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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>5027</ID><VersionFR>2</VersionFR><VersionEN>1</VersionEN><DateCreationFicheFR>07/12/2012</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>14/03/2013</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>14/03/2013</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>15/03/2013</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Edouard Bardou-Jacquet</Auteur><UrlFicheFR>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/84456</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/84457</UrlFicheEN><UrlXml>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/84456</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Cohorte logifer : patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y)</NomFR><NomEN>LOGIFER</NomEN><AcronymeFR>LOGIFER</AcronymeFR><AcronymeEN></AcronymeEN><NumeroCnilFR>--</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>--</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Gastro-entérologie et hépatologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value></value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR></PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Génétique</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Genetic</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>fer</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>Iron overload</value><value>HFE</value><value>Hemochromatosis</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Bardou-Jacquet</NomResponsable><PrenomResponsable>Edouard</PrenomResponsable><AdresseResponsable>Service des maladies du foie  4 rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)2 99 28 42 97</TelephoneResponsable><MailResponsable>Edouard.bardou-jacquet@chu-rennes.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CIC INSERM 0203</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE</OrganismeResponsable></value><value><NomResponsable>Deugnier</NomResponsable><PrenomResponsable>Yves</PrenomResponsable><AdresseResponsable>Service des maladies du foie  4 rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)2 99 28 42 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Rennes</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+33 (0)2 99 28 42 97</TelephoneResponsable><MailResponsable>yves.deugnier@univ-rennes1.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>CIC INSERM 0203</LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ResponsableScientifique><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR></PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN></PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR></PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Financements><TypeDeFinancementsFR><value>Publique</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Public</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>Appel Offre local COREC 2011</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>Appel Offre local COREC 2011</FinancementsPrecisionsEN></Financements><GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><OrganisationFR><value><Organisation>CHU Rennes</Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>CHU Rennes</Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><ContactSupplementaire><ContactSupplementaireFR/><ContactSupplementaireEN/></ContactSupplementaire></General><Caracteristiques><TypeDeBaseDeDonnees><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Cohort study</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Tous les patients HFE C282Y+/+ vus prospectivement en consultation dans le service</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>All consecutive patient prospectively diagnosed with HFE C282Y hemochromatosis in our liver department</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeDeBaseDeDonnees><ObjectifDeLaBaseDeDonnees><ObjectifGeneralFR>Suivi de tous les patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y) au CHU de Rennes dans le but d'étudier les facteurs déterminants la sévérité de la maladie initiale, les facteurs influençant la mortalité et la morbidité, les facteurs prédictifs de qualité du traitement déplétif.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>Prospective follow-up of patient diagnosed with HFE C282Y hemochromatosis. Assessment of cofactor and genetic factors affecting disease expression. Assessment of death and causes of death and determination of associated risk factor</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y)</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>All consecutive patient homozygotes for the C282Y HFE mutation</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR/><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>France</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>France, Brittany</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>1990</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>1990</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>[1000-10 000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[1000-10 000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>1086</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>1086</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données paracliniques</value><value>Données biologiques</value><value>Données administratives</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Paraclinical data</value><value>Biological data</value><value>Administrative data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR></DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN></DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>Quantification de la concentration hépatique en fer, IRM, échographie hépatique, biopsie hépatique</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>Liver iron concentration (Magnetic resonance imaging), liver biopsy when available, echography</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>Bilan hépatique, hématologique, lipidique, glycémique</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>Blood cell count, liver biology, lipid profile, glycaemia</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR>date et commune de naissance</DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN>date and place of birth</DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Oui</BiothequeFR><BiothequeEN>Yes</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value>ADN</value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value>DNA</value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR>DNAthèque disponible pour un certain nombre de patient</BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN>DNA available for a part of the patient</BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value><value>Evénements de santé/mortalité</value><value>Consommation de soins/services de santé</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value><value>Health event/mortality</value><value>Health care consumption and services</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value>Produits de santé</value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value>Medicines consumption</value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR>Données recueillies par le médecin lors de la consultation initiale concernant l'examen clinique. La biologie est recuperée par une technicienne d'étude clinique pour la biologie disponible lors de cette consultation et les éventuelles compléments faits lors de cette même consultation</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>Biological and clinical data are gathered during the first visit to our centre</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR></ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR></DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN></DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR/><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Oui</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>Yes</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR>CépiDC</SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://tinyurl.com/PUBMED-LOGIFER</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value><value><Fichier>http://tinyurl.com/HAL-LOGIFER</Fichier><Description>Liste des publications dans HAL</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN/><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR></SiteWebFR><SiteWebEN></SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Les données peuvent être mises à disposition d'autres chercheurs après contact avec les responsables de la base</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Data can be available through the main investigator of the database</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
