Entrepôt de données de santé clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique sur le Cancer du Rein UroCCR UroCCR National Multicentre, Multidisciplinary, Clinical-Biological Database for Kidney Cancer PEF8176 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 12/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Jean-Christophe Bernhard 25/02/2014 08/05/2015 20/06/2025 5 3 Jean-Christophe Bernhard UroCCR - Entrepôt de données de santé clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique sur le Cancer du Rein UroCCR - National Multicentre, Multidisciplinary, Clinical-Biological Database for Kidney Cancer Entrepôt de données de santé clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique sur le Cancer du Rein UroCCR UroCCR National Multicentre, Multidisciplinary, Clinical-Biological Database for Kidney Cancer Jean-Christophe Bernhard Projets ancillaires multicentriques rétrospectifs et prospectifs et Soutiens scientifiques :- Association Française d'Urologie (AFU)- Groupe d'Etude des Tumeurs Uro-Génitales (GETUG)- Société d'Imagerie Génito-Urinaire (SIGU)- Club Français de Pathologie Urologique- Réseau Français des Registres en Cancérologie (FRANCIM)- Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein (ARTuR)- Université de Bordeaux- Cancéropôle Grand Sud-Ouest- IBiSA Prospective ancillary projects: - Robotic Partial Nephrectomy national study (RoPaN) - Cancer and tArgeted theRapy: survey of Long term Adverse events (CARLA Rein) Partnerships and scientific support: - French Urology Association (AFU) - Urogenital Tumours Study Group (GETUG) - Urogenital Imaging Society (SIGU) - French Urological Pathology Club - French Cancer Registry Network (FRANCIM) - Kidney Tumour Research Association (ARTuR) - University of Bordeaux - Cancéropôle Grand Sud-Ouest - IBiSA CHU Bordeaux Service de chirurgie urologique et transplantation - CHU Bordeaux - CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon 33076 Bordeaux Cedex INCa, Industriel, financements via AAP INCa, Industrials, funding via call for proposals CHU de Bordeaux Jean-Christophe Bernhard Jean-Christophe Bernhard 25/02/2014 08/05/2015 20/06/2025 20/06/2025 5 3 Jean-Christophe Bernhard CNIL CCTIRS (24/10/2012) | CNIL : DR-2013-206 (12/04/2013) et DR-2016-485 (15/12/2016) | CNIL EDS : DT-2024-027 CCTIRS (2012/10/24) | CNIL : DR-2013-206 (2013/04/12) et DR-2016-485 (2016/12/15) | CNIL EDS : DT-2024-027 base de données clinico-biologiques réseau médical et scientifique oncologie médicale traitement ablatif anatomopathologie oncogénétique prise en charge thérapeutique chirurgie Cancer du rein kidney cancer clinical-biological database medical and scientific network medical oncology ablation treatment anatomical pathology oncogenetics therapeutic treatment surgery Biologie Cancérologie Radiologie et imagerie médicale Urologie, andrologie et néphrologie Biology Cancer research Radiology and medical imaging Urology, andrology and nephrology Génétique Produits de santé Genetic Medicine Objectif de la base de données : L’objectif principal est de s’appuyer sur un outil commun multidisciplinaire et fédérateur (Base de données UroCCR), pour développer un réseau médico-scientifique national à l’activité centrée sur la prise en charge thérapeutique et la recherche appliquée au cancer du rein. La complémentarité des compétences et culture d’un lien translationnel fort, la collaboration avec les Registres en cancérologie, la création d’une collection d’échantillons biologiques annotée multicentrique, permettent de stimuler la réalisation de projets de recherche ancillaires au sein du réseau UroCCR tout en visant une efficience économique en termes de délais de mise en place. Database objective : The main objective is to rely on a common multidisciplinary and unifying tool (UroCCR Database), to develop a national network of medical and scientific activity focused on therapeutic treatment and applied research for kidney cancer. The complementarity of skills and culture of a strong translational connection, collaboration with cancer registries and the creation of a collection of multicentre, annotated biological samples allow ancillary research projects to be carried out as part of the UroCCR network, aimed at economic and lead time efficiency. 