Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014) REMACA REMACA Registry of Congenital Malformations in Alsace (Certified Regisrtry) PEF62 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 06/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Danaluiza Timbolschi 13/12/2010 01/02/2012 22/03/2011 4 3 Danaluiza Timbolschi REMACA - Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014) REMACA - Registry of Congenital Malformations in Alsace (Certified Regisrtry) Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014) REMACA REMACA Registry of Congenital Malformations in Alsace (Certified Regisrtry) Danaluiza Timbolschi Université de Strasbourg, Faculté de médecine - CHRU Strasbourg - Institut de veille sanitaire - InVS, Institut national de la santé et de la recherche médicale French Institute for Public Health Surveillance - InVS, French National Institute of Health and Medical Research) - INSERM CREGEMES. CHRU Strasbourg Danaluiza Timbolschi Danaluiza Timbolschi 13/12/2010 01/02/2012 22/03/2011 01/02/2012 4 3 Danaluiza Timbolschi diagnostic prénatal prenatal diagnosis Déficiences et handicaps Maladies rares Disability/handicap Rare diseases Addictions et toxicomanie Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Produits de santé Travail Addictions Social and psychosocial factors Genetic Medicine Occupation Objectif de la base de données : Sur le plan épidémiologique: 1) La détermination de la fréquence (en terme de prévalence) et la répartition des malformations congénitales 2) L'identification des facteurs de risque des malformations (gêne, environnement, médicaments et toxiques) 3) La détermination de "clusters" malformatifs à l'aide à la décision en cas d'augmentation significative de la prévalence d'un type de malformation (surveillance-alerte) 4) La mise à disposition des données pour des études épidémiologiques Sur le plan de la santé publique 1) L'évaluation de l'impact des politiques de santé dans le domaine de médecine périnatale et l'impact des pratiques obstétricales régionales 2) La mesure de l'efficacité de la prévention et la constitution d'un support pour l'information des professionnels de santé en particulier dans le domaine de la tératologie 3) L'évaluation des besoins sanitaires en médecine périnatale (modes et lieux d'accouchement) Sur le plan clinique: 1) Le repérage de nouvelles associations malformatives voire l'identification de nouveaux symptômes 2) La détermination de modes de transmission d'affections génétiques 3) L'établissement des interactions entres les différents partenaires actifs dans la prévention, la prise en charge socio-éducative dans la région concernée Database objective : From an epidemiological standpoint: 1) Determination of frequency (in terms of prevalence) and distribution of congenital malformation; 2) Identification of the risk factors of malformations (discomfort, environment, medications and toxic) 3) Determination of malformation ""clusters"" for decision aids in the event of a significant increase in the prevalence of a malformation type (monitoring-alert); 4) Making data available for epidemiological studies From a public health standpoint 1) Assessment of the impact of health policies in the field of perinatal medicine and the impact of regional obstetric practices; 2) Measuring the effectiveness of the prevention and establishment of support to inform healthcare professionals, especially in the field of teratology; 3) Assessment of healthcare requirements in perinatal medicine (birthing methods and locations); From a clinical standpoint: 1) Locating new malformation associations and even the identification of new symptoms; 2) Determination of modes of genetic disorder transmission; 3) Establishment of interactions among various active partners in prevention, socio-educational care in the region concerned. 2005 2004 Collecte des données terminée Data collection completed France Deux départements de la régions Alsace: le Bas-Rhin et le Haut-Rhin Two départements in the Alsace region: Bas-Rhin and Haut-Rhin. Régional individuel individuals Cas notifiés de malformations visibles à l'examen clinique et viscérales, ainsi que les syndromes malformatifs identifiés ou non, y compris ceux liés à des anomalies chromosomiques jusqu'à l'âge de deux ans. Cas enregistrés dans les deux départements d'Alsace et dont les parents sont domiciliés dans les deux départements d'Alsace uniquement Reported cases of malformations visible at the clinical and visceral examination, as well as identified or non-identified malformation syndromes, including those linked to chromosomal defects until two years old.. Recorded cases in the both Alsace départements and where parents are only residing both Alsace départements. Nombre d'individus : About 700 cases per year since 2005 Number of individuals: About 700 cases per year since 2005. About 450 cases per year since 2005. Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Données paracliniques : radiographies, échographies, scanner, IRM, bilans ophtalmologiques et ORL Données biologiques : Cytogénétique, Biologie moléculaire Données administratives : Données d'identification :enfant (nom, prénom, adresse, date de naissance, lieu de naissance, date du décès, cause du décès)mère (date de naissance, lieu de naissance)père (date de naissance, lieu de naissance)Données socio-démographiques :profession de la mèreprofession du pèreconsanguinité Clinical data: Paraclinical data: Radiographies, ultrasounds, scan, MRI, ophthalmologic and ENT assessment. Biological data: Cytogenetic, molecular biology. Administrative data: Identification data: child (last name, first name, address, date of birth, place of birth, date of death, cause of death); mother (date of birth, place of birth); father (date of birth, place of birth); Socio-demographic data: profession of the mother; profession of the father; consanguinity. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Hospitalization Medical/paramedical consultation CIM10 pour les malformations et les maladiescode ATC pour les médicaments CIM10 for malformations and diseases, ATC code for medication. Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Danaluiza Timbolschi Vérification du diagnostic, Mise à jour du statut vital des cas notifiés en moyenne de tous les 6 mois à 1 an et des causes de décès. Verification of the diagnosis, Updating of vital status for reported cases on an average of 6 months to 1 year, as well as the cause of death. Mode de sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. Method for selecting subjects meeting required inclusion criteria. Recueil actif auprès de l'ensemble des maternités publiques et privées d'Alsace, de l'ensemble des services de Pédiatrie, Chirurgie Infantile, Génétique, Cardiopédiatrie, Neurochirurgie, Ophtalmologie, du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal, des laboratoires de cytogénétique et de foetopathologie Active collection from all of the public and private maternity wards in Alsace, from all of Paediatric, Infant Surgery, Genetics, Paediatric Cardiology, Neurosurgery and Ophthalmology departments, from the Multidisciplinary Centre for Prenatal Diagnosis, from cytogenics and foetopathology laboratories. Dossier cliniqueExamen médical : Direct physical measuresMedical registration: Données paracliniques : radiographies, échographies, scanner, IRM, bilans ophtalmologiques et ORL Paraclinical data : Radiographies, ultrasounds, scan, MRI, ophthalmologic and ENT assessment. Cytogénétique, Biologie moléculaire Cytogenetic, molecular biology. Données d'identification :enfant (nom, prénom, adresse, date de naissance, lieu de naissance, date du décès, cause du décès)mère (date de naissance, lieu de naissance)père (date de naissance, lieu de naissance)Données socio-démographiques :profession de la mèreprofession du pèreconsanguinité Identification data: child (last name, first name, address, date of birth, place of birth, date of death, cause of death); mother (date of birth, place of birth); father (date of birth, place of birth); Socio-demographic data: profession of the mother; profession of the father; consanguinity. Certificats de santé 8ème jour, 9ème mois Health certificates for the 8th day, 9th month. Données globales : site EUROCAT Données individuelles : sur demande Global data: EUROCAT site. Individual data: on request. Données globales : site EUROCAT Données individuelles : sur demande Global data: EUROCAT site. Individual data: on request. Données globales : site EUROCAT Données individuelles : sur demande Global data: EUROCAT site. Individual data: on request. http://www.eurocat-network.eu/ http://www.eurocat-network.eu/ http://tinyurl.com/PUBMED-RMCA http://tinyurl.com/HAL-RMCA http://tinyurl.com/PUBMED-RMCA http://tinyurl.com/HAL-RMCA Le registre n'est plus en activité The registry is no longer active