Cohorte d'enfants porteurs de cardiopathies congénitales : étude en Ile De France EPICARD EPICARD Future development of children suffering from congenital heart diseases : a study in Ile de France PEF271 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Babak Khoshnood 04/02/2011 16/10/2013 14/05/2013 3 3 Babak Khoshnood EPICARD - Cohorte d'enfants porteurs de cardiopathies congénitales : étude en Ile De France EPICARD - Future development of children suffering from congenital heart diseases : a study in Ile de France Cohorte d'enfants porteurs de cardiopathies congénitales : étude en Ile De France EPICARD EPICARD Future development of children suffering from congenital heart diseases : a study in Ile de France Babak Khoshnood François Goffinet Nathalie Lelong Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET DES ENFANTS - INSERM - INSERM U953 Maternité de Port-Royal, 6ème étage 53 av. de l'Observatoire 75014 PARIS U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET DES ENFANTS - INSERM - - INSERM U953 Maternité de Port-Royal, 6ème étage 53 av. de l'Observatoire 75014 PARIS U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET DES ENFANTS - INSERM - INSERM U953 Maternité de Port-Royal, 6ème étage 53 av. de l'Observatoire 75014 PARIS - PHRC national - Association AREMCAR - ITMO- Santé Publique - Abbvie (projet PULMOCARD) - PHRC national - Association AREMCAR - ITMO- Santé Publique - Abbvie (projet PULMOCARD) INSERM INSERM - INSERM Babak Khoshnood François Goffinet Nathalie Lelong Babak Khoshnood 04/02/2011 16/10/2013 14/05/2013 31/01/2014 3 3 Babak Khoshnood CNIL CNIL No. 903006, CPP 2013-A00234-14, ANSM 130214B-21 CNIL No. 903006, CPP 2013-A00234-14, ANSM 130214B-21 Diagnostique prénatal médecine périnatale pédiatrie KABC mortalité morbidité développement Prenatal diagnosis perinatal medicine pediatrics mortality morbidity development KABC Pédiatrie Pediatrics Génétique Genetic Objectif de la base de données : Les objectifs de l’étude sont, à partir d’une enquête de cohorte en population de patients porteurs de cardiopathies congénitales i) d’estimer la prévalence, le moment du diagnostic et la prise en charge médicale et chirurgicale des nouveau-nés atteints de CC ii) d’évaluer la mortalité, la morbidité et le devenir neuro-développemental de ces enfants iii) d’identifier les facteurs liés au pronostic à court et long terme, notamment l’impact du moment du diagnostic et de la prise en charge médicale et chirurgicale des enfants, ainsi que le rôle des circuits de soins et des facteurs socio-économiques. Database objective : The objectives of the study are, from a cohort survey on a population of patients suffering from congenital heart diseases: 1) estimate the prevalence, the time of diagnosis, the medical and surgical care of congenital heart diseases infected newborns 2) Evaluate the mortality, the morbidity and future neural development of these children 3) Identify factors linked to short and long term prognosis, including the impact of the time of diagnosis, medical and surgical care of the children, as well as the role of the channels of health care, and socio-economic factors. 05/2005 Collecte des données active Current data collection France Paris, Petite Couronne Paris, innersuburbs (92, 93, 94) Départemental individuel individuals Enfants (ou fœtus) porteurs de cardiopathie congénitale détectés en prénatal, à la naissance, ou dans la première année de vie, nés (ou interrompus) entre 2005-2008 de mères résidant à Paris ou dans la petite couronne (départements 92, 93, 94). Children (or fetus) suffering from congenital heart diseases detected in prenatal screening, at birth or during the first year of life, born (or interrupted) between 2005 and 2008, from mothers residents in Paris or inner suburbs (92, 93, 94 departments) Nombre d'individus : 2348 Number of individuals: 2348 Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à face Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interview Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Autres Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Others Hospitalisation Produits de santé Hospitalization Medicines consumption Devenir neuro-développemental de l'enfant. Future neural development of the child Longitudinal: Cohort/Event-based Babak Khoshnood François Goffinet Nathalie Lelong Revue systématique à 1 an de tous les enfants et à 31/2 ans de certains (1165 enfants avec une cardiopathie congénitale majeure + un échantillon aléatoire (~15%) des enfants avec un CIV/CIA mineur) par un pédiatre. suivi par courrier pour les familles n'ayant pu se déplacer. Systematic review at 1 year of all the children and at 31/2 years for some of them (1165 children with a major congenital heart disease and a random sample (~15%) of children with a minor CIV/CIA) by a pediatrician. Follow up by mail for families who wasn't able to move. Repérage des cas:- pour les cas diagnostiqués pendant la grossesse ou à la naissance: services de gynéco-obstétrique, service de réanimation polyvalente et de néonatalogie, SMUR pédiatrique, DFPE (certificats de santé)- pour les diagnostiques après la sortie de la maternité: par les services de cardiopédiatrie, et avec les centres suivants: centres d'échocardiologie fœtale, service de réanimation polyvalente et de néonatalogie, SMUR pédiatrique, DFPE -pour les enfants décédés avant tout diagnostique de cardiopathie: SMUR, services de foetopathologie et anatomopathologie, et des centres s'occupant des morts subites.les Arcs vont rechercher les cas dans les centres participant avec une fréquence différente en fonction des cas attendus. Cases identification: - For cases diagnosed during pregnancy or at born: obstetrics and gynecology departments, multidisciplinary intensive care and departments, neonatology departments, pediatric mobile emergency and intensive care services, DFPE (health certificates) - For diagnosis after maternity ward: from pediatric cardiology departments, and the following centers: fetal echocardiology centers, neonatology and multidisciplinary intensive care departments, pediatric mobile emergency and intensive care service, DFPE - For children dead before all kind of heart disease diagnosis: pediatric mobile emergency and intensive care service, fetopathology and anatomopathology services and sudden death centers. The Arcs research cases in the centers participating with a different frequency, depending on expected cases. Les données ont été récupérées dans les dossiers médicaux des centres participant à l'étude par les enquêteurs.Les pédiatres remplissent les questionnaires (cardiopédiatre: diagnostique), à 1 an et à 31/2 ans et 8 ans. Examens standardisées neuro-développemental - K-ABC et NEPSY. Data have been collected by the investigators from medical records of the centers participating to the study. Pediatricians filling the questionnaires (pediatric cardiology: diagnostic), at 1 year, and at 31/2 years and 8 years. Standardized neural development tests -K-ABC and NEPSY. Examen médical : Medical registration: Auto-questionnaire papierFace à face : Paper self-questionnaireFace to face interview: Accès aux données de l'étude avec l'accord du comité de pilotage, priorité aux participants de l'étude. Access to data with the accord fo the steering committee, priority to study participants Accès aux données de l'étude avec l'accord du comité de pilotage, priorité aux participants de l'étude. Access to data with the accord fo the steering committee, priority to study participants Accès aux données de l'étude avec l'accord du comité de pilotage, priorité aux participants de l'étude. Access to data with the accord fo the steering committee, priority to study participants http://www.hal.inserm.fr/EPICARD http://tinyurl.com/Pubmed-EPICARD http://www.hal.inserm.fr/EPICARD http://tinyurl.com/Pubmed-EPICARD