2007 Collecte des données active Current data collection France 58 centres dans le Réseau UroCCR : CHU de Bordeaux, CHU Kremlin-Bicêtre, CHU Toulouse, CHU Lyon, CHU Rennes, HEGP, CHU Angers, CHU Strasbourg, CHU Grenoble, CH St-Joseph, CHU Henri Mondor, Hôpital La Pitié Salpêtrière, CHU Rouen, CHU Lille, CHU Caen, CHU Reims, CHU Tours, Hôpital Bichat, CHU Poitiers, IPC Marseille, APH Marseille, CHU Nice, Hôpital Tenon, CHU Clermont-Ferrand, Médipôle Cabestany, CH Mont de Marsan, Hôpital Privé Claude Galien, Clinique la Croix du Sud, Hôpital Privé Francheville, CH de Libourne, Pôle Sud Santé-Le-Mans, Clinique Pasteur, Clinique Santé Atlantique, CHU Nîmes, Hôpital Privé des Côtes d'Amor, CHU de Nantes, Hôpital Privé La Louvière Lille, Clinique Nantes Atlantis, Clinique du Pont de Chaume, CHU Dijon, ICANS, CH de Kourou (Guyane), Hôpital Foch, CHU Cochin-Port Royal, CH de Fontainebleau, Nouvelle Clinique Bordeaux Tondu, Clinique Belledonne, Clinique Saint-Antoine, CHU de St ETIENNE, Hôpital Universitaire de Bruxelles, CH SUD FRANCILIEN, Institut Mutualiste Montsouris, CHRU de Nancy, CHU de Limoges, CH d’Annecy, CH Département de Vendée, CHU d’Orléans, CHU Bellepierre Saint-Denis (La Réunion) 58 centers in the UroCCR network : CHU de Bordeaux, CHU Kremlin-Bicêtre, CHU Toulouse, CHU Lyon, CHU Rennes, HEGP, CHU Angers, CHU Strasbourg, CHU Grenoble, CH St-Joseph, CHU Henri Mondor, Hôpital La Pitié Salpêtrière, CHU Rouen, CHU Lille, CHU Caen, CHU Reims, CHU Tours, Hôpital Bichat, CHU Poitiers, IPC Marseille, APH Marseille, CHU Nice, Hôpital Tenon, CHU Clermont-Ferrand, Médipôle Cabestany, CH Mont de Marsan, Hôpital Privé Claude Galien, Clinique la Croix du Sud, Hôpital Privé Francheville, CH de Libourne, Pôle Sud Santé-Le-Mans, Clinique Pasteur, Clinique Santé Atlantique, CHU Nîmes, Hôpital Privé des Côtes d'Amor, CHU de Nantes, Hôpital Privé La Louvière Lille, Clinique Nantes Atlantis, Clinique du Pont de Chaume, CHU Dijon, ICANS, CH de Kourou (Guyane), Hôpital Foch, CHU Cochin-Port Royal, CH de Fontainebleau, Nouvelle Clinique Bordeaux Tondu, Clinique Belledonne, Clinique Saint-Antoine, CHU de St ETIENNE, Hôpital Universitaire de Bruxelles, CH SUD FRANCILIEN, Institut Mutualiste Montsouris, CHRU de Nancy, CHU de Limoges, CH d’Annecy, CH Département de Vendée, CHU d’Orléans, CHU Bellepierre Saint-Denis (La Réunion) National individuel individuals - Patient majeur atteint d'un cancer du rein - Patient ne s'opposant pas au recueil de données le concernant pour l'étude - Adult patient with kidney cancer - Patient not objecting to the collection of data for the study Nombre d'individus : 20 269 patients (03/04/2025) Number of individuals: 20 269 patients (2025/04/03) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population II - Tumeurs II - Neoplasms Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : Intéresse tous les champs diagnostiques et thérapeutiques du Cancer du Rein (chirurgie ouverte et mini-invasive, radiologie interventionnelle, procédures associées de prise en charge des localisations métastatiques, thérapies ciblées). Données paracliniques : Anatomo-pathologie, CRB, radiologie, oncogénétique, biologie standard. Données biologiques : Collection virtuelle d'échantillons biologiques : Tissus tumoraux, tissus sains, urines, plasma, sérum. Données administratives : Caractéristiques démographiques des patients atteints Clinical data: Concerns all kidney cancer diagnostic and therapeutic fields (open and mini-invasive surgery, interventional radiology, procedures associated with treating metastases, targeted therapies). Paraclinical data: Anatomic pathology , radiology, oncogenetics, standard biology. Biological data: Virtual collection of biological samples: Abnormal tissue, healthy tissue, urine, plasma and serum. Administrative data: Demographic characteristics of cancer patients Sérum Plasma Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …) Tissus ADNc/ARNm Serum Plasma Fluids (saliva, urine, amniotic fluid, …) Tissues DNAc/RNAm Tissus tumoraux (tumeur primitive et métastase)/sains cryopréservés, Tissus tumoraux (tumeur primitive et métastase)/sains inclus en paraffine, plama, sérum, urines. ADN, ARM, buffy coat et culots globulaires Abnormal (primary tumour and metastasis) tissue/cryopreserved healthy tissue, Abnormal (primary tumour and metastasis) tissue/healthy tissue in paraffin, plasma, serum, urine. DNA, MRA, buffy coat and red blood cells. