Etude longitudinale sur des femmes de moins de 40 ans survivantes d'un premier cancer du sein/impact psychosocial ELIPPSE 40 ELIPPSE 40 Longitudinal study of the psychosocial impact of breast pathology PEF60040 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Jean-Paul Moatti 08/03/2013 20/06/2014 13/06/2013 3 3 Jean-Paul Moatti ELIPPSE 40 - Etude longitudinale sur des femmes de moins de 40 ans survivantes d'un premier cancer du sein/impact psychosocial ELIPPSE 40 - Longitudinal study of the psychosocial impact of breast pathology Etude longitudinale sur des femmes de moins de 40 ans survivantes d'un premier cancer du sein/impact psychosocial ELIPPSE 40 ELIPPSE 40 Longitudinal study of the psychosocial impact of breast pathology Dominique Rey Jean-Paul Moatti Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale U912 - INSERM - - IRD - Région PACA, INCa, Cancéropôle, FDF, Action concertée Incitative (ACI) du Ministère de la Recherche, DGS, Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC). Région PACA, INCa, Cancéropôle, FDF, Action concertée Incitative (ACI) du Ministère de la Recherche, DGS, Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC). INSERM IRD Dominique Rey Jean-Paul Moatti Jean-Paul Moatti 08/03/2013 20/06/2014 13/06/2013 25/07/2014 3 3 Jean-Paul Moatti CNIL Accord CNIL Accord CNIL rechute vécu des effets secondaires vie après épisode aigü événements de santé décès relapse life after acute episode of illness Health episodes death side effects Cancérologie Gynécologie obstétrique Cancer research Facteurs sociaux et psycho-sociaux Social and psychosocial factors Objectif de la base de données : Objectif général : étudier - la qualité de vie à long terme et la survie (5 à 10 ans) chez les survivantes de moins de 40 ans (18 à 40 ans) d'un cancer du sein en région PACA. - l'impact du cancer et de ses traitements sur le projet reproductif - le retentissement sur les enfants - réinsertion professionnelle, accès à un premier emploi - image du corps - observance au traitement, et en particulier à l'hormonothérapie - accès aux prêts et assurances Database objective : General objective: to study - long-term quality of life and follow-up (5 to 10 years) of breast cancer survivors below the age of 40 (18 to 40 years old) within the Provence-Alpes-Côte d'Azur (PACA) region. - the impact of cancer and treatment on reproduction - children's experiences - return to work, access to first-time employment - body image - adherence to treatment, in particular hormonal therapy - access to loans and insurance. 10/2005 01/2015 Collecte des données active Current data collection France Région PACA et Corse PACA Region and Corsica Régional individuel individuals Femmes ayant fait l’objet d’une déclaration d’affection de longue durée (ALD) pour un cancer du sein confirmé par biopsie entre juillet 2005 et juillet 2011, âgées de 18 à 40 ans et vivant en région PACA ou en Corse. Les femmes ayant des métastases à distance au moment du diagnostic ou présentant des maladies psychiatriques sévères ont été exclues, ainsi que celles qui étaient incapables de répondre à un questionnaire téléphonique. Women between 18 and 40 years old who have been diagnosed with a long-duration disease (LDD) for breast cancer confirmed by biopsy between July 2005 and July 2011, and living in either the PACA region or Corsica. Women with distant metastasis at diagnosis or severe psychiatric disorders were excluded, as well as those who were unable to complete the telephone questionnaire. Nombre d'individus : 377 Number of individuals: 377 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Sujets malades Sick population Féminin Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données déclaratives : Téléphone Declarative data: Phone interview Qualité de vie/santé perçue Quality of life/health perception Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient Time Series Dominique Rey Jean-Paul Moatti Durée du suivi : 5 ans Follow-up duration: 5 years Prospectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CMNSS, CRAM-DRSM, RSI Echantillon 1 : toutes les femmes incluses ayant un questionnaire médical valide, ayant répondu au questionnaire à 28 mois et qui ont déclaré travailler au moment du diagnostic (266 femmes).Echantillon 2 : toutes les femmes incluses ayant répondu à tous les questionnaires de suivi jusqu’à 28 mois et ayant un questionnaire médical valide (331 femmes).Echantillon 3 : 21 femmes qui ont été interrogées en face à face, au minimum 16 mois après le diagnostic de leur cancer du sein, sur l’évolution de leur situation professionnelleDate de fin des inclusions : 01/01/2010 Prospective Other bodies active in creating this cohort: CMNSS, CRAM-DRSM, RSI Sample 1: all women enrolled had a valid medical questionnaire, had completed the questionnaire at 28 months and who were working at the time of diagnosis (266 women). Sample 2: all women with a valid medical questionnaire and who responded to follow-up questionnaires at 28 months (331 women). Sample 3: face-to-face interview with 21 women concerning the development of their professional situation following a minimum of 16 months after breast cancer diagnosis Closing date for inclusion:01/01/2010 Auto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Entretiens : saisie directe Examens cliniques : étape manuscrite (saisie manuelle)Interviews par téléphone via une méthode CATI (collecte