624313/12/201001/02/2012ValidatedDraft22/03/201101/02/2012Danaluiza Timbolschihttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/84541http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/87493http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84541Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014)Registry of Congenital Malformations in Alsace (Certified Regisrtry)REMACAREMACADéficiences et handicapsMaladies raresDisability/handicapRare diseasesAddictions et toxicomanieFacteurs sociaux et psycho-sociauxGénétiqueProduits de santéTravailAddictionsSocial and psychosocial factorsGeneticMedicineOccupationdiagnostic prénatalprenatal diagnosisTimbolschiDanaluizadanaluiza.timbolschi@chru-strasbourg.frCHRU StrasbourgTimbolschiDanaluizadanaluiza.timbolschi@chru-strasbourg.frCHRU StrasbourgPubliquePublicInstitut de veille sanitaire - InVS, Institut national de la santé et de la recherche médicaleFrench Institute for Public Health Surveillance - InVS, French National Institute of Health and Medical Research) - INSERM CREGEMES.Université de Strasbourg, Faculté de médecineSecteur PublicUniversité de Strasbourg, Faculté de médecineSecteur PublicRegistres de morbiditéMorbidity registersMode de sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Method for selecting subjects meeting required inclusion criteria.Sur le plan épidémiologique: 1) La détermination de la fréquence (en terme de prévalence) et la répartition des malformations congénitales 2) L'identification des facteurs de risque des malformations (gêne, environnement, médicaments et toxiques) 3) La détermination de "clusters" malformatifs à l'aide à la décision en cas d'augmentation significative de la prévalence d'un type de malformation (surveillance-alerte) 4) La mise à disposition des données pour des études épidémiologiques Sur le plan de la santé publique 1) L'évaluation de l'impact des politiques de santé dans le domaine de médecine périnatale et l'impact des pratiques obstétricales régionales 2) La mesure de l'efficacité de la prévention et la constitution d'un support pour l'information des professionnels de santé en particulier dans le domaine de la tératologie 3) L'évaluation des besoins sanitaires en médecine périnatale (modes et lieux d'accouchement) Sur le plan clinique: 1) Le repérage de nouvelles associations malformatives voire l'identification de nouveaux symptômes 2) La détermination de modes de transmission d'affections génétiques 3) L'établissement des interactions entres les différents partenaires actifs dans la prévention, la prise en charge socio-éducative dans la région concernéeFrom an epidemiological standpoint: 1) Determination of frequency (in terms of prevalence) and distribution of congenital malformation; 2) Identification of the risk factors of malformations (discomfort, environment, medications and toxic) 3) Determination of malformation ""clusters"" for decision aids in the event of a significant increase in the prevalence of a malformation type (monitoring-alert); 4) Making data available for epidemiological studies From a public health standpoint 1) Assessment of the impact of health policies in the field of perinatal medicine and the impact of regional obstetric practices; 2) Measuring the effectiveness of the prevention and establishment of support to inform healthcare professionals, especially in the field of teratology; 3) Assessment of healthcare requirements in perinatal medicine (birthing methods and locations); From a clinical standpoint: 1) Locating new malformation associations and even the identification of new symptoms; 2) Determination of modes of genetic disorder transmission; 3) Establishment of interactions among various active partners in prevention, socio-educational care in the region concerned.Cas notifiés de malformations visibles à l'examen clinique et viscérales, ainsi que les syndromes malformatifs identifiés ou non, y compris ceux liés à des anomalies chromosomiques jusqu'à l'âge de deux ans. Cas enregistrés dans les deux départements d'Alsace et dont les parents sont domiciliés dans les deux départements d'Alsace uniquementReported cases of malformations visible at the clinical and visceral examination, as well as identified or non-identified malformation syndromes, including those linked to chromosomal defects until two years old.. Recorded cases in the both Alsace départements and where parents are only residing both Alsace départements.Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanRégionalRegionalAlsace Champagne-Ardenne LorraineAlsace Champagne-Ardenne LorraineDeux départements de la régions Alsace: le Bas-Rhin et le Haut-RhinTwo départements in the Alsace region: Bas-Rhin and Haut-Rhin.200520052004[10 000-20 000[ individus[10 000-20 000[ individualsAbout 700 cases per year since 2005About 700 cases per year since 2005. About 450 cases per year since 2005.Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationradiographies, échographies, scanner, IRM, bilans ophtalmologiques et ORLRadiographies, ultrasounds, scan, MRI, ophthalmologic and ENT assessment.Cytogénétique, Biologie moléculaireCytogenetic, molecular biology.Données d'identification :enfant (nom, prénom, adresse, date de naissance, lieu de naissance, date du décès, cause du décès)mère (date de naissance, lieu de naissance)père (date de naissance, lieu de naissance)Données socio-démographiques :profession de la mèreprofession du pèreconsanguinitéIdentification data: child (last name, first name, address, date of birth, place of birth, date of death, cause of death); mother (date of birth, place of birth); father (date of birth, place of birth); Socio-demographic data: profession of the mother; profession of the father; consanguinity.NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)HospitalizationMedical/paramedical consultationRecueil actif auprès de l'ensemble des maternités publiques et privées d'Alsace, de l'ensemble des services de Pédiatrie, Chirurgie Infantile, Génétique, Cardiopédiatrie, Neurochirurgie, Ophtalmologie, du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal, des laboratoires de cytogénétique et de foetopathologieActive collection from all of the public and private maternity wards in Alsace, from all of Paediatric, Infant Surgery, Genetics, Paediatric Cardiology, Neurosurgery and Ophthalmology departments, from the Multidisciplinary Centre for Prenatal Diagnosis, from cytogenics and foetopathology laboratories.CIM10 pour les malformations et les maladiescode ATC pour les médicamentsCIM10 for malformations and diseases, ATC code for medication.OuiYesVérification du diagnostic, Mise à jour du statut vital des cas notifiés en moyenne de tous les 6 mois à 1 an et des causes de décès.Verification of the diagnosis, Updating of vital status for reported cases on an average of 6 months to 1 year, as well as the cause of death.OuiYesCertificats de santé 8ème jour, 9ème moisHealth certificates for the 8th day, 9th month.http://tinyurl.com/PUBMED-RMCAListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/HAL-RMCAListe des publications dans HALhttp://tinyurl.com/PUBMED-RMCAListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/HAL-RMCAListe des publications dans HALLe registre n'est plus en activitéThe registry is no longer activehttp://www.eurocat-network.eu/http://www.eurocat-network.eu/Données globales : site EUROCAT Données individuelles : sur demandeGlobal data: EUROCAT site. Individual data: on request.Accès libreFree accessAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only