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Labellisations et évaluations de la base de données : Labellisation INCa dans le cadre de l'AAP Bases Clinico-biologiques (2011). Référencement HAS (2023). Base de données du Réseau intégrée au catalogue du SNDS (2025) Database certification and assessment: INCa accreditation as part of the Call for Clinical-Biological Basis Projects (2011). HAS referencing (2023). Network database integrated into the SNDS catalog (2025). Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Time Series Jean-Christophe Bernhard Suivi en accord avec les recommandations cliniques en vigueur. Monitored in accordance with current clinical recommendations. Les patients inclus de manière prospective et/ou rétrospective sont informés par leur médecin de leur sélection pour l’entrée dans la base de données UroCCR avec signature d'un consentement dédié et possibilité de déclaration d’opposition. Un portail de transparence UroCCR a été mis en place. Patients enrolled prospectively and/or retrospectively will be notified by their physician of their selection for inclusion in the UroCCR database with signed consent and opportunity to object. A UroCCR transparency portal has been set up. Le recueil des données se fait via la base EDS de données relationnelle accessible de façon sécurisée comportant l’ensemble des variables démographiques, de chirurgie, d'anatomo-pathologie, de radiologie, de traitement ablatif, d'oncogénétique et d'oncologie médicale (incluant les données du référentiel de l'INCa). Data collection is through a relational database with secure access that includes all variables regarding demographics, surgery, anatomic pathology, radiology, ablative treatment, oncogenetics and medical oncology (including INCa repository database). Dossier cliniqueExamen médical : Intéresse tous les champs diagnostiques et thérapeutiques du Cancer du Rein (chirurgie ouverte et mini-invasive, radiologie interventionnelle, procédures associées de prise en charge des localisations métastatiques, thérapies ciblées). Direct physical measuresMedical registration: Concerns all kidney cancer diagnostic and therapeutic fields (open and mini-invasive surgery, interventional radiology, procedures associated with treating metastases, targeted therapies). Données paracliniques : Anatomo-pathologie, CRB, radiologie, oncogénétique, biologie standard. Paraclinical data : Anatomic pathology , radiology, oncogenetics, standard biology. Collection virtuelle d'échantillons biologiques : Tissus tumoraux, tissus sains, urines, plasma, sérum. Virtual collection of biological samples: Abnormal tissue, healthy tissue, urine, plasma and serum. Caractéristiques démographiques des patients atteints Demographic characteristics of cancer patients La confidentialité des données recueillies pour la base UroCCR est garantie par : -L'approbation de l'ensemble de l'étude par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en Matière de Recherche dans le domaine de la Santé et de la Commission Nationale Informatique et Libertés. -Le secret professionnel auquel sont soumis tous les membres de l'équipe UroCCR (signature d'un engagement de confidentialité) ainsi que les centres participants (signature d’une charte de partenariat vis-à-vis des règles de confidentialité). -L'analyse des données recueillies qui est faite de manière strictement anonyme. La base de donnée EDS est: - pseudonymisée, pour assurer la confidentialité des données - sécurisée par un accès chiffré (protocole https) et un compte utilisateur individuel (identifiant et mot de passe) garantissant la protection des données propres à chaque centre. L'accès aux données par une équipe tierce se fait après validation du projet présenté en Comité Scientifique. The confidentiality of data collected for UroCCR base is assured by: - Approval of the entire study by the Advisory Committee on Research Information Processing in the Health Field and the National Commission for Data Protection and Liberties (CNIL). - Professional confidentiality to which all members of UroCCR are subjected to (signing a confidentiality agreement), as well as the participating centres (signing a partnership charter on confidentiality regulations). - Strictly anonymous analysis of collected data. The database is: - Pseudonymized to ensure data confidentiality - Secured by an encrypted connection (https) and an individual user account (username and password), ensuring data protection for each centre. Third party teams may access data following validation of the project submitted to the Scientific Committee. La