52014321/12/201201/02/2013DraftValidated08/02/201308/02/2013Laurent Chichehttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/84829http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/84830http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84829Etude longitudinale sur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de purpura thrombocytopénique : évaluation de l'outil Sanoia (dossiers de santé électroniques)SANOIA : An online Patient Personal Health RecordSANOIASANOIAHématologieRhumatologieHematologyRheumatologyMode de vie et comportementsProduits de santérhumatologie ; évènements rapportés par le patient (PRO) ; traitements ; score RAID ; score RAPID-3; qualité de viedonnées de santé électroniquesRheumatology ; Patient reported Outcomes (PRO) ; treatment; RAID scoreRAPID-3 score ; quality of lifeElectronic Health DataServyHervé1160 Avenue Guillaume Dulac+ 33 (0)671319917hservy@sanoia.comAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences -SelamniaAdam1160 Avenue Guillaume Dulac+ 33 (0)6 07 13 29 20mselamnia@sanoia.comAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences -ServyHervé1160 Avenue Guillaume Dulac+ 33 (0)671319917hservy@sanoia.comAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences -SelamniaAdam1160 Avenue Guillaume Dulac+ 33 (0)6 07 13 29 20mselamnia@sanoia.comAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences -MixteMixedFonds européens et de valorisation de la Recherche CNRS (incubateur)Bourse UCB France ; Nordic AMGEN - Recherche et développement de médicaments issus de la biotechnologieFonds européens et de valorisation de la Recherche CNRS (incubateur)Bourse UCB France ; Nordic AMGEN - Recherche et développement de médicaments issus de la biotechnologieAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences - SANOIA Secteur PrivéAIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences - SANOIA Secteur PrivéBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoEnquête 1: Echantillon de patients remplissant les critères de sélection (Polyarthrite rhumatoïde) parmi les patients du service de rhumatologie de l'hôpital sainte Marguerite, CHU Marseille et de cabinets libéraux de la région PACA. Enquête 2: Echantillon de patients hospitalisés pour Purpura Thrombopénique Idiopathique entre 2000 et 2010 à l'hôpital de la Conception, CHU Marseille.Survey 1: Sample of patients fulfilling the criteria (Rheumatoid Arthritis) among patients in the rheumatology department of Hôpital Sainte Marguerite, University Hospital of Marseille and private rheumatologists in the PACA region. Survey 2: Sample of patients hospitalized Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP) between 2000 and 2010 in Hôpital de la Conception, University Hospital of Marseille.La Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association de patients ANDAR ont établi un partenariat depuis début 2012, visant à diffuser un nouvel outil (Sanoia) permettant aux patients de noter et suivre leurs données personnelles contribuant à leur suivi. Cet outil comporte un attendu important en termes d’épidémiologie. En effet les informations saisies anonymement par le patient, quant à sa situation médicale et le ressenti de la maladie, sont agrégeables pour la recherche. L'outil après une phase d'évaluation, est actuellement déployé sur deux pathologies: Enquête 1: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un dossier de santé personnel librement accessible, pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. A décembre 2012, ce sont 2902 patients qui l'avaient adopté. Enquête 2: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un carnet de santé personnel librement accessible, qui a été adapté pour les patients atteints d'une maladie rare: le purpura thrombocytopénique."The French Society of Rheumatology (SFR) and the Patient Association ANDAR have partnered since early 2012 to disseminate a new tool (SANOIA) allowing patients to record and track their personal health data and contribute to their monitoring. This tool drives major expectations in terms of epidemiology. In fact, the information anonymously entered by the patient, about his medical condition and coping of the disease are aggregatable for research. After a phase of evaluation, SANOIA is currently deployed on two medical conditions: Survey 1: Assess the feasibility and the adoption of SANOIA a personal health record freely available for patients with rheumatoid arthritis. In December 2012, 2,902 RA patients were registered. Survey 2: Assess the feasibility and the adoption of SANOIA, a personal health diary freely accessible, which has been adapted for patients with a rare disease thrombocytopenic purpura. ". We look out to extend the tool to other medical conditions.Patients avec une polyarthrite rhumatoide, adultes remplissant les critères ACR de classification (1987, American College of Rheumatology) ayant un accès internet (Enquête 1) Patients âgés entre 18 et 75 ans, avec un diagnostic de purpura thrombocytopénique chronique selon les directives internationales, avec accès permanent au Web, et sans problème psychiatrique (Enquête 2)Patients with rheumatoid arthritis, adult fulfilling the ACR criteria for classification (1987, American College of Rheumatology) with Internet access (Survey 1) Patients aged between 18 and 75 years diagnosed with chronic thrombocytopenic purpura according to international guidelines, with permanent access to the Web, and without psychiatric disorder (Survey 2).Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFranceFrance20102010[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individualsn = 56 pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR). Extension à 2 902 patients en décembre 2012 n = 72 pour les patients atteints de purpura thrombopénique idiopathique (PTI).n = 56 for RA Patients. Extended to 2,902 patients in December 2012n = 72 for ITP PatientsCollecte des données activeCurrent data collectionDonnées déclarativesDeclarative dataAuto-questionnaire papierPaper self-questionnaireNonNoEvénements de santé/morbiditéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionEnquête 1: Le contenu de la fiche Sanoia des patients de l'étude -remplie par leurs soins avec une assistance variable selon le groupe d'affectation- a été confronté à 3 mois au contenu de leur dossier médical -détenu par leur médecin rhumatologue- selon l'exhaustivité des informations relatives aux traitements, aux commorbidités et aux antécédents.Enquête 2: Les données démographiques et médicales, ainsi que l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé en utilisant le dossier électronique Sanoia ont été évalués à l'inclusion et à 1, 3 et 6 mois par courrier postal. L'utilisation du dossier Sanoia a été évaluée par un questionnaire spécifique et en mesurant la fréquence des connexions de chaque patient.Survey 1: The contents of the SANOIA patient Health Datasheet in the study, completed alone or with assistance according to the group assignment, was compared for three months to the contents of their medical records, held by their rheumatologist-according to the completeness of information on treatment, comorbidities and history. Survey 2: demographic and medical data, as well as the evaluation of the quality of life related to health using the electronic Health Datasheet SANOIA were assessed at baseline and at 1, 3 and 6 months via questionnaire sent by postmail. The use of SANOIA Health Datasheet was evaluated by a specific questionnaire and by measuring the frequency of weblogs of each patient.OuiYesPar téléphoneVoice callNonNohttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%28Servy+H[author]+OR+Selamnia+A[author]%29+AND+SANOIAListe des publications dans Pubmedhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%28Servy+H[author]+OR+Selamnia+A[author]%29+AND+SANOIAList of publications in Pubmedhttp://www.sanoia.com/PRhttp://www.sanoia.com/PROuvert à tout organisme de Recherche, privé ou publique, mais soumis à instruction pour avis éthique auprès de la Société Française de Rhumatologie.Open to any organization Research, private or public, but subject to instruction for an ethical notice issued by the French Society of Rheumatology.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only