600403308/03/201320/06/2014ValidatedValidated13/06/201325/07/2014Jean-Paul Moattihttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83357http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/content/view/full/83358http://epidemiologie-france.aviesan.fr/layout/set/print/ccontent/xml/(NodeId)/83357Etude longitudinale sur des femmes de moins de 40 ans survivantes d'un premier cancer du sein/impact psychosocialLongitudinal study of the psychosocial impact of breast pathologyELIPPSE 40ELIPPSE 40Accord CNILAccord CNILCancérologieGynécologie obstétriqueCancer researchFacteurs sociaux et psycho-sociauxSocial and psychosocial factorsrechutevécu des effets secondairesvie après épisode aigüévénements de santédécèsrelapselife after acute episode of illnessHealth episodesdeathside effectsReyDominique+33 (0)4 96 10 28 76dominique.rey@inserm.frU912INSERMMoattiJean-Pauljean-paul.moatti@ird.frIRDReyDominique+33 (0)4 96 10 28 76dominique.rey@inserm.frU912INSERMMoattiJean-Pauljean-paul.moatti@ird.frIRDMixteMixedRégion PACA, INCa, Cancéropôle, FDF, Action concertée Incitative (ACI) du Ministère de la Recherche, DGS, Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC).Région PACA, INCa, Cancéropôle, FDF, Action concertée Incitative (ACI) du Ministère de la Recherche, DGS, Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC).Institut National de la Santé et de la Recherche MédicaleSecteur PublicInstitut National de la Santé et de la Recherche MédicaleSecteur PublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoProspectif Autres organismes actifs dans la constitution de la cohorte : CMNSS, CRAM-DRSM, RSI Echantillon 1 : toutes les femmes incluses ayant un questionnaire médical valide, ayant répondu au questionnaire à 28 mois et qui ont déclaré travailler au moment du diagnostic (266 femmes).Echantillon 2 : toutes les femmes incluses ayant répondu à tous les questionnaires de suivi jusqu’à 28 mois et ayant un questionnaire médical valide (331 femmes).Echantillon 3 : 21 femmes qui ont été interrogées en face à face, au minimum 16 mois après le diagnostic de leur cancer du sein, sur l’évolution de leur situation professionnelleDate de fin des inclusions : 01/01/2010Prospective Other bodies active in creating this cohort: CMNSS, CRAM-DRSM, RSI Sample 1: all women enrolled had a valid medical questionnaire, had completed the questionnaire at 28 months and who were working at the time of diagnosis (266 women). Sample 2: all women with a valid medical questionnaire and who responded to follow-up questionnaires at 28 months (331 women). Sample 3: face-to-face interview with 21 women concerning the development of their professional situation following a minimum of 16 months after breast cancer diagnosis Closing date for inclusion:01/01/2010Objectif général : étudier - la qualité de vie à long terme et la survie (5 à 10 ans) chez les survivantes de moins de 40 ans (18 à 40 ans) d'un cancer du sein en région PACA. - l'impact du cancer et de ses traitements sur le projet reproductif - le retentissement sur les enfants - réinsertion professionnelle, accès à un premier emploi - image du corps - observance au traitement, et en particulier à l'hormonothérapie - accès aux prêts et assurancesGeneral objective: to study - long-term quality of life and follow-up (5 to 10 years) of breast cancer survivors below the age of 40 (18 to 40 years old) within the Provence-Alpes-Côte d'Azur (PACA) region. - the impact of cancer and treatment on reproduction - children's experiences - return to work, access to first-time employment - body image - adherence to treatment, in particular hormonal therapy - access to loans and insurance.Femmes ayant fait l’objet d’une déclaration d’affection de longue durée (ALD) pour un cancer du sein confirmé par biopsie entre juillet 2005 et juillet 2011, âgées de 18 à 40 ans et vivant en région PACA ou en Corse. Les femmes ayant des métastases à distance au moment du diagnostic ou présentant des maladies psychiatriques sévères ont été exclues, ainsi que celles qui étaient incapables de répondre à un questionnaire téléphonique.Women between 18 and 40 years old who have been diagnosed with a long-duration disease (LDD) for breast cancer confirmed by biopsy between July 2005 and July 2011, and living in either the PACA region or Corsica. Women with distant metastasis at diagnosis or severe psychiatric disorders were excluded, as well as those who were unable to complete the telephone questionnaire.Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Sujets maladesSick populationFémininWomanRégionalRegionalCorseProvence - Alpes - Côte d'AzurCorseProvence - Alpes - Côte d'AzurRégion PACA et CorsePACA Region and Corsica10/200510/200501/201501/2015< 500 individus< 500 individuals377377Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées déclarativesDeclarative dataTéléphonePhone interviewAuto-questionnaire à l’inclusion Informations recueillies par l'auto-questionnaire : primo entretien : découverte et annonce de la maladie, informations socio-démographiques, médecin référent Questionnaire par entretien au cours du suivi à 10, 16 mois, puis tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : à chaque passage : parties variables et invariables.Parties invariables : échelle de qualité de vie, échelle dépression, vie professionnelle, effets secondaires (hormonothérapie) et image du corps à partir de 16 mois.Parties variables : à 10 mois : traitement et son vécu...A 16 mois : reconstruction, ressources financières, prêts, retour professionnel...A 28 mois : grossesse enfants...A 40 mois : assurances, prêts... Autre fiche d'information au cours du suivi tous les ans remplie par le spécialiste (cancer), puis médecin généraliste référentInformations recueillies par l'autre fiche d'information : Données RCP : anapathologie de la tumeur et ses caractéristiques, comorbidités ; Généraliste : traitements, nouveaux événements de santé, statut vital, liens avec médecine du travailNonNoQualité de vie/santé perçueQuality of life/health perceptionAuto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Entretiens : saisie directe Examens cliniques : étape manuscrite (saisie manuelle)Interviews par téléphone via une méthode CATI (collecte assistée par ordinateur)Collecte de données tous les ansSelf-administered questionnaire: from paper questionnaire (manual input) Interview: direct input Clinical Examinations: handwritten (manual input) Interviews by telephone using CATI (computer-assisted collection) methodPrésence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patientOuiYesDurée du suivi : 5 ansFollow-up duration: 5 yearsOuiYesCRAMCRAMhttp://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-40Liste des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/Pubmed-ELIPPSE-40List of publications in PubmedUtilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès en ce qui concerne les questionnaires et les bases, la mise a disposition pour d'autres équipes n'est envisageable qu'a la fin des études et après notre propre exploitation des données, sauf en cas de collaboration directe sur des thématiques particulières. Utilisation possible des données par des industriels Condition d'accès la collaboration avec des industriels pourrait être envisagée ponctuellement sur la base d'études précises mais sans soutien structurelData may be used by academic teams, access according to questionnaires and databases, access for other teams may only be possible upon completion of studies and following our own data mining, except when directly collaborating on specific topics. Data may be used by industrial teams Access according to industry collaboration will be timely considered based on specific studies without structural supportAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only