601943308/03/201305/07/2014AwaitingDraft08/07/202508/07/2025Isabelle Koné Pauthttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83937http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83938http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83937Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de BehcetDevelopment of an Early Diagnosis Tool for Behcet's Disease in Childhood for International Epidemiological Studies and the Formation of a DNA BankPED-BDPED-BDCNIL : 14/10/2008CNIL : 14/10/2008Médecine internePédiatrieInternal medicinePediatricsNonNoGénétiqueGeneticsymptômeserythema nodosumMaladie de Behcethistoire familialeAphtose buccale récurrente (ABR)ulcération génitale (UG)folliculitelésions pustuleuses/acnéiformestest de pathergie positifuvéitethrombose veineuse/artériellesymptomsRecurrent oral aphthosis (ROA)genital ulceration (GU)erythema nodosumfolliculitispustulous/acneiform lesionspositive pathergy testuveitisvenous/arterial thrombosisKoné-PautIsabelle94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 63 08isabelle.kone-paut@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRETranTu-Anh94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 32 45tu-anh.tran@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETREDarce BelloMartha94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 63 08martha.darce@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.Koné-PautIsabelle94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 63 08isabelle.kone-paut@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRETranTu-Anh94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 32 45tu-anh.tran@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETREDarce BelloMartha94275 LE KREMLIN BICÊTRE+33 (0)1 45 21 63 08martha.darce@bct.aphp.frCENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.OuiYesInclusion dans un projet européen : EurofeverPubliquePublicAPHP/Programme hospitalier de recherche clinique.APHP/Programme hospitalier de recherche clinique.APHPSecteur PublicAPHPSecteur PublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes de cohortesCohort studyVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesOuiYesIntervention au niveau individuelPerformed at individual levelProspectif.Date de fin des inclusions indéterminée.Prospective. Inclusion cut-off date not determined.Définir des critères de diagnostic précoce de la maladie de Behçet chez les patients de moins de 16 ans.To define early diagnostic criteria for Behcet's Disease for patients under 16 years old.Recurrent oral aphthosis (ROA) associée à au moins un des ces symptômes: genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, family history de Maladie de BehcetRecurrent oral aphthosis (ROA) associated with at least one of these symptoms: genital ulceration (GU), erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial thrombosis, family history of Maladie de BehcetEnfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationM35 - Autres atteintes systémiques du tissu conjonctifMasculinFémininMaleWomanInternationalInternational32 centres : France, Royaume-Uni, Italie, Suisse, Allemagne, Japon, Arabie-Saoudite, Iran, Turquie, Egypte et Maroc.32 centres: France, UK, Italy, Switzerland, Germany, Japan, Saudi Arabia, Iran, Turkey, Egypt and Morocco.03/200803/200803/201203/2012< 500 individus< 500 individuals110110Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesClinical dataDeclarative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationExamen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.Face à faceFace to face interviewQuestionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.OuiYesCellules sanguines isoléesADNBlood cells isolatedDNADNAthèque, banque de cellulesDNA bank, cell bankEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortalityEntretiens : saisie manuelle à partir d’un questionnaire papier.Examens cliniques : saisie manuscrite.Examens biologiques : saisie manuscrite.Interviews: manual input from a paper questionnaire. Clinical examinations: handwritten. Biological analysis: handwritten.Présence d'une requête de cohérence : Au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes : Retour au dossier source,Retour vers le patient,Retour vers un tier Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi ? Oui Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi ? Oui Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)OuiYesDurée indéterminéeRecueil de données tous les ansIndefinite durationOuiYesCLEAN WEBCLEAN WEBhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=PED-BDListe des publications dans Pubmedhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=PED-BDList of publications in Pubmed- Utilisation possible des données par des équipes académiques ; - Utilisation des données par des industriels à déterminer.- Data may be used by academic teams; - To be decided if data may be used by industrial teams.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only