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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>60152</ID><VersionFR>2</VersionFR><VersionEN>2</VersionEN><DateCreationFicheFR>08/03/2013</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>30/06/2014</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Validated</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Validated</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>07/06/2013</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>05/08/2014</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>Cohorte Desir Cohorte Desir</Auteur><UrlFicheFR>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83601</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83602</UrlFicheEN><UrlXml>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83601</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Cohorte de jeunes adultes avec rachialgie inflammatoire récente</NomFR><NomEN>Development of Early Undifferentiated Spondyloarthritis</NomEN><AcronymeFR>DESIR</AcronymeFR><AcronymeEN>DESIR</AcronymeEN><NumeroCnilFR>CNIL : 03/07/2008</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>CNIL : 03/07/2008</NumeroCnilEN></Identification><ThematiquesGenerales><DomainesDePathologiesFR><value>Rhumatologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Rheumatology</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR></CovidFR><CovidEN></CovidEN><PathologiesFR></PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value>Mode de vie et comportements</value><value>Climat</value><value>Pollution</value><value>Géographie</value><value>Génétique</value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value>Climate</value><value>Pollution</value><value>Geography</value><value>Genetic</value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN></DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>histoire naturelle</value><value>facteurs prédictifs</value><value>développement</value><value>facteurs de progression</value><value>facteurs génétiques</value><value>ethniques et environnementaux</value><value>impacts humains</value><value>économiques</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>Natural history</value><value>predictive factors</value><value>development</value><value>progressive factors</value><value>genetic factors</value><value>ethnic and environmental factors</value><value>human impact</value><value>economic</value></MotsClesEN></ThematiquesGenerales><ResponsableScientifique><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Dougados</NomResponsable><PrenomResponsable>Maxime</PrenomResponsable><AdresseResponsable>75014 PARIS</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 58 41 25 62</TelephoneResponsable><MailResponsable>maxime.dougados@cch.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>SERVICE DE RHUMATOLOGIE DU PR DOUGADOS HÔPITAL COCHIN </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>HÔPITAL</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Dougados</NomResponsable><PrenomResponsable>Maxime</PrenomResponsable><AdresseResponsable>75014 PARIS</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>+ 33 (0)1 58 41 25 62</TelephoneResponsable><MailResponsable>maxime.dougados@cch.aphp.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable>SERVICE DE RHUMATOLOGIE DU PR DOUGADOS HÔPITAL COCHIN </LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>HÔPITAL</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ResponsableScientifique><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR></PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN></PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR></PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR></AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Financements><TypeDeFinancementsFR><value>Mixte</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Mixed</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>Pfizer-Wyeth, Société Française de Rhumatologie, Inserm</FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>Pfizer-Wyeth, Société Française de Rhumatologie, Inserm</FinancementsPrecisionsEN></Financements><GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><OrganisationFR><value><Organisation>APHP</Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>APHP</Organisation><StatutOrganisation>Secteur Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR></ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN></ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR></LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GouvernanceDeLaBaseDeDonnees><ContactSupplementaire><ContactSupplementaireFR/><ContactSupplementaireEN/></ContactSupplementaire></General><Caracteristiques><TypeDeBaseDeDonnees><TypeDeBaseFR><value>Bases de données issues d’enquêtes</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Study databases</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes de cohortes</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Cohort study</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR></BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Prospectif Date de fin des inclusions : avril 2010</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Prospective Inclusion cut-off date: April 2010</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeDeBaseDeDonnees><ObjectifDeLaBaseDeDonnees><ObjectifGeneralFR>Objectif général : &#13;
1) Étudier l'histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes&#13;
2) Identifier les facteurs prédictifs de développement d'une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux&#13;
3) Étudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>1) To study the natural history of early inflammatory back pain 2) To identify predictive factors for the development of spondyloarthritis and progressive factors of the disease, including genetic, ethnic and environmental factors 3) To study the human and economic impact of patients with early inflammatory back pain.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Homme ou femme de plus de 18 ans et de moins de 50 ans, avec rachialgie inflammatoire récente définie par :&#13;
- douleur localisée au rachis lombaire ou dorsal ou fessalgie ;&#13;
- répondant aux critères de Calin ou de Berlin ou aux deux ;&#13;
- durée des symptômes supérieure à 3 mois et inférieure à 3 ans.&#13;
Symptomatologie susceptible, d'après le médecin, d'être en rapport avec une spondylarthropathie (supérieure ou égale à 5 sur une échelle de 0 à 10).&#13;
Réalisation d'un examen médical préalable.&#13;
Consentement éclairé daté et signé volontairement.</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>Men or women over 18 and under 50 years old, presenting early inflammatory back pain defined by: - pain in the buttock, lumbar or thoracic spine region; - fulfilling either the Calin or Berlin criteria or both; - symptom duration more than 3 months and less than 3 years. Symptoms suggestive of spondyloarthritis according to physician's assessment (score greater or equal to 5 on a 0 to 10 rating scale). Realisation of a prior medical examination. Informed consent dated and signed voluntarily.</CriteresInclusionEN></ObjectifDeLaBaseDeDonnees><TypeDePopulation><TranchesAgeFR><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Population générale</value></PopulationFR><PopulationEN><value>General population</value></PopulationEN><PopulationCimFR/><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>National</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>National</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value></value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value></value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>Cohorte multicentrique française (25 centres)</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>Multicentric cohort throughout France (25 centres)</ChampGeographiquePrecisionsEN></TypeDePopulation></Caracteristiques><Collecte><Dates><AnneePremierRecueilFR>12/2007</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>12/2007</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR></AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN></AnneeDernierRecueilEN></Dates><TailleDeLaBaseDeDonnees><TailleBaseFR><value>[500-1000[ individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>[500-1000[ individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>708</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>708</TailleBaseDetailEN></TailleDeLaBaseDeDonnees><Donnees><EnActiviteFR><value>Collecte des données terminée</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Data collection completed</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données déclaratives</value><value>Données paracliniques</value><value>Données biologiques</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Declarative data</value><value>Paraclinical data</value><value>Biological data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value><value>Examen médical</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value><value>Medical registration</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi</DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN></DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value>Auto-questionnaire papier</value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value>Paper self-questionnaire</value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR>Auto-questionnaire à l’inclusion et au cours du suivi : caractéristiques démographiques, activité de la maladie, sévérité, comorbidités, aspects socioéconomiques, traitements</DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>Imagerie</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>Imaging</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>Type de prélèvements réalisés : sérum, urine, ADN, ARN</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>Type of samples taken: serum, urine, DNA, RNA</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR></DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN></DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Non</BiothequeFR><BiothequeEN>No</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value></value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value></value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR></BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN></BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/mortalité</value><value>Consommation de soins/services de santé</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/mortality</value><value>Health care consumption and services</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value>Produits de santé</value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value>Medicines consumption</value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Donnees><Modalites><ModalitesDeRecueilFR>Auto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier avec double saisie Entretiens : saisie directe Examens cliniques : étape manuscrite avec double saisie Examens biologiques : étape manuscrite avec double saisie</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>Self-administered questionnaire: double data entry from a paper questionnaire Interview: direct input Clinical Examinations: handwritten with double data entry Biological analysis: handwritten with double data entry</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR></NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR>Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques.Gestion des données manquantes par retour au dossier source.Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi.Les patients sont informés de l'utilisation de leur données.</ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value></value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>Durée du suivi : 10 ans1 visite tous les 6 mois pendant les 2 premières années. 1 visite par an ensuite.</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Follow-up duration: 10 years</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR/><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Non</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>No</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR></SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN></SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Modalites></Collecte><ValorisationEtAcces><ValorisationEtAcces><PieceJointeFR><value><Fichier>http://tinyurl.com/HAL-DESIR</Fichier><Description>Liste des publications dans HAL</Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=desir+AND+Spondyloarthritis</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN><value><Fichier>http://tinyurl.com/HAL-DESIR</Fichier><Description>List of publications in HAL</Description></value><value><Fichier>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=desir+AND+Spondyloarthritis</Fichier><Description>List of publications in Pubmed</Description></value></PieceJointeEN><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></ValorisationEtAcces><Acces><SiteWebFR>http://www.lacohortedesir.fr/</SiteWebFR><SiteWebEN>http://www.lacohortedesir.fr/</SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR></ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN></ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>N’importe quel chercheur de n’importe quel pays peut soumettre un projet de recherche au Comité Scientifique de la Cohorte. Si ce projet est accepté, les données de la cohorte sont disponibles, que ce soit la base de données cliniques que le matériel biologique et/ou le matériel d’imagerie.</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Researchers from any country can submit a research project to the Cohort Scientific Committee. If the project is approved, cohort data will be made available whether it is the clinical database or biological material and/or imaging equipment.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Acces></ValorisationEtAcces></FichePortailEpidemiologieFrance>
