Cohorte d'enfants atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) MICI PEDIATRIQUE MICI PEDIATRIQUE Cohort of Children with IBD (Inflammatory Bowel Disease) PEF60126 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Corinne Gower-Rousseau 08/03/2013 27/06/2014 24/05/2013 2 2 Corinne Gower-Rousseau MICI PEDIATRIQUE - Cohorte d'enfants atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) PAEDIATRIC IBD (MICI PEDIATRIQUE) - Cohort of Children with IBD (Inflammatory Bowel Disease) Cohorte d'enfants atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) MICI PEDIATRIQUE MICI PEDIATRIQUE Cohort of Children with IBD (Inflammatory Bowel Disease) Jean-Frédéric Colombel Corinne Gower-Rousseau Autres cohortes apparentées : quelques cohortes pédiatriques en population générale, notamment en scandinavie et en Ecosse Other related cohorts: some general population paediatric cohorts, particularly in Scandinavia and Scotland. CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE DU CHRU DE LILLE REGISTRE EPIMAD - - 59037 LILLE CEDEX - - Programme hospitalier de recherche clinique.Association François Aupetit (association de malades). Clinical research hospital programme. Association François-Aupetit (patients' association). Jean-Frédéric Colombel Corinne Gower-Rousseau Corinne Gower-Rousseau 08/03/2013 27/06/2014 24/05/2013 27/06/2014 2 2 Corinne Gower-Rousseau CNIL n°CPP : 2007/32 et n°AFSSAPS : 2007-A00468-45 CPP no.: 2007/32 and AFSSAPS no.: 2007-A00468-45 maladie inflammatoire hospitalisation traitement complications décès inflammatory diease hospitalisation treatment complications death Immunologie Maladies rares Pédiatrie Radiologie et imagerie médicale Immunology Rare diseases Radiology and medical imaging Génétique Genetic Objectif de la base de données : Étudier les corrélations entre les particularites phénotypiques des patients (mode d’apparition des MICI, évolution de la maladie, réponse aux traitements), les marqueurs sérologiques ASCA et ANCA et le statut allélique du gène NOD2/CARD15. Objectifs secondaires : - analyser la prise en charge thérapeutique et les facteurs prédictifs de chirurgie dans chacun des groupes RCH et MC, - étudier le devenir à l’âge adulte de ces formes pédiatriques en termes de croissance (Z score) et de niveau socioprofessionnel (niveau scolaire, âge et catégorie du dernier diplôme, activité professionnelle actuelle), - constituer une base de données permettant d’évaluer les conséquences d’autres polymorphismes génétiques afin de rechercher d’éventuelles épistasies de ces polymorphismes avec CARD15/NOD2. Database objective : To study the correlations between phenotypic peculiarities in patients (onset of IBD, disease progression, treatment response), ASCA and ANCA serological markers and allelic status of NOD2/CARD15 gene. Secondary objectives: - to analyse therapeutic management and surgical predictors for each UC and CD group; - to investigate the development of paediatric forms in adulthood in terms of growth (Z score) and socio-professional level (level of education, age and category of last diploma, current profession); - to establish a database to evaluate the impact of other genetic polymorphisms in order to investigate possible epistasis of these polymorphisms with CARD15/NOD2. 01/1988 2011 Collecte des données terminée Data collection completed France Départements Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine Maritime (5,8 millions d'habitants). Départements: Nord, Pas-de-Calais, Somme, and Seine-Maritime (5.8 million inhabitants) National individuel individuals La cohorte est constituée par les enfants présentant une maladie de Crohn (MC) certaine ou probable ou une rectocolite hémorragique (RCH) certaine ou probable recensés par le registre EPIMAD entre 1988 et 2002. Enfants inférieur à 17 ans au moment du diagnostic The cohort consists of children with certain or probable Crohn's Disease (CD) or certain or probable ulcerative colitis (UC) identified in the EPIMAD registry between 1988 and 2002. Children: under 17 years old at the time of diagnosis Nombre d'individus : 698 Number of individuals: 698 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données déclaratives : Face à face Données paracliniques : Imagerie : radio du grêle, du colon, échographie, entéro-IRM... Endoscopie digestives et histologie. Données biologiques : - 2 tubes de 7 ml de sang recueilli sur EDTA pour extraction d’ADN (congelés directement a –20°c) ;- 1 tube de 5 ml de sang dans un tube sec. Le sérum sera congelé à -20°c pour le dosage des marqueurs sérologiques. Declarative data: Face to face interview Paraclinical data: Imaging: x-ray of small intestine, colon, ultrasound, enteric MRI, etc. Digestive endoscopy and histology. Biological data: - 2 tubes of 7 ml of blood collected by EDTA for DNA extraction (frozen directly at –20°c); 1 tube of 5 ml of blood in dry tube. Serum is frozen at –20°c for determining serological markers. Sérum ADN Serum DNA Sérothèque, DNAthèque Serum bank, DNA bank Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques.Gestion des données manquantes par retour au dossier source et/ou par retour vers médecin généraliste.Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi.Réalisation d'audits qualité internes une fois par an.Les patients sont informés de l'utilisation de leur données. Quality methods used: Consistency request upon entering computer data and following collection of computer data. Management of missing data by returning to source file and/or returning to general practitioner. Physician reminder for follow-up visits. Internal quality audit carried out once a year. Patients are informed about the use of their data. Longitudinal: Cohort/Event-based Jean-Frédéric Colombel Corinne Gower-Rousseau Tous les 3 mois lors du déplacement chez les spécialistes dans le cadre du registre de morbidité (incidence). Every 3 months when encountering experts within the pathology registry (incidence). Rétrospectif.Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CHU, CHG, Médecins libéraux.Date de fin des inclusions : 01/12/2004. Retrospective. Other bodies active in creating this cohort: CHU, CHG, Independent physicians. Closing date for inclusion: 01/12/2004. Examens cliniques : étape manuscrite avec double saisie Clinical examinations: handwritten with double-data entry. Face à face : Fiche d'information à l’inclusion et au cours du suivi (tous les ans) renseignée par le médecin spécialiste par médecin-enquêteur.Informations recueillies : - cliniques, - radiologiques, - endoscopiques, - poids, - taille, - traitements. Face to face interview: Fiche d'information à l’inclusion et au cours du suivi (tous les ans) renseignée par le médecin spécialiste par médecin-enquêteur.Informations recueillies : - cliniques, - radiologiques, - endoscopiques, - poids, - taille, - traitements. Données paracliniques : Imagerie : radio du grêle, du colon, échographie, entéro-IRM... Endoscopie digestives et histologie. Paraclinical data : Imaging: x-ray of small intestine, colon, ultrasound, enteric MRI, etc. Digestive endoscopy and histology. - 2 tubes de 7 ml de sang recueilli sur EDTA pour extraction d’ADN (congelés directement a –20°c) ;- 1 tube de 5 ml de sang dans un tube sec. Le sérum sera congelé à -20°c pour le dosage des marqueurs sérologiques. - 2 tubes of 7 ml of blood collected by EDTA for DNA extraction (frozen directly at –20°c); 1 tube of 5 ml of blood in dry tube. Serum is frozen at –20°c for determining serological markers. Registre de pathologies Pathology registry Utilisation des données par des équipes académiques à déterminer : comparaison et validation des données avec d’autres cohortes pédiatriques de MICI (USA, Norvège). Utilisation impossible des données par des industriels. To be decided if data may be used by academic teams: comparison and validation of data with other IBD cohorts (USA, Norway). Data may not be used by industrial teams. Utilisation des données par des équipes académiques à déterminer : comparaison et validation des données avec d’autres cohortes pédiatriques de MICI (USA, Norvège). Utilisation impossible des données par des industriels. To be decided if data may be used by academic teams: comparison and validation of data with other IBD cohorts (USA, Norway). Data may not be used by industrial teams. Utilisation des données par des équipes académiques à déterminer : comparaison et validation des données avec d’autres cohortes pédiatriques de MICI (USA, Norvège). Utilisation impossible des données par des industriels. To be decided if data may be used by academic teams: comparison and validation of data with other IBD cohorts (USA, Norway). Data may not be used by industrial teams. http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print