assistée par ordinateur)Collecte de données tous les ans Self-administered questionnaire: from paper questionnaire (manual input) Interview: direct input Clinical Examinations: handwritten (manual input) Interviews by telephone using CATI (computer-assisted collection) method Téléphone : Auto-questionnaire à l’inclusion Informations recueillies par l'auto-questionnaire : primo entretien : découverte et annonce de la maladie, informations socio-démographiques, médecin référent Questionnaire par entretien au cours du suivi à 10, 16 mois, puis tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : à chaque passage : parties variables et invariables.Parties invariables : échelle de qualité de vie, échelle dépression, vie professionnelle, effets secondaires (hormonothérapie) et image du corps à partir de 16 mois.Parties variables : à 10 mois : traitement et son vécu...A 16 mois : reconstruction, ressources financières, prêts, retour professionnel...A 28 mois : grossesse enfants...A 40 mois : assurances, prêts... Autre fiche d'information au cours du suivi tous les ans remplie par le spécialiste (cancer), puis médecin généraliste référentInformations recueillies par l'autre fiche d'information : Données RCP : anapathologie de la tumeur et ses caractéristiques, comorbidités ; Généraliste : traitements, nouveaux événements de santé, statut vital, liens avec médecine du travail Phone interview: Auto-questionnaire à l’inclusion Informations recueillies par l'auto-questionnaire : primo entretien : découverte et annonce de la maladie, informations socio-démographiques, médecin référent Questionnaire par entretien au cours du suivi à 10, 16 mois, puis tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : à chaque passage : parties variables et invariables.Parties invariables : échelle de qualité de vie, échelle dépression, vie professionnelle, effets secondaires (hormonothérapie) et image du corps à partir de 16 mois.Parties variables : à 10 mois : traitement et son vécu...A 16 mois : reconstruction, ressources financières, prêts, retour professionnel...A 28 mois : grossesse enfants...A 40 mois : assurances, prêts... Autre fiche d'information au cours du suivi tous les ans remplie par le spécialiste (cancer), puis médecin généraliste référentInformations recueillies par l'autre fiche d'information : Données RCP : anapathologie de la tumeur et ses caractéristiques, comorbidités ; Généraliste : traitements, nouveaux événements de santé, statut vital, liens avec médecine du travail CRAM CRAM Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès en ce qui concerne les questionnaires et les bases, la mise a disposition pour d'autres équipes n'est envisageable qu'a la fin des études et après notre propre exploitation des données, sauf en cas de collaboration directe sur des thématiques particulières. Utilisation possible des données par des industriels Condition d'accès la collaboration avec des industriels pourrait être envisagée ponctuellement sur la base d'études précises mais sans soutien structurel Data may be used by academic teams, access according to questionnaires and databases, access for other teams may only be possible upon completion of studies and following our own data mining, except when directly collaborating on specific topics. Data may be used by industrial teams Access according to industry collaboration will be timely considered based on specific studies without structural support Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès en ce qui concerne les questionnaires et les bases, la mise a disposition pour d'autres équipes n'est envisageable qu'a la fin des études et après notre propre exploitation des données, sauf en cas de collaboration directe sur des thématiques particulières. Utilisation possible des données par des industriels Condition d'accès la collaboration avec des industriels pourrait être envisagée ponctuellement sur la base d'études précises mais sans soutien structurel Data may be used by academic teams, access according to questionnaires and databases, access for other teams may only be possible upon completion of studies and following our own data mining, except when directly collaborating on specific topics. Data may be used by industrial teams Access according to industry collaboration will be timely considered based on specific studies without structural support Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès en ce qui concerne les questionnaires et les bases, la mise a disposition pour d'autres équipes n'est envisageable qu'a la fin des études et après notre propre exploitation des données, sauf en cas de collaboration directe sur des thématiques particulières. Utilisation possible des données par des industriels Condition d'accès la collaboration avec des industriels pourrait être envisagée ponctuellement sur la base d'études précises mais sans soutien structurel Data may be used by academic teams, access according to questionnaires and databases, access for other teams may only be possible upon completion of studies and following our own data mining, except when directly collaborating on specific topics. Data may be used by industrial teams Access according to industry collaboration will be timely considered based on specific studies without structural support http://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-40 http://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-40