confidentialité des données recueillies pour la base UroCCR est garantie par : -L'approbation de l'ensemble de l'étude par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en Matière de Recherche dans le domaine de la Santé et de la Commission Nationale Informatique et Libertés. -Le secret professionnel auquel sont soumis tous les membres de l'équipe UroCCR (signature d'un engagement de confidentialité) ainsi que les centres participants (signature d’une charte de partenariat vis-à-vis des règles de confidentialité). -L'analyse des données recueillies qui est faite de manière strictement anonyme. La base de donnée EDS est: - pseudonymisée, pour assurer la confidentialité des données - sécurisée par un accès chiffré (protocole https) et un compte utilisateur individuel (identifiant et mot de passe) garantissant la protection des données propres à chaque centre. L'accès aux données par une équipe tierce se fait après validation du projet présenté en Comité Scientifique. The confidentiality of data collected for UroCCR base is assured by: - Approval of the entire study by the Advisory Committee on Research Information Processing in the Health Field and the National Commission for Data Protection and Liberties (CNIL). - Professional confidentiality to which all members of UroCCR are subjected to (signing a confidentiality agreement), as well as the participating centres (signing a partnership charter on confidentiality regulations). - Strictly anonymous analysis of collected data. The database is: - Pseudonymized to ensure data confidentiality - Secured by an encrypted connection (https) and an individual user account (username and password), ensuring data protection for each centre. Third party teams may access data following validation of the project submitted to the Scientific Committee. La confidentialité des données recueillies pour la base UroCCR est garantie par : -L'approbation de l'ensemble de l'étude par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en Matière de Recherche dans le domaine de la Santé et de la Commission Nationale Informatique et Libertés. -Le secret professionnel auquel sont soumis tous les membres de l'équipe UroCCR (signature d'un engagement de confidentialité) ainsi que les centres participants (signature d’une charte de partenariat vis-à-vis des règles de confidentialité). -L'analyse des données recueillies qui est faite de manière strictement anonyme. La base de donnée EDS est: - pseudonymisée, pour assurer la confidentialité des données - sécurisée par un accès chiffré (protocole https) et un compte utilisateur individuel (identifiant et mot de passe) garantissant la protection des données propres à chaque centre. L'accès aux données par une équipe tierce se fait après validation du projet présenté en Comité Scientifique. The confidentiality of data collected for UroCCR base is assured by: - Approval of the entire study by the Advisory Committee on Research Information Processing in the Health Field and the National Commission for Data Protection and Liberties (CNIL). - Professional confidentiality to which all members of UroCCR are subjected to (signing a confidentiality agreement), as well as the participating centres (signing a partnership charter on confidentiality regulations). - Strictly anonymous analysis of collected data. The database is: - Pseudonymized to ensure data confidentiality - Secured by an encrypted connection (https) and an individual user account (username and password), ensuring data protection for each centre. Third party teams may access data following validation of the project submitted to the Scientific Committee. http://www.uroccr.fr http://www.uroccr.fr http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/88374/3546967/version/1/file/bibliographie relative bdd uroccr.pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/88375/3546972/version/1/file/bibliographie relative aux projets ayant beneficie de lapport scientifique du reseau uroccr.pdf https://hal.science/search/index?q=uroccr http://tinyurl.com/Pubmed-UROCCR http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/88374/3546967/version/1/file/bibliographie relative bdd uroccr.pdf http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/88375/3546972/version/1/file/bibliographie relative aux projets ayant beneficie de lapport scientifique du reseau uroccr.pdf https://hal.science/search/index?q=uroccr http://tinyurl.com/Pubmed-UROCCR