/1/file/EJPS_153585rev (2).pdfhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/printhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94286/3770437/version/1/file/Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdfListe des publications dans Pubmedhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/94287/3770442/version/1/file/EJPS_153585rev (2).pdfhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/printPublications scientifiques Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parentsScientific publications Congresses and reference center meetings Communication with parents' associationsAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only