81583324/02/201403/07/2014ValidatedValidated28/03/201407/08/2014Isabelle Ray-Coquardhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83408http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83409http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83408Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctiveNATIONAL PROSPECTIVE COHORT ON SARCOMAS/GIST/DESMOID AND CONNECTIVE TISSUE TUMOURSNETSARCNETSARCAccord CNIL DR-2013-383, CCTIRS 16/09/2010Accord CNIL DR-2013-383, CCTIRS 16/09/2010CancérologieCancer researchGénétiqueGéographieIatrogénieGeneticGeographyIatrogenicSarcomeréseaucliniqueprélèvements biologiquesprojet ISKScancers raresprise en chargegénétiqueSarcomarare cancersnetworkclinicalbiological samplesISKS projectgenetictreatmentBlayJean-Yves28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08+33 (0)4 78 78 51 26jean-yves.blay@lyon.unicancer.frINSERM U570Centre Léon BérardRay-CoquardIsabelle28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08+33 (0)4 78 78 28 29isabelle.ray-coquard@lyon.unicancer.frEAM Santé Individu Société 4129 Universités Lyon 1/ Lyon 2 / Lyon 3Centre Léon BérardBlayJean-Yves28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08+33 (0)4 78 78 51 26jean-yves.blay@lyon.unicancer.frINSERM U570Centre Léon BérardRay-CoquardIsabelle28, rue Laennec 69373 LYON CEDEX 08+33 (0)4 78 78 28 29isabelle.ray-coquard@lyon.unicancer.frEAM Santé Individu Société 4129 Universités Lyon 1/ Lyon 2 / Lyon 3Centre Léon BérardOuiYesCONTICANET, EUROSARC, ImmunoSarc Research ProgramMixteMixedPour le projet ISKS spécifique : - INFO SARCOMES (association de patients)- LIDDY SHRIVER (association de patients)Recherche de financements additionnelsPour le projet ISKS spécifique : - INFO SARCOMES (association de patients)- LIDDY SHRIVER (association de patients)Recherche de financements additionnelsCentre Léon BérardSecteur PrivéCentre Léon BérardSecteur PrivéBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoEnsemble des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes.- patients with sarcoma or connective tissue tumours (all ages and histologies) discussed in multidisciplinary meetings (RCP) in regional centres of expertise specialising in the treatment of sarcomasLes objectifs de cette cohorte sont : - d’intégrer les patients en temps réel dans la base de données - de produire en temps réel des données descriptives nationales ou régionales concernant tous les patients atteints de sarcome - de disposer d’indicateurs nationaux de prise en charge des patients et d’équité d’accès aux soins et traitements innovants - d’initier/coordonner des études épidémiologiques et des recherches translationnelles - d’améliorer les connaissances sur ces tumeurs rares - mettre en évidence le lien entre génétique et sarcomesThe objectives of this cohort are: real-time integration of patients into a database- to generate real-time national and regional descriptive data for all patients with sarcoma - to provide national indicators of patient care and equal access to care and innovative treatments - to improve knowledge of rare tumours - to investigate the link between sarcomas and genetics.- patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes- patients with sarcoma or connective tissue tumours (all ages and histologies) discussed in multidisciplinary meetings (RCP) in regional centres of expertise specialising in the treatment of sarcomasNouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalLe réseau clinique national NETSARC est constitué de 28 centres experts régionaux, spécialisés dans la prise en charge et la recherche portant sur les sarcomesThe national NETSARC clinical network is composed of 28 regional centres of expertise specialising in sarcoma treatment and research.01/201001/2010[10 000-20 000[ individus[10 000-20 000[ individuals17 346:- 11 646 sarcomes/GIST/desmoide.- 5 700 tumeurs conjonctives à malignité intermédiaire ou bénigne.17 346:- 11 646 sarcomes/GIST/desmoide.- 5 700 tumeurs conjonctives à malignité intermédiaire ou bénigne.Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registration > Tumeur (partagé): localisation, taille, profondeur de l'invasion. > Principales étapes de la gestion des patients : type de tumeur, le diagnostic, la date du premier diagnostic, les stades du cancer, le lieu et la qualité de la chirurgie > Réunion multidisciplinaire de consensus : date, centre d'expertise, le calendrier, les décisions > L'inclusion dans les essais cliniques : date, nom de l'essai clinique > Relapse, date du décès, la date du dernier suivi > Tumor (shared): location, size, depth of invasion > Tumor sample description (from RRePS): case origin, sample type, sample date, diagnosis establish by anatomic pathology structure, by the national reference center, by the coordination site, tumor immunohistochemistry, tumor molecular biology, tumor FISH exam > Main steps of patient management (from NetSarc): tumor type, diagnosis, date of the first diagnosis, stages of cancer, imaging data before resection, biopsy, place and quality of surgery > Multidisciplinary consensus meeting (from NetSarc): date, expert center, timing, decisions > Inclusion in clinical trials (from NetSarc): date, name of clinical trial > Relapse, date of death, date of last follow-up (from NetSarc)Auto-questionnaire papierPaper self-questionnaire--Données d'imagerie avant la résection, biopsie,ADN. > Description de l'échantillon de la tumeur (de RRePS): l'origine, le type d'échantillon, la date de l'échantillon, le diagnostic établi par la structure de pathologie anatomique, par le centre national de référence, par le site de coordination, immunohistochimie de la tumeur, FISH tumorale examenDNA> Demographic : date of birth, initial, gender, current geographic residence, antecedentsOuiYesADNDNAADNDNAEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéQualité de vie/santé perçueHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesQuality of life/health perceptionHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)HospitalizationMedical/paramedical consultationComptes-rendus standardisés des centres spécialisés dans la prise en charge des sarcomes du réseau .Standardised reports from regional centres specialising in the treatment of sarcomas included in the network.OuiYesRetour fréquent au dossier médical lorsque le patient est en traitement et en suivi dans le centre. Retour tous les 2 ans lorsqu'il est en suivi à l'extérieur des centres, via un courrier adressé aux coorespondants.Frequent return to medical record while patient is undergoing treatment and follow-up in the centre. Return every 2 years during follow-up outside centres via mail addressed to correspondents.NonNohttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/92638/3710913/version/1/file/NetSarc.pdfPlaquette présentation CID 2016http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/download/92638/3710913/version/1/file/NetSarc.pdfLa base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel. Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée.Shared database is accessible online and developed by two network I.T. professionals. Data is hosted by a professional hosting provider. Users can connect with a unique password. Different rights are allocated per profile (clinician, clinical research associate, quality manager, administrator ...). Website terms of use must be previously signed. Non-identifiable patient data (HASH system is being put in place). A scientific committee consisting of representatives clinicians and pathologists centres to large volume of patients in the network is responsible for controlling, analysing and authorising requests for studies from the shared data